«El médico me dijo: te ha tocado la lotería, pero para mal»

La vida de la familia Gómez Castaño, de Huelva, sufrió un revés en noviembre de 2020. «El médico me dijo: te ha tocado la lotería, pero para mal», recuerda Inma, que no puede dejar de eludir la «poca empatía» del profesional al informar de la enfermedad de su hija pequeña, Leire, de 5 años. «En la sala había cinco médicos. Me dijo el nombre de la enfermedad, que yo ni entendí. Y me dijo 'afecta a la sangre'. Y le contesté, 'entonces mi hija, ¿tiene leucemia?'. 'No pero probablemente la llegue a tener'», respondió el médico.

Leire tiene anemia de Fanconi, «una enfermedad hereditaria poco frecuente que afecta a 1 de cada 300.000 personas», tal y como explica la Fundación Española de Anemia de Fanconi. «Se manifiesta en pacientes de corta edad y su diagnóstico y tratamiento es incluso más complejo que el de las leucemias más conocidas». Los afectados sufren un fallo de su médula ósea y dejan de producir las células de la sangre.

Inma y su pareja salieron de aquella consulta destrozados. Que a Leire su médula no le funcione como debería es solo el inicio de los múltiples fallos que le acarrea. Según la Fundación, en torno a los 10 años, una gran parte de los afectados «desarrollan anemias y episodios infecciosos y hemorragias, de forma persistente y severa. Además, tienen una elevada predisposición a padecer cáncer, principalmente leucemias, tumores de cabeza y cuello y tumores ginecológicos, entre otros, y también pueden presentar malformaciones de nacimiento».

Leire, en la semana 20 de gestación, dejó de crecer. «Pero nació a término, en la semana 37. Pesó 1,900. Nos fuimos a casa pero al mes y poco dejó de comer», recuerda su madre. Desde entonces, su vida ha transcurrido entre pruebas, médicos y viajes de un sitio para otro hasta dar con la enfermedad de la pequeña. «El día que nos dieron el diagnóstico fue el peor de mi vida», recuerda la progenitora.

«A Leire, cualquier resfriado le afecta más. Cuando se cae y se hace un hematoma, tienen una bajada de plaquetas. Y si se hace un corte, sangra sin parar. Hace dos meses, por una rinitis alérgica, tuvo dos hemorragias nasales», cuenta Inma, que intenta siempre no asustarse y mantener la calma ante su hija.

La vida de Leire depende de una pastilla que toma diariamente. «Es un medicamento compasivo (sujeto aún a investigación)», explica su madre. «Todos los meses viajamos al Hospital Niño Jesús de Madrid, donde es atendida y le controlan su enfermedad», explica la progenitora, que tuvo que enfrentarse al sistema para logar que la atendieran en la capital y no en Sevilla, a donde en un principio la derivaron. «La tranquilidad que transmiten los médicos del Niño Jesús es única porque forman parte de la Fundación Española de Anemia de Fanconi y están mano a mano con los investigadores», cuenta Inma, que rompe a llorar al recordar que «casi tuve que pedir de rodillas que por favor trasladasen a mi hija a Madrid para que pudiera ser tratada por los especialistas. No solo tuve y tengo que luchar contra la enfermedad de mi hija sino también contra el sistema. Fui la primera de la Fundación que lo consiguió. No deberían denegarnos el acceso a un especialista esté donde esté».

La única salida factible para Leire, pero no definitiva, es un trasplante de médula ósea. De momento no han encontrado un donante compatible. «Es desesperante», reconoce la joven. «Lo último que hemos intentado es que me quedase embarazada para que un segundo hermano pudiera ser donante. Me he sometido a un tratamiento de fertilidad pero tras tres intentos fallidos, esta opción ya la tenemos que desechar porque la Seguridad Social no te da más oportunidades», cuenta la joven, que era una vía que la familia había decidido intentar mientras sigue esperando esa llamada que les cambie la vida.

Por ello, este viernes 8 de julio, se ha organizado una campaña de donación de sangre y médula en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva de 15:30 a 21:00 horas. «Cuanto más donantes, más posibilidades para Leire y para todos los que necesiten un trasplante», señala Inma, porque aunque «ahora mismo estamos en una fase estable dentro de la gravedad de la enfermedad, nunca sabes. Llegará un momento en que no su cuerpo no aguante más».

El trasplante de médula, si saliera bien, le permitiría a la pequeña poder hacer una vida más normal pero no le curaría porque la anemia de Fanconi no tiene cura. Por ello, Inma, reconoce estar «aprendiendo a vivir aún» con la enfermedad tras el diagnóstico hace ya año y medio.

Mientras tanto, Leire se comporta como cualquier niña de 5 años. «Es la que nos da la fuerza a todos. Es una niña feliz, risueña, con carácter... Es una princesa vestida de guerrera porque ha pasado mucho desde que nació», cuenta. Y aún así, «no hay un día que no sonría».