Raúl, 12 años: «Los niños me miraban con cara rara; no les culpo, yo antes del cáncer también lo hacía»

Los padres de Raúl decidieron meterle rápidamente en el coche y llevarle al Hospital Niño Jesús de Madrid. Allí le sentaron en una silla de ruedas y le pasaron a una salita con un médico quién le preguntó al pequeño si sabía dónde estaba. En ese momento, Raúl comenzó a mirar de un lado a otro y, por fin, habló: «no, no sé dónde estoy». «Me empecé a preocupar muchísimo -recuerda su madre- porque él es muy sensible y cuando le hicieron la analítica ni siquiera se inmutó, cuando esa no sería su reacción normal porque no le gustan nada las agujas».

Le ingresaron. Ese mismo día le hicieron un tac. Poco después llegaron los resultados: «Su hijo tiene un tumor cerebral», les comunicó el médico. «¡No es posible!», se repetían alarmados sus padres. «Si nunca le duele la cabeza ni se pone malo...». Seguidamente le hicieron una resonancia que no tardó en ofrecer un nuevo resultado: «El tumor, casi con toda seguridad, es maligno. Hay que operar».

Sus padres no podían dar crédito a lo que estaba pasando, «de pensar que tenía un golpe de calor a la confirmación de un cáncer. El mundo se nos vino abajo en un segundo. Nos lo comunicó el jueves una neurocirujana quien nos transmitió que se lo dijéramos al niño porque el lunes irían los oncólogos a hablar con nuestro hijo. Nos recomendó que era mejor no esconder información porque con 12 años él sabría ya cosas sobre el cáncer; y las que no, las buscaría en internet y eso sería más perjudicial. Y así hicimos. Lo primero que nos preguntó Raúl fue '¿Por qué a mí?' '¿Y se me va a caer el pelo?'».

Luisa confiesa a ABC que también supuso un mal trago contárselo a Ana, la hermana de pequeña (8 años) de Raúl. «Intentamos decírselo del mismo modo que los oncólogos se lo explicaron todo a mi hijo, que tenían que operarle e iniciar un tratamiento largo y difícil para poder curarse».

Cuando llegó el verano decidieron que Ana se marchara al pueblo con los abuelos para disfrutar al aire libre mientras Luisa y su marido estaban todo el día en el hospital. «Estuvo solo un fin de semana porque no dejó de llorar -explica su madre-. Nos dijo que quería estar al lado de su hermano todo el rato. Y así fue. Volvió a Madrid. Madrugaba y se venía con nosotros a acompañarle cada día para que le dieran su tratamiento. Iba y venía del hospital. Ana tenía miedo de que pasara algo y ella no se enterara. Tampoco se separó de mí. Cuando empezó de nuevo el cole, a la salida de clase venía al hospital a ver a su hermano y cada día le llevaba un regalo hecho a mano que su hermano recibía con una gran sonrisa. Así ella se quedaba tranquila. Después nos íbamos a dar una vuelta por la calle para estar un ratito juntas mientras su padre se quedaba con Raúl. Así durante unos seis meses».

A pesar de las duras circunstancias, Luisa se siente orgullosa del lazo tan especial y fuerte que se ha creado entre los dos hermanos. «Mi hermana es la mejor del mundo -dice a ABC Raúl sin dudar-. No me podía tocar otra mejor. Es muy maja. Me han encantado todos los regalitos que me ha hecho. ¡Y a mano!, resalta.

Al llegar las navidades, Luisa pidió a Ana que fuera a casa de los abuelos a celebrar la Nochebuena y Navidad, porque ellos no se podían juntar con nadie por la debilidad de Raúl en aquellas fechas. «Ella dijo que no, que por nada del mundo. Quería que estuviésemos los cuatro juntos».

Durante todo el tratamiento en el hospital, Raúl no ha dejado de conectarse de manera online con su cole. Siempre ha sido un niño de sobresalientes, igual que su hermana. «Para mí -añade su madre- era muy importante ver que se quería conectar a las 8 de la mañana y que luchaba por ello aunque estuviera cansado. Además, así escuchaba a los profesores y las bromas y comentarios de sus compañeros de clase, de los que tuvo que separarse de manera tan brusca. Cuando el oncólogo le comunicó a mi hijo que el tratamiento había finalizado y que podría empezar a ir poco a poco al colegio, Raúl rompió a llorar de la emoción. Le dijo entre lágrimas al médico: 'vamos a hacerlo mejor al revés: voy todo el día y, si me canso o me siento mal, llamo a mi madre'. El oncólogo también lloró con él».

Actualmente a Raúl ya le ha crecido un poco el pelo, pero debe ir al dermatólogo porque por los efectos de la quimioterapia no le crece con total normalidad. Además de ir a las clases, también ha recuperado su actividad física y está muy contento. Recientemente, desde la Fundación Aladina le han propuesto ser la imagen del pañuelo Challenge, la gran campaña anual de visibilización del cáncer infantil. Una iniciativa emprendida hace ya tres años por esta fundación y que invita a toda la sociedad, colegios, hospitales, ayuntamientos, deportistas, periodistas, empresas y a toda la sociedad civil a unirse a una gran ola de solidaridad en homenaje a los niños y adolescentes que pierden el pelo a causa de los tratamientos.

El pequeño Raúl no lo dudó y aceptó: «Hace falta mucha investigación para acabar con esta enfermedad y más oncólogos porque hay muchos más pacientes de los que pensamos, tal y como yo he visto cuando me ingresaron en el hospital. Hay que dar visibilidad a las enfermedades graves. A los niños y jóvenes que están pasando por un proceso como el mío les animaría mucho a ver el vaso medio lleno. Sé que es difícil ver las cosas en positivo cuando estás en medio del tratamiento, pero hay que luchar y vivir. Apoyarte en la familia y los amigos que siempre animan y te dicen que ya queda menos para curarte. Yo he aprendido muchas cosas. En primer lugar, la empatía y a no mirar de forma rara y diferente a los enfermos. A mí los niños me miraban de manera extraña, y no les culpo, yo antes de tener cáncer, también lo hacía. También he aprendido a valorar cada minuto de mi vida porque no sabes cuando te va a cambiar la vida o te vas a morir. Además, valoro mucho más a la familia porque es quien de verdad te va a ayudar en los momentos malos y aunque te regañen, en el fondo lo hacer por tu bien, porque te quieren y desean que estés bien», concluye Raúl.

El cáncer infantil es una enfermedad de las consideradas 'raras' y se erige como la causa de mayor mortalidad entre niños con edades comprendidas entre los 5 y los 14 años, y la segunda entre los jóvenes de entre 15 y 24 años, por detrás de los accidentes. Cada año se diagnostican en nuestro país 1.500 nuevos casos de cáncer pediátrico. Afortunadamente, el 80% de los pacientes sobreviven, sin embargo muchos de ellos padecen secuelas físicas y emocionales de por vida.

Ante esta realidad, la solidaridad de todos es esencial para garantizar que los menores con cáncer, y sus familias, cuenten con todo el apoyo necesario durante, y después del diagnóstico.

La Fundación Aladina acaba de celebrar sus 18 años de vida convertida en la fundación de referencia en nuestro país en el apoyo a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias, tanto en el número y grado de innovación de sus terapias, como en reconocimiento del tejido social español. Atiende cada año a más de 2.000 niños y sus familias -20.000 desde sus inicios en 2005- en los 20 hospitales de España en los que colabora a través de sus programas de apoyo integral, emocional, psicológico y material, y sus intervenciones en hospitales.

Con Aladina llega a España un innovador modelo de acompañamiento y apoyo a los niños con cáncer, hasta ahora desconocido en España, en el que el tratamiento médico va indisolublemente de la mano de la risa, el juego y el amor. Un planteamiento que repercute de manera especialmente positiva en los adolescentes, hasta hace unos años los grandes olvidados en el tratamiento del cáncer.

Su labor se plantea en torno a tres ejes fundamentales, el apoyo emocional, que se traduce en el acompañamiento de los pacientes y sus familias a lo largo de todo el recorrido del tratamiento; el apoyo psicológico, a través de la atención gratuita y personalizada a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias; y el material, con importantes reformas y mejoras en hospitales públicos para hacer más llevaderos los largos periodos de ingreso o sufragando gastos derivados de la enfermedad a familias con pocos recursos.

El nuevo Hospital de Día Oncológico Pediátrico de la Paz es una proyecto de la Fundación Aladina, con un presupuesto de 1.250.000€. Se enmarca dentro del programa de mejoras hospitalarias que la fundación tiene en marcha desde 2008 con el objetivo de convertir los espacios en los que los niños enfermos pasan tanto tiempo ingresados, en lugares más amables, más cómodos y adaptados a sus necesidades

El nuevo centro ocupará una superficie de 800m2 que contará con:

- Dos zonas de Hospital de Día: Para pacientes trasplantados y otros para pacientes Onco- hematológicos. (Ambos con boxes de aislamiento para pacientes más delicados).

- Dos Salas de espera: Una para pacientes trasplantados y otra sala a su vez separada en dos zonas bien diferenciadas; y otra para pacientes oncohematológicos, y otra para pacientes contagiosos.