«He preparado tres veces el entierro de mi hijo»

Y la suerte se puso de su lado. Por momentos... «Justo tras el trasplante de médula, el pequeño mejoró muchísimo, pero en apenas un margen de cuatro horas entró en crisis y nos dijeron de nuevo que se moría. Tenía 14 años y 20 kilos de peso. En otra ocasión me dijeron que lo trasladaban a paliativos. Me negué. Si tenía que morir quería que fuera en casa, con nosotros y en su habitación. He preparado hasta tres veces el entierro de mi hijo —confiesa—, pero los pronósticos no se cumplieron», asegura con orgullo.

Nadie sabe muy bien cómo, pero hoy este joven está vivo. Ha ganado peso, tiene 17 años y está estudiando FP. El cáncer, eso sí, ha tatuado en su cuerpo su existencia. Cuando Guille va a la playa en bañador, la gente observa sus señales, que son parecidas a las que dejan las quemaduras en la piel. Si alguien se atreve a preguntarle qué le ha pasado, este joven responde según está su ánimo ese día. Unas veces les dice que se ha quemado y, otras, que ha tenido cáncer, lo que dispara un sentimiento entre asombro y respeto en los más curiosos.

Su madre reconoce que durante la dura enfermedad de su hijo echó mucho de menos a alguien que la acompañara en todo lo que sentía en cada instante en esa feroz batalla contra todo pronóstico y ante cada parte médico. Decidió escribir un libro para desahogar sus emociones 'Piedras en el bolsillo' . Fue entonces cuando comenzó a recibir llamadas de madres en su misma situación. « Me llamaron hasta de China y de Australia . Sentía que me faltaban herramientas para poder responder con criterio, solo tenía mi propia experiencia personal como persona y madre que, aunque es mucho, no me parecía suficiente. Comencé a estudiar e hice un master como coach y también me formé en inteligencia emocional. Entonces sí me sentí completamente preparada para realizar un acompañamiento oncológico a familias con niños con cáncer », confiesa Marta Brule.

Por caprichos del destino topó con la Fundación Aladina y Marta Brule hoy es la primera coach de España en acompañar a las familias afectadas por el cáncer. «Me he dado cuenta de que mi vida ha cobrado sentido después de tanto sufrimiento. Acompaño a estos padres porque tengo formación para ello pero, sobre todo, porque he pasado por lo mismo que ellos y sé perfectamente qué se sienten con cada gesto de dolor de su hijo, con cada parte médico, con cada lágrima, con las fuerzas que hay que sacar cuando un médico en un pasillo te da una mala noticia e, inmediatamente después tienes que entrar con una sonrisa en la habitación de tu hijo diciéndole que todo va bien mientras le das un abrazo con el alma rota a pedazos. Sé muy bien lo que estar valupeado por un huracán de emociones . La gente que no está en esta situación no lo entiende o te dice 'tranquila, todo puede ir bien' porque en esa situación no se puede decir nada más».

Una experiencia así, reconoce Marta Brule, te cambia como persona. «No eres la misma de antes de darte el diagnóstico. Cambias completamente durante todo el proceso. Y después: s ufres una transformación como madre y como persona. Para mí, tras ver que mi hijo está bien, puedo decir que esta experiencia ha sido gratificante: he aprendido a priorizar. Los padres no debemos enfocarnos solo en que saquen buenas notas, sino en estar con ellos, porque cualquier día una noticia así te vuelve la vida del revés y lamentas no haber estado a su lado».

Esta madre asegura que las personas que pasan por un proceso parecido al suyo tienen un denominador común: la sensación de miedo y el sentimiento de culpabilidad. «Quieres buscar respuestas ante la incertidumbre aterradora que te invade. El cáncer se asocia a muerte. En mi tarea de coach intento que las familias destierren esta palabra, que la verbalicen y la cambien por otras como crecimiento, aprendizaje, nacer... También me empeño en que no se sientan culpables de la enfermedad de su hijo porque siempre piensan que ellos son la causa de su mal porque fumaron en casa con ellos delante, porque siempre estaban con la tablet...».

Otra de las labores de acompañamiento a las familias consiste en trabajar habilidades. «Cuando tienen el ingreso de su hijo en la UCI, cuando les ven con los efectos secundarios de la quimioterapia, cuando intentan que coman y no prueban bocado, cuando vomitan o lloran por el dolor... Tras vivir todo eso, les cuestiono qué es lo que les gusta a hacer como adultos para poder transformar ese miedo y rabia que les invade. Es entonces el momento de escribir, pintar, caminar... hay que dar luz a ese sufrimiento. También practicamos la respiración para mitigar el estrés, la ansiedad y la incertidumbre que no les deja vivir. Al ayudarles siento una gran satisfacción y ellos se dejan acompañar porque saben que yo les entiendo en todo porque he pasado por lo mismo tras la experiencia de mi hijo».

