«La DANA ha retrasado la rehabilitación de mi hijo enfermo de cáncer»

«Yo estaba trabajando cuando empezaron a sonar alarmas, escuché golpes y la riada era patente. No sabía qué hacer. Salí a la calle presa del miedo. Los coches flotaban y amontonaban unos encima de otros como si fueran de papel. Intenté refugiarme en un hotel cercano, pero no quisieron abrirme las puertas. Finalmente, conseguí resguardarme en una oficina. Allí pasé la noche empapada, pero sobre todo tremendamente angustiada porque no había comunicaciones y no sabía nada de mis hijos y mi madre... si estarían bien o no».

Alejandra consiguió llegar al día siguiente llegar hasta su casa. «Mi hijo mayor se puso a llorar al verme. Yo también lloré. Me contó que pasó mucho miedo y quiso dormir en la cama con la abuela 'por si era la última cara que veía'. Nos abrazamos todos'».

Esta madre reconoce a ABC que a pesar de que su negocio y su coche están destrozados, su familia, que es lo más importante, está viva. Sin embargo, las revisiones de su hijo pequeño sí se han visto afectadas. «Con sólo tres meses de vida nos dijeron que Mateo padecía un tumor cerebral óptico hipotalámico, el primer caso de España en un bebé. Su situación era tan grave que nos pidieron que esa noche nos despidiéramos de él. Fue muy duro. Al día siguiente se sorprendieron de que siguiera vivo y el equipo de neurocirugía del Hospital la Fe de Valencia decidió intervenirle en una operación de 9 horas que lideró el doctor Pablo Miranda, que regresó de sus vacaciones. Hoy Mateo tiene 7 años, pero padece muchas secuelas de las múltiples operaciones y quimioterapias, como ceguera, retraso madurativo y motor. Él sigue luchando cada día contra su cáncer. La DANA ha retrasado las sesiones de rehabilitación en el Hospital Virgen del Consuelo».

El pequeño acudía cada semana al hospital a sus terapia ocupacional y fisio. De momento no la puede recibir porque las vías de comunicación todavía no son del todo accesibles para llegar hasta allí. «Lo que habitualmente era un trayecto de 40 minutos, intentamos un día realizarlo y nos llevó más de tres horas y media por los continuos cortes en la carretera, el trabajo de la UME y demás personal. Mi hijo está perdiendo su rutina de mejora que es de gran importancia por su situación. Como no anda, realizaba muchos ejercicios en el hospital con un robot que le ayuda a caminar, tampoco realiza las sesiones con sensores de estimulación temprana, con los pulsadores para aprender a comunicarse mejor... También nos han anulado las citas médicas en el Hospital de la Fe, y estamos a la espera de saber si le van a hacer o no una analítica que ya tenía programada. Todo este cúmulo de circunstancias supone un importante retroceso en la lucha diaria de mi hijo. Además, está muy nervioso y ansioso y ha cambiado su rutina de sueño».

De momento, «nos agarramos a la ayuda que nos está aportando la Fundación Aladina, puesto que también hemos hecho con ellos terapia de perros, concretamente con la perrita Julieta, que le ha favorecido mucho a mi hijo. Además, desde la DANA no dejan de llamarnos para saber qué necesitamos. Nos han ofrecido desde material escolar hasta un andador para Mateo. Actualmente han puesto a mi disposición a una psicóloga que me está ayudando a sobrellevar todo lo que está ocurriendo. Yo estoy ahora de baja por ansiedad y estrés postraumático. Desde la fundación nos han regalado un viaje a Madrid para salirnos un poco de esta pesadilla y que, además, podamos estar presentes en un mercadillo navideño benéfico que van a celebrar los días 30 de noviembre y 1 de diciembre, cuya recaudación se destinará a las familias con niños oncológicos afectadas por la DANA. La verdad es que nos ha hecho mucha ilusión que nos inviten a participar y estamos deseando que llegue la fecha y que todo vuelva a la normalidad lo antes posible».

Y es que, tal y como apunta Paco Arango, presidente y fundador de Fundación Aladina, «si el cáncer ya es una complicación humana, laboral, logística... para una familia en unas circunstancias como las que ha provocado la DANA, en la que tienen que interrumpir tratamientos y terapias, es una verdadera pesadilla».

Asegura que para estos pequeños pacientes la rutina médica «es absolutamente necesaria. Que se interrumpa es como un terremoto en medio de una gran tempestad. El estado de estos niños es muy frágil y los padres sufren mucho. Por este motivo les ofrecemos todo nuestro apoyo y estamos en comunicación con ellos y con hospitales para conocer todas sus necesidades. Afortunadamente contamos desde hace 20 años con el Fondo de Ayudas Extraordinarias para atender cualquier demanda que nos comuniquen: transporte para ir a los hospitales, ropa, material escolar..., lo que sea imprescindible. La cifra económica que les ofrecemos es lo que ellos necesiten porque lo importante es que los tratamientos no queden paralizados. En Valencia contamos con familias que nunca han necesitado nuestro apoyo, pero tras la DANA se han visto muy afectadas y requieren ayuda y seguimiento para que sus hijos estén en las mejores condiciones posibles».

Así lo corrobora también Eva Robles, coordinadora de actividades lúdicas y voluntariado de esta fundación en la Comunidad Valenciana, quien asegura que han llamado una a una a todas las familias con pacientes infantiles oncológicos. «Al principio nos asustamos mucho porque había padres con los que no podíamos contactar por falta de comunicaciones por el temporal».

Con los que sí lograban hablar les confesaban que su principal problema era que no podían desplazarse a los centros y hospitales para dar continuidad a los tratamientos y terapias. «Habían perdido sus coches y, además, muchos de ellos también habían perdido sus negocios o están en un ERTE por las circunstancias de sus empresas, por lo que su situación económica se ha visto muy dañada. Aún así, es en coordinación con los asistentes sociales de los centros de salud y de hospitales, la forma en la que asignamos las ayudas para no duplicarnos y dejar a otras familias sin los recursos que requieren».

Y es que Eva Robles apunta que también necesitan dinero para comprar de nuevo las prótesis que sus hijos perdieron a causa de la riada. «Muchos niños enfermos tienen algún miembro amputado por el cáncer que padecen y ahora ven muy limitada su vida diaria porque el agua se llevó sus prótesis. Además, los padres tienen mucho miedo porque se trata de niños inmunodeprimidos y con la situación actual corren mayor riesgo de coger infecciones por bacterias si no llevan una higiene adecuada, lo que resulta complicado en hogares donde aún no hay agua corriente o queda todavía barro que retