«A mi hijo le quieren dar quimioterapia y no vale para nada. ¡No tienen ni idea!»

La historia de Martín es muy cruel. «Es una pesadilla rocambolesca», asegura Isabel a ABC. Pero es el resultado de la falta de investigación en este país. El pasado 20 octubre, el menor fue diagnosticado de un glioma difuso de línea media con mutación H3 QM27. Según el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, «el DIPG (glioma difuso intrínseco de tronco) es el tumor más frecuente del tronco cerebral en niños, una parte sumamente sensible y vital del ser humano». Se da en menores de entre 5 y 10 años.

«El cáncer de mi hijo no es una enfermedad rara, es conocida desde hace 50 años», apunta esta madre, quien recuerda cómo hasta el día 19 de octubre, la vida de Martín era como la de cualquier otro niño: andaba, jugaba, comía, iba al colegio... Y durante el verano, disfrutó de la playa.

Pero, sin saberlo, el 1 de septiembre el destino encargó unas alas preciosas para Martín. Ese día, el pequeño parecía tener una conjuntivitis que se resistía a desaparecer. Su pediatra creyó que luego podría tratarse de una úlcera que tampoco se curaba. Isabel acudió a un oftalmólogo privado en busca de un diagnóstico adecuado. «Me dijo que ni conjuntivitis ni úlcera». Pero Martín no estaba bien. Empezó a doblar su boca. «Entonces, lo achacaron al autismo que tiene diagnosticado desde los 18 meses y que no le ha impedido llevar una vida normal», recuerda Isabel.

El 30 de septiembre los síntomas se agravan y a Martín se le cae la parte izquierda de la cara. Empieza entonces un periplo por urgencias en el que ni pediatras ni neurólogos ven nada grave y solo le recetan corticoides y «paciencia». Pero a esta madre nada le cuadraba. Incluso Martín vomitaba y el diagnóstico era gastroenteritis.

«Seguía vomitando. Volví de nuevo a urgencias y les dije que ya estaba harta porque me preocupaba no notar mejoría alguna cando Martín llevaba desde el día 1 de septiembre con corticoides e iba cada vez a peor», cuenta. Les citaron para un TAC al día siguiente, 20 de octubre. El resultado fue tan certero como demoledor. «Me dijeron: tu hijo tiene un tumor en el tronco cerebral y está entre grave y muy grave».

Todo esto sucedió en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, donde Martín ha sido operado y sometido a otras pruebas y en el que, por desgracia, desconocen este tipo de cáncer. «No tienen ni idea porque no hay investigación. Quieren darle quimioterapia y no vale para nada», asegura Isabel. «De hecho -continua-, hace unos días, en un evento benéfico que hicimos para recaudar fondos, se me acercó el padre de otro niño que falleció hace tres años de este cáncer aquí en Murcia y me dijo: 'No sé cómo el hospital no te ha hablado de nosotros para que, al menos, encontrases algo de apoyo ante tanto desconocimiento'».

Ella no es médico. Tampoco investigadora. Pero la cruda realidad le ha obligado a hacer un máster acelerado sobre lo poco que se sabe del DIPG en España. De hecho, Unidos contra el DIPG es la asociación en la que buscan refugio las familias ante un cáncer para el que no hay cura ni investigación.

«Acabamos de tener cita con la oncóloga y nos ha dicho que el próximo lunes 13 de febrero van a darle a Martín seis ciclos con quimioterapia. ¡La quimio no es efectiva para este tipo de tumores», lamenta Isabel desesperada.

Según el Hospital Sant Joan de Déu, «la radioterapia focal (dirigida al tumor) es el único tratamiento que en la mayoría de pacientes con DIPG consigue una reducción en el tamaño del tumor y mejoría de los síntomas». «La quimioterapia actual generalmente no es efectiva», informa la asociación Unidos contra el DIPG, que recuerda, además, los efectos secundarios que provoca.

Martín ha sido operado. Ha recibido quimioterapia y radioterapia. «No entiendo cómo la sanidad pública no nos da respuestas. A mí, quienes me informan sobre la enfermedad de mi hijo son las familias que han pasado ya por esto, no los profesionales de mi hospital. Ellas son las que me han hablado del estudio de un fármaco disponible en París, ellas son las que me han explicado que la quimioterapia solo le resta calidad de vida a Martín…. ¡No entiendo para qué le hicieron a mi hijo una biopsia intracraneal en el Arrixaca porque no hay investigadores que vayan a analizar la muestra!».

Fruto de esa ayuda que Isabel ha recibido de otros padres y madres, descubrió a la doctora Ofelia Cruz Martínez, oncóloga pediatra del Sant Joan de Déu, quien la ha ayudado en todo lo posible, aún en la distancia, y le ha permitido a Martín acceder a un medicamento experimental en París.

«De hecho, la doctora me informó también de que la quimio ya no se da desde hace años a los menores con este tipo de cánceres. ¡Y soy yo la que tengo que informar a mi oncóloga de ello! Lo mismo tuve que hacer con ese tratamiento experimental: pedí que metieran a Martín en él. No tienen ni idea. No hay ayuda. Te tienes que buscar la vida. Con todo el respeto, no saben nada de este cáncer porque no se ha investigado », lamenta. «Ya no es que no haya una cura para estos niños, es que las familias nos volvemos locas a la hora de intentar darles la mejor calidad de vida».

Martín hoy no anda. Está ciego de un ojo. La mano izquierda no la mueve y la derecha es como si tuviera párkinson. «Además, está hinchado por los corticoides... Se le cae el pelo», describe Isabel, y su vida actual es de la cama al sofá. «Él no es consciente. Sabe que está malo y que toma una medicación para mejorar. Y que vamos al fisioterapeuta para endurecer los músculos. De hecho, no toma azúcar y hace muy poco me dijo: 'Madre mía, el día que me coma una 'guarrindongada'... Él no sabe la realidad y yo no se la voy a decir».

Por eso, Isabel solicita que se acabe con «este desastre de sistema público» y que el Gobierno invierta en investigación. «Se necesita con urgencia un hospital de referencia que atienda a estos niños para que tengan calidad de vida».

Mientras tanto, las preciosas alas de Martín siguen fabricándose. Y más pronto que tarde, estarán listas. Ojalá que él, desde allí arriba, vea cómo ya ningún niño con DIPG recibe quimioterapia y que las familias cuentan con el apoyo necesario ante este tipo de cáncer sin compasión.