Emi Huelva: «Mi hermana Elena siempre decía que la investigación es lo único que salva vidas»
Emi Huelva y sus padres, de la mano de la Fundación Juegaterapia, donan 87.000 euros para la investigación del Sarcoma de Ewing gracias a las ventas del Baby Pelón que diseñó la joven
MADRID
Esta funcionalidad es sólo para registrados
Iniciar sesión«Estamos... que depende del momento y del día. Ahora mismo estamos emocionados y tristes porque ella no está aquí pero felices porque esto era un sueño de mi hermana. Es una mezcla de emociones». Así de sincera y cariñosa se muestra con ABC Emi ... Huelva, hermana de Elena Huelva, la joven sevillana que contó, a través de las redes sociales, su lucha contra el Sarcoma de Ewing y que falleció el pasado 3 de enero.
Hasta Madrid, la familia al completo se ha trasladado este martes 7 de marzo con un motivo muy especial. Y es que el Baby Pelón de la Fundación Juegaterapia, diseñado por Elena Huelva, ha recaudado más de 87.000 euros para la investigación de este tumor en el estudio Inter-Ewing-1, el mayor a nivel europeo, en el que va a participar el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS).
«Había que hacer rápido su Baby Pelón porque no había tiempo. Trabajamos sin descanso porque queríamos hacerla feliz. El esfuerzo mereció la pena», ha declarado Mónica Esteban, presidenta de la Fundación, que ha creado junto al grupo GEIS la 'Beca Elena Huelva'. Sus fondos, recaudados gracias a las ventas del muñeco diseñado por la joven, están destinados a la investigación del que es el tercer tumor óseo maligno más común en humanos y el segundo más común en niños en todo el mundo, afectando principalmente a adolescentes y adultos jóvenes en el momento del diagnóstico.
«Esto nos lo ha enseñado Elena. Lo único que importa al final es la salud. Mi hermana siempre decía que la investigación es lo único que salva vidas», insistía Emi en su conversación con ABC. «Como nosotros la tenemos, vamos a seguir con lo que ella empezó -afirma-. Tenemos que continuar porque ella nos lo pidió. Y queremos hacerlo por todos los que vendrán que, por desgracia, serán muchos».
«Mi hermana siempre decía que la investigación es lo único que salva vidas»
Emi Huelva
Hermana de Elena Huelva
Desde que el pasado 21 de diciembre se lanzó el muñeco, se han recaudado más de 87.000€ que constituyen la segunda aportación a la beca de investigación. Antes del lanzamiento del mismo, la Fundación Juegaterapia hizo una aportación de 25.000€ de sus propios fondos. Todo ello con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes que padecen dicho cáncer.
Un sueño hecho realidad
Según Emi, desde que su hermana comenzase con el tratamiento en 2019, «siempre quiso crear un Baby Pelón. Y decidió a dónde iba a ir el dinero recaudado con él». El diseño pudo hacerlo realidad en sus últimos días de vida. En el pañuelo del muñeco incluyó notas musicales, puesto que la música era su vida; unos guantes de boxeo, la imagen más icónica de la sevillana; flores de color lila, que representan la naturaleza, la vida y el amor. Y cómo no, su lema: «Mis ganas, ganan».
«La investigación en este país creo que no es una prioridad», continuaba la joven. «¿Qué hacemos que no nos involucramos en esto tan importante? ¡La investigación salva vidas! -ha recordado Emi- Se necesitan cantidades muy altas para investigar y subvencionar ensayos. Muchos investigadores se tienen que ir de España porque aquí no pueden trabajar. ¡Prioricemos! Aunque sean cantidades altas, si todos ponemos nuestro granito de arena, podemos hacer cosas tan grandes como esta que ha conseguido mi hermana».
MÁS INFORMACIÓN
- «Mi familia me decía que estaba loca al insistir en que a mi hija le pasaba algo raro»
- «Los niños de mi cole me han preguntado que cómo se coge la leucemia»
- «Los médicos nos dijeron que es una enfermedad que no tiene tratamiento porque no te quieren decir que tu hijo se va a morir»
- «El médico me dijo: te ha tocado la lotería, pero para mal»
La dura realidad es que «no tenemos apoyos institucionales ni del gobierno, a diferencia de otros países», ha añadido Claudia Valverde, investigadora del GEIS. «Gracias a contribuciones como esta, podemos seguir y mejorar el pronóstico, en tiempo y calidad pues la tasa superación de este cáncer es del 70%. Pero, ¿qué pasa con ese 30%?», ha reflexionado.
Esta funcionalidad es sólo para suscriptores
Suscribete
Esta funcionalidad es sólo para registrados
Iniciar sesiónEsta funcionalidad es sólo para suscriptores
Suscribete