«Idénticas», una historia de incansables

Cayetana y Celia son gemelas idénticas. Su mapa genético compartido las convierte en dos de los pocos casos en el mundo de heteroplasia ósea progresiva (POH) , una enfermedad degenerativa e invalidante, con menos de un centenar de pacientes reportados a nivel internacional, que ... se expresa con la producción irregular de hueso en áreas equivocadas del organismo, y la consiguiente osificación gradual de músculos, tendones y ligamentos . Su genoma común las convierte también en una oportunidad valiosa para la ciencia a la hora de desentrañar los mecanismos diferenciales que, sobre la base común de una mutación genética conocida, explican una evolución clínica dispar: Celia seguía ayer sus clases con normalidad mientras Cayetana acudía a la revisión de su última cirugía paliativa. «En 2018 tuvo cuatro cirugías y evidentemente cada vez es más difícil. La enfermedad sigue progresando; en estos momentos tiene un 70% de osificación y cada vez va a tener más intervenciones y cada vez va a ser más difícil cada intervención que tenga», apuntó ayer Eduardo Agraso, padre de las pequeñas. «A día de hoy la evolución de Cayetana es muy grave, muy muy grave. En el caso de Celia la afectación es bastante menor. Como no se consiga algo que detenga la enfermedad el desenlace va a ser evidentemente malo. De momento no hay solución, lo que se dan son cuidados paliativos e intentar mejorar la calidad de vida de las niñas a diario; es complicado, porque tocan dos o tres días de hospital a la semana, pero esta es nuestra realidad en estos momentos y con los esfuerzos que hacen los médicos, pues intentamos llevarlo lo mejor posible. Y el carácter de ellas por supuesto influye muchísimo, son unas niñas que desde que se levantan hasta que se acuestan están riendo, cantando y jugando», expuso Agraso.