Por las consecuencias de la pandemia, esta coach realiza los contactos con las familias a través de videollamada. «Estoy disponible a cualquier hora del día. Me ajusto a sus necesidades porque esta enfermedad hace de las suyas en cualquier momento del día o de la noche, aunque, por lo general hablamos una vez a la semana. Me adapto a ellos porque, además, unas veces están en casa y otras en el hospital. También acompaño a los padres después del cáncer de sus hijos es frecuente que cuando hay una recuperación en el niño los progenitores sufran un gran bajón anímico por todo lo que han luchado. Es como lo que le ocurre a un maratoniano después correr, se siente toda la fatiga y el dolor. Recuerdo que cuando mi hijo pudo regresar al colegio le acompañaba y me quedaba sentada fuera del aula en una silla por temor a que se encontrara mal. Se vive mucha tensión y se hacen cosas consideradas, en principio, fuera de lugar y que solo los progenitores que pasan por ello podemos entender. Igualmente, cuando el desenlace es trágico, también les acompaño en su duelo».

Pero esta madre coraje no pudo imaginar que la vida le tenía preparada otra 'sorpresa', la segunda piedra en su camino. «Hace tres años me dijeron que yo tenía un cáncer. Afortunadamente, hoy estoy bien. Mi entorno me insistía en que debía alejarme ya de todo lo que estuviera relacionado con esta enfermedad. Pero, todo lo contrario. Creo que el cáncer ha dado sentido a mi vida al darme la oportunidad de luchar por mi hijo y poder ayudar a otras familias afectadas, lo que para mí es una gran satisfacción. Actitud, aceptación y no resignación: son tres palabras claves que tengo muy presentes frente al cáncer».

Una de esas personas a las que apoya en su labor de acompañamiento oncológico es Sandra, madre de un niño al que en 2019 le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda. Max apenas tenía 10 años. «El mundo se me vino encima. Me sentí en una especie de ciclón, metida una experiencia brutal muy dolorosa . Necesité ayuda psicológica, pero encontrar a Marta fue como dar luz a mi oscuridad. El camino del cáncer es muy largo, no termina cuando al niño le dan el alta. Su acompañamiento ha sido fundamental para mí porque necesito estar fuerte para mi pequeño».

Sandra considera que tanto los pacientes de cáncer como sus familiares o cuidadores, necesitan un espacio para expresar su miedo, dolor, rabia, tristeza... «Es cierto que durante el tiempo que el paciente está ingresado, al menos en el caso de mi hijo, se tiene la opción de recibir ayuda psicológica y apoyo de médicos, enfermeros..., pero como decía antes —insiste— el cáncer es un camino muy largo y sus consecuencias se prolongan más allá del tiempo de hospitalización y es una fortuna saber que hay alguien dispuesto a acompañarte, a escucharte y ayudarte a encontrar la fuerza para seguir. Cuando llegas a casa es cuando empiezas a darte cuenta de todo lo que ha ocurrido, lo que ha perdido tu hijo cuando regresa al colegio y descubres que, no solo no lleva el mismo ritmo académico, sino que es más infantil que el resto de compañeros. Y, mientras, aún tienes miedo por lo que puede pasar. La figura del coach oncológico debería estar más extendida para dar cobertura a todas las familias que tienen al cáncer como compañero de viaje».

Y es que, esta madre se siente muy afortunada por tener a Marta a su lado. «Es una luz que me alumbra el camino y me da pistas para transitar por este duro trayecto que nos tocó vivir. Me da la posibilidad de reflexionar sobre la experiencia y de ver lo positivo, porque también en medio de esta terrible vivencia hay cosas positivas como el cariño y el amor de los familiares y amigos, y hasta de desconocidos que nos tienden la mano. Con ella me siento comprendida y libre de hablar de mis sentimientos, de mis miedos, de mis debilidades y me ayuda a tranquilizarme, a ver mis fortalezas y a respirar... Hay mucha empatía porque ella pasó por lo mismo con su hijo. Su experiencia da mucha esperanza. Estoy sanando mi herida porque es la única manera de superarlo y de ser fuerte para sostener a mi hijo. Algún día me gustaría devolver un poco de lo que me fue dado. Me gustaría tender una mano a quien lo necesite, cómo me la tendieron a mí y mi familia. Ojalá que algún día pueda formar parte de esa cadena de favores. Siento gratitud infinita al universo y a la donante de médula que le regaló una segunda oportunidad a mi hijo. Ese regaló del universo hay que devolverlo».

Después de todo este tiempo Sandra también ha aprendido y valorado mucho más a su hijo. « Admiro su fuerza y valentía para enfrentar la enfermedad. Nunca perdió la sonrisa ni las ganas de luchar». Precisamente, y como homenaje a todos estos niños guerreros, la Fundación Aladina ha puesto en marcha la iniciativa solidaria “Pañuelo Challenge” invitando colegios, hospitales, ayuntamientos, empresas y a toda la sociedad a ponerse esta prenda en la cabeza, hacerse una foto y subirla a las redes sociales para que los niños afectados no pierdan nunca su sonrisa.