El entrenamiento físico que permite a los padres ser activos en la curación del cáncer de sus hijos

Se trata de la primera Unidad de terapia no farmacológica implantada en España que combina el ejercicio físico de precisión de los niños enfermos de cáncer con la investigación y apoyada con el uso de una aplicación tecnológica. Está basada en los resultados de un proyecto de investigación científico que impulsó Unoentrecienmil en 2018 a través del Grupo de investigación en actividad física y salud (Paherg). (Exercise training in childhood cancer: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials).

En concreto, reduce el tiempo de hospitalización en un 17%, tiene efecto cardioprotector, mejora la fuerza muscular, la capacidad funcional y la cardiorrespiratoria, favorece la respuesta inmune frente al tumor, se atenúan los efectos secundarios de los tratamientos químicos, aumenta la autoestima y la calidad de vida... Todos estos beneficios junto con los efectos del tratamiento contra el cáncer podrían redundar en una posibilidad de aumento de la supervivencia de estos niños enfermos de cáncer.

Helios, un pequeño de 12 años con leucemia se asoma por la puerta de la Aceleradora, que está en la segunda planta de La Paz. Su gran sonrisa se puede adivinar tras su mascarilla por el brillo de sus ojos al ver a Rocío Llorente de Santiago, su terapeuta y fisio. «Me han diagnosticado leucemia linfoblástica aguda», afirma con voz segura.

Rocío Llorente de Santiago, especialista graduada en Ciencias de la Actividad Física y Deporte, recibe cada día un informe de los oncólogos que son quienes prescriben el ejercicio físico de los pequeños pacientes como terapia no farmacológica. Explica que el ejercicio físico busca la mejora de los efectos secundarios que se producen durante el tratamiento de radio y quimioterapia.

Desde su inauguración en marzo de 2023 ya han pasado por este espacio 50 niños. «Los oncólogos prescriben el tratamiento a seguir y nosotras nos ponemos en contacto con el servicio de Pediatría para conocer cómo se encuentra el pequeño cada día y, de este modo, adaptar el ejercicio. Una vez que tenemos toda esa información, realizamos primero con los pacientes (de entre 4 a 20 años de edad) una activación de calentamiento. Si es muy pequeño, este calentamiento lo hacemos jugando».

Posteriormente van a la sala de activación y allí el entrenamiento se divide en dos partes. Por un lado, entrenamiento aeróbico o de resistencia, que está centrado sobre todo en mejorar la capacidad cardiopulmonar, en reducir esa fatiga que provoca la quimioterapia y en mejorar la cardiotoxicidad. Lo consiguen montando en la bici estática, haciendo cinta o ejercicios aeróbicos de resistencia para intentar que el corazón trabaje.

Por otro lado, realizan en máquinas de poleas con peso el trabajo de fuerza tanto de miembros inferiores como superiores y core, zona del abdomen, porque se ha comprobado que la quimioterapia produce mucha rotura muscular y debilidad y, de este modo, se intentan paliar estos efectos. En último lugar, hay una vuelta a la calma con estiramientos. Mientras tanto, en la zona de laboratorio se encuentra la maquinaria de medición para la valoración del estado de salud cardiovascular del paciente y recogida de datos para su análisis.

«Intentamos entrenar de entre tres a cinco días a la semana, en función de las capacidades de cada niño y de cómo se encuentre. En el caso de no encontrarse con muchas fuerzas nos adaptamos a él y hacemos el trabajo en su habitación. Si están en una fase en la que ya se encuentran en casa, pero no pueden salir porque tienen algún virus o están muy débiles nos conectamos online para realizar la actividad física adaptada. Nuestro objetivo principal es acelerar su curación y mejorar su calidad de vida».

Añade De Santiago que los beneficios para estos pequeños no solo son físicos, también emocionales. «De estar encerrados en una habitación, incapaces de hacer nada, encontrándose mal, este espacio les permite que, por un lado, puedan salir de su encierro y, por otro, que disfruten, jueguen, rían, se olviden un poco de que están en un hospital, de su tratamiento... Es importante que puedan desfogarse y que se vean capaces de lograr sus metas físicas porque muchos de ellos apenas tienen fuerza para dar unos pasos al caminar. Es imprescindible a nivel de motivación, de actitud, de confianza en uno mismo. Muchas veces son ellos quienes nos dicen, cuando terminan el tratamiento, el bien que les ha hecho acudir a la Aceleradora: 'Ha sido un pilar para mi recuperación, sin vosotros esto no lo hubiera conseguido'».

Pero los niños no son los únicos que salen fortalecidos. Los padres tienen la oportunidad de entrenar con ellos en este espacio. «El tratamiento de cáncer es muy duro y no afecta solo al peque, sino a todo el núcleo familiar. La idea de la Aceleradora es que sea para toda la familia, que puedan entrenar padres e hijos juntos. Como son niños muy débiles están acostumbrados a que los padres les digan en la habitación ponte así, no hagas esto, ni lo otro... Pero aquí, pueden hacer lo que quieran, moverse, jugar, disfrutar, retarse para ver quién levanta más peso o hace más repeticiones. De esta forma, a los padres también les ayuda mucho psicológicamente al liberar con en el ejercicio todo su estrés y ansiedad, al poder ver sonreír a sus hijos enfermos y, además, sentirse parte activa de su recuperación. Es un trabajo en equipo en el que todos salen ganado», matiza esta terapeuta de la Aceleradora.

Helios reconoce que desde que le diagnosticaron su enfermedad su vida ha cambia domucho. «Ya no puedo ir al cole, no puedo coger el transporte público, no puedo montar en patinete ni bicicleta porque me puedo caer, no puedo jugar al baloncesto, mi deporte favorito, ver a mis amigos sin mascarilla... Venir a la Aceleradora me hace sentirme feliz porque me lo paso bien, entreno y la gente es super maja».

Confiesa que desde que acude se siente mucho mejor. «El día que llegas aquí te sientes flojo, aburrido, débil. Pero poco a poco vas recuperando esa fuerza y alegría de antes y, además, entrenar con tus padres es muy divertido. Me lo paso bien, aunque algunos entrenos son bastante duros, pero al final siempre digo 'jo, lo he hecho muy bien'».

Vanesa, madre de Helios, recuerda que su hijo ingresó en La Paz un sábado por la noche y al martes siguiente ya se apuntó a la Aceleradora porque «nos dijeron que había mucha investigación detrás y que fomentaba su proceso de curación. Al principio él se sentía muy débil, pero Rocío se adapta muy bien a su estado de salud en cada momento -puntualiza esta madre-. Ella lo primero que hace es preguntar cómo se encuentra, en qué proceso estamos y, en función de eso, va dirigiendo las actividades y ejercicios que puede hacer. Lo bueno es que Helios es un niño que se intenta superar día a día. Su padre es muy deportista y es el que suele entrenar con él. Poder compartir este espacio tan divertido nos ha supuesto mucho para desconectar de todo el proceso en el que estamos y para verle cada día cómo se recupera y se siente mejor».

La madre de Helios no duda en apuntar que le parece «injusto» que solo el Hospital de La Paz disponga de la Aceleradora en España. «Nosotros nos sentimos unos privilegiados por vivir en Madrid y tener acceso a este servicio, que es maravilloso. El objetivo debería ser que se consiguiera más dinero para investigación y que la Aceleradora llegue a muchísimos más hospitales de España para que todos los niños con cáncer puedan tener la misma oportunidad de acelerar su recuperación», concluye.

Desde esta fundación insisten en que en la importancia que tiene que esta iniciativa que mide, analiza y monitoriza todos los parámetros de los niños enfermos de cáncer en la práctica de ejercicio mientras reciben sus tratamientos, ingresados y ambulantes. Para ello, cuenta con una aplicación digital que apoya el desarrollo de la intervención, así como la recogida y el análisis de datos, para detectar fortalezas y debilidades de la intervención aplicada, y promover también la generación y la adherencia de los niños y adolescentes con cáncer a un estilo de vida activo y saludable.

La empresa Innuba, que desarrolla proyectos de innovación social, ha creado esta aplicación tecnológica completamente adaptada a las necesidades de los investigadores. Es la primera plataforma pensada exclusivamente para el trabajo de gestión de datos de los científicos que también conectará con los niños y los familiares.

Diseñada como un modelo replicable en cualquier hospital de los 49 hospitales que tienen Oncología Pediátrica en España, sólo 8 tienen algún espacio dedicado al ejercicio, de los cuales solo 6 con terapias aplicadas, y ninguno, hasta el momento, como La Paz, con plataforma digital que alimenta de manera permanente un proyecto de investigación.

La Aceleradora Unoentrecienmil está pensada para poder replicarse en cualquier hospital. Es un servicio completamente escalable gracias a la aplicación digital y además accesible para cualquier centro ya que contar con un espacio físico es un valor añadido pero no es determinante.