«¿Valiente? ¿Luchadora? No, bastante peso tiene el cáncer como para encima sumar el de las armas de una guerrera»

La autora de 'Anoche soñé que tenía pechos', donde se refiere a su doble cáncer de mama y de obras como 'Mujeres malqueridas' y 'Un año para toda la vida' no desperdicia un segundo de su tiempo. Mariela acude a cuidados paliativos, tiene un derrame pleural como consecuencia de la metástasis y se somete a un drenaje de pulmones periódicamente. Requiere oxígeno las 24 horas del día. Durante la entrevista tose, llora, se rompe y se recompone mientras hablamos de su libro, de su vida, de la vida, de la vida de los otros, esos que ven la enfermedad de lejos. Le apremio a que hagamos una pausa cuando lo necesite, pues «lo importante es que esté cómoda» durante la charla, pero me corrige y me dice que no, que «lo importante es que esté viva» porque, según confiesa, «la cosa está muy cruda». Y lo dice sin ironía.

Le propongo que hablemos más de los otros que de ella misma y le invito a revelar cómo deberían actuar con ella y con otros enfermos aquellos que ven el cáncer desde el otro lado, desde ese lado en el que uno «no lo sufre en sus carnes». ¿Qué ayuda más? ¿Qué hace más daño? Y así, con preguntas y respuestas, hablamos y lloramos a partes iguales.

Cuando un ser querido recibe un diagnóstico de cáncer, ¿solemos ser algo patosos o poco acertados en nuestro comportamiento? Muchas personas no saben bien cómo actuar...

A menudo las reacciones son bien intencionadas pero inútiles, en el mejor de los casos. Imagino que quieren lo mejor para el enfermo pero lo cierto es que hacen lo mejor para ellos. Y lo mejor para ellos sería que no estuvieses enferma, así que, de alguna manera te proponen un juego que me recuerda al de un patio de colegio. Sería algo así: ¿Vale que sales a correr y eso te viene bien? ¿Vale que te ríes y te animas? ¿Vale que no te duele? ¿Vale que no estás enferma y que las cosas siguen como antes?... El primer juego que te proponen es el juego de que no estés enferma. Pero, ¡qué más quisiera el enfermo que volver a ese antes!

Pero si el otro juega a ese juego, te deja sola. Lo duro para el acompañante es acompañar en esa enfermedad. Todos estamos asustados, el enfermo y su entorno, sí. Pero el protagonista es el enfermo.

«No soy guerrera, ni valiente. Me ha tocado esto. Mi pobre cuerpo es un simple campo de batalla en el que juegan la enfermedad y la medicina. Y no hay nada que puedas hacer, hay mucha impotencia»

Mariela Michelena

Escritora

Entiendo que lo más habitual es que todos se protejan de saber y vivir esa situación tan triste y dura...

Si, todos mirarán por su bienestar y eso no es pecado. Pero, ¿sabes? Creo que es algo doloroso y a la vez cariñoso. Que para un ser querido su bienestar pase por que tú no estés enferma también habla del cariño que te tiene. No es un acto egoísta, es una preciosidad. Ahora bien, si esa persona hace prevalecer su bienestar al mío tal vez el efecto sea que se quede en esas frases que no hacen bien: «Verás que tú eres muy fuerte», «Verás que vas a superar esto», «Verás que eres una guerrera»... ¡Pero no! ¡No lo soy! ¡Bastante peso tiene uno con la enfermedad como para encima sumarle el peso de las armas de ser una guerrera!

No soy guerrera, ni valiente, me ha tocado esto y el campo de batalla es mi cuerpo. Mi pobre cuerpo es un simple campo de batalla en el que juegan la enfermedad y la medicina. Y no hay nada que puedas hacer, hay mucha impotencia...

Pero los demás insisten en que pelees...

Eso de que tengo que poner de mi parte... Eso de que tenga una actitud positiva... ¡Mira, que la tenga tu abuelita! Te voy a contar algo. Acabo de someterme a una nueva operación y hace unos días me llamaron del centro de salud porque tenía que ir a que me quitasen los puntos. La enfermera me preguntó cómo estaba y le dije que estaba muy desanimada. Entonces ella me dijo: «¡Hay que animarse!» Y entonces yo, con toda la intención, le dije: «¿Por qué? Dame tres razones para estar animada». Estas cosas me ponen enferma.

Sí, eso de intentar animar al enfermo diciéndole que tenga actitud positiva es algo frecuente...

Pero además es algo que va más allá. Ese positivismo se ha convertido en una lacra. Parece que estamos obligados a poder con todo, a esforzarnos más y a ser los artífices de nuestro propio éxito y de nuestra salud. Y eso da pie a pensar que si enfermamos y si fracasamos es que somos tontos, o no estamos suficientemente empoderados, o no somos lo suficientemente positivos o no sabemos cómo va la vida. Parece que no tenemos permiso para hacer o decir nada que no sea bueno, luminoso, brillante y... hueco.

Creo que hace 60 años cuando nuestras abuelas enfermaban no se les decía que eran valientes, luchadoras o guerreras. Se les preguntaba si necesitaban que se les hiciera la compra, o si querían que alguien les acompañase a hacerse los análisis o si querían que alguien cuidase a los mientras iban al médico. No sé, había cosas más de verdad, más cotidianas... Pero ahora resulta que a cada persona se le responsabiliza de su propio éxito y eso nos convierte en dictadores y en esclavos de nosotros mismos.

¿Cuál es el efecto que causa en un enfermo esos insistentes mensajes de positivismo o de empoderamiento?

Eso de «¡Venga, anímate!» son palabras horribles porque dejan solo al enfermo, como si fuese su responsabilidad estar mal, como si el hecho de no animarse influyese en su curación. ¡Eso de que tu curación depende de tu actitud no está comprobado ni demostrado en ninguna parte! Y esas personas que te dicen eso están metidas en una dinámica, de la que no son conscientes, que tiene que ver con una sobreestimación de lo positivo, de lo bueno, del esfuerzo...

¿Qué es lo que puede hacer un acompañante para beneficiar de verdad a un enfermo?

Que te escuche. Que sea capaz de escuchar cuando lloras y le hablas de tus controles médicos y de todo aquello relacionado con la enfermedad. Aunque sea tedioso y aburrido, aunque sea doloroso. Y ya después de escuchar esas conversaciones dolorosas que cuelgue el teléfono si quiere y que llore, pero mientras tanto, que te escuche. Escuchar al enfermo acompaña mucho. Cuando mis amigas me escuchan cuando les cuento cómo me siento y cuando les hablo del miedo que tengo todos los días, eso me ayuda.

Son conversaciones dolorosas, nadie las quiere escuchar...

Pero si quieres acompañarme y ayudarme, no me mandes callar. Cuando me dices que me anime, me estás diciendo que me calle y que no te cuente mis penas. Cuando dices que me anime, me estás diciendo que prefieres llamarme cuando esté más animada. Y eso no es acompañar.

Claro, es más agradable escuchar a la Mariela que sonríe y que despliega su ironía y su sentido el humor. Es más agradable quitar hierro...

Sí, pero si me dices que me anime, me dejas sin recursos, me quedo con mucha rabia.

¿Es esa la emoción que sientes cuando sucede? ¿Rabia?

Cuando uno está enfermo tiene rabia con la vida y no sabe con quién pagarla. No hay ninguna razón para que me tenga que morir a los 68 años os. Podría durar 10 más. Y es horrible pasar por esa decrepitud, por el deterioro que se vive con esta enfermedad. Pero, ¿con quién la pagas? ¿A quién protestas? ¿Qué libro de reclamaciones rellenas? ¿Dónde pones la pancarta?... Fíjate que el otro día le conté a mis amigas que me había quedado como nueva después del episodio de la llamada del centro de salud que te he contado en el que le dije a la enfermera que me explicase por qué tenía que animarme. Me sirvió de mucho su comentario porque me permitió ser antipática y eso me sirvió de ayuda, la verdad.

No es que estés buscando pelea, pero sí que uno tiene algo así como un reservorio o una carterita de mal humor que necesitas sacar de vez en cuando. Y si además te dan razones para ello, pues sale, claro.

No sé si te encuentras en ese punto de la vida en el que no te quieres contener nada...

No contengo nada, eso es. Pero lo cierto es que le pregunto mucho a mi marido, que es la persona que siempre está a mi lado y el que me tiene que aguantar todo, si me quejo mucho. Y él me dice que no me quejo nada, pero no estoy de acuerdo. ¡Claro que me quejo! No es una queja continua, pero claro que me quejo. Lo que sí procuro, no obstante, es cuidar a la gente de mi alrededor.

Como enfermo uno tiene todos los derechos del mundo y uno de sus deberes es cuidar a sus familiares. Tiene que estar agradecido y ser cuidadoso con los que le están cuidando. Lo mejor que se puede hacer en este sentido es decir lo que sí y lo que no le viene bien. Porque a veces las personas de tu entorno pueden llegar a ser demasiado solícitas. Y eso me exaspera pues hay muchas cosas que puedo hacer sola. Y mientras pueda hacerlas, las haré sola.

El cuidador ha de ser por tanto muy sensible a esas necesidades cambiantes del enfermo...

Sí, y además creo que el enfermo tendría que ser el dueño de la información sobre su enfermedad. Está bien que la familia sepa y sea consciente de todo porque eso permite que vayan haciendo su camino en el duelo y permite a la familia y a los amigos despedirse y hacer con el enfermo o decir al enfermo todo aquello que no quieren que se quede pendiente.

Proteger a los demás del dolor no es una buena idea porque les estás negando la posibilidad de que manejen ese dolor y ese duelo cuando aún estás viva. Y así les das la ocasión de despedirse. Si me hago la fuerte, si oculto información y si digo que no quiero que se preocupen, no lo estaré haciendo bien. ¡Claro que quiero que se preocupen!

¿Y qué hay de esas personas que no son tan cercanas y que intentan acompañar y no saben cómo?

A mí me molesta mucho cuando la gente me dice: «Pienso mucho en ti». «Pues te felicito», pienso yo. Porque si no me hacen ver realmente que piensan en mí, difícilmente lo voy a saber. Házmelo saber de vez en cuando, escríbeme, llámame, envíame un beso... No sé. Haz cualquier cosita, no hacen falta grandes cosas. Podrían preguntar, si no saben cómo hacer, de qué manera me ayudan o cómo pueden estar ahí.

Quizá a algunos habría que decirles que el cáncer no es contagioso, porque a lo mejor no lo saben.

La ironía y el sentido del humor está presente en su obra y es algo, por cierto, que rebaja la tensión en los momentos dramáticos... ¿Es algo pensado, trabajado o espontáneo?

El sentido del humor no se piensa, lo tienes o no lo tienes. En mi familia hay mucho sentido del humor en nuestra forma de relacionarnos, de un modo cálido y cariñoso pero también de ironía, de burla... Sí, y eso nos ayuda a todos.

En su libro se respira verdad, autenticidad... Pero eso no es algo que sucea en muchos libros de testimonios con los que se pretende ayudar a personas que estén pasando por un trance similar. Suenan a algo impostado.

Tal vez eso pase cuando la gente intenta ayudar con lo que escribe, o cuando el propósito de escribir algo es querer ayudar en lugar de escribir porque se desea contar lo que ha pasado. Mi propósito es contar mi experiencia, lo que me ha pasado, cómo veo las cosas y cómo me siento... Si ayuda, mejor. Pero si lo que te propones escribiendo tu historia es querer ayudar, de alguna manera te estás colocando dos escaloncitos por encima del resto de la humanidad como si tuvieras una gran verdad que desparramar para hacer del mundo algo mejor... Y eso es lo que hace que esos libros nos resulten algo ortopédicos.

Yo escribí desde la necesidad de escribir.

¿Podría decirse que escribir cura?

Escribir es sanador. No sé si cura, pero sí que sana. Te obliga a pensar, a ponerle palabras a los sentimientos. Y un sentimiento en bruto no tiene forma y te arrastra. Pero cuando le pones palabras a los sentimientos para definirlos y para explicarlos en realidad sientes que te ayuda, que es útil. Mis cuadernos me salvan la vida porque me permiten entender lo que estoy pensando y sintiendo, me permiten sopesar lo que digo o hago y ponerle un poco de distancia porque poner algo por escrito rebaja la intensidad arrolladora de las emociones.

Y además escribir te ayuda a sacar las cosas de adentro y ponerlas en un lugar seguro. Contar esas emociones a otra persona puede asustar a esa persona, pero si la pones en un cuaderno, es un lugar seguro, es un lugar intermedio que está fuera de ti, pero no en el otro. De alguna manera no estás arrasando al otro ni le estás haciendo daño. Y eso es bueno.