El Long Covid es lo mismo que el Covid-19, solo que dura más

De acuerdo con los colectivos de pacientes Long Covid, la nueva definición que establece que el Covid persistente es un «conjunto de síntomas multiorgánicos no atribuibles a otras causas que perduran tras la fase aguda de la infección», supone «no coger el toro por los cuernos y decir que esto es una enfermedad».

Dice Isabelle Delgado, de Long Acting Covid, que el estudio «debería decir lo que ya dicen las evidencias científicas sobre el Covid persistente».

Y luego está el hecho de acotar la definición. «Se trata de acotar y, entonces ¿quiénes entramos dentro y quienes se quedan fuera? Porque claro, hay muchísima gente con Covid persistente que con esta definición se pueden quedar fuera y eso hace que haya un número enorme de personas que estén temblando».

Se refiere Delgado al hecho que señala el documento sobre el diagnóstico. Se dice que para establecer un posible diagnóstico es necesario disponer, además de la citada definición, de un diagnóstico previo de la infección aguda, bien con pruebas de laboratorio o bien por inclusión en la historia clínica; descartar otros problemas de salud a lo que pueda vincularse la sintomatología; definir posibles problemas previos de salud de las personas afectadas, y diferenciar los daños y secuelas producidas por la infección aguda.

Pero, explica Delgado que muchas personas «no tienen ninguna prueba confirmatoria, por eso se pueden quedar fuera. Y en concreto no lo estoy diciendo, diciendo por mí, porque yo sí tengo una prueba confirmada».

Subraya esta paciente de Long Covid que los pacientes con Covid persistente «no estamos muy muy conformes con esta definición, porque no concreta nada, porque no va a la raíz, que es sería decir que el Long Covid es lo mismo que el Covid-19; simplemente ponerle el long es que dura más o es persistente, o lo que es lo mismo, que los síntomas persisten».

Los pacientes con Covid persistente confían en que se aclare este tema. Está claro, señala Delgado, «que hay que decir que esto es una enfermedad y que es la misma que el Covid-19, pero de manera crónica, que algunos la tienen 5 días y otros la tenemos dos años y medio».

Delgado es consciente que todo esto es muy complicado para quien no lo vive todos los días, «pero es que a no se puede hablar de síndrome sino de enfermedad. El síndrome -afirma- sí que es un conjunto de síntomas y signos que no tienen etiología, que no se sabe cuál es su origen. Nosotros sabemos cuál es el origen, puro y duro. No es un síndrome post viral».

Asimismo los pacientes critican el estudio y su metodología porque, afirma Delgado, ya en su momento «todas las asociaciones de pacientes manifestamos que no estábamos muy de acuerdo porque no era riguroso el cuestionario».

Así, la Plataforma de Colectivos y Asociaciones de Pacientes Long Covid ACTS, la Asociación Long Covid Aragón, el Colectivo Covid 19 Persistente Madrid, junto con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), el Sindicato de Enfermería SATSE y la Confederación Estatal de Sindicatos Médicos se unieron para llevar ante el Defensor del Pueblo «la falta de rigor científico del estudio CIBERPOSTCOVID que además, deja fuera a los pacientes».

«Como pacientes, da la casualidad de que yo fui una de las 10 que participé en ese cuestionario, dijimos que no era muy riguroso -asegura Delgado-. Me acuerdo que pues se tuvo una reunión con Cristóbal Belda (Director del Instituto de Salud Carlos III), para decirle que no estábamos muy de acuerdo con un cuestionario que cogiera la representación de los pacientes de tan solo un 6%».

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Además, denunciaron en su momento, que el cuestionario podía ser contestado por personas sin experiencia alguna o relación con la enfermedad. «Nos preguntamos cómo se puede definir una enfermedad nueva sin haber querido escuchar a los pacientes que la sufren día a día», apunta esta paciente de Covid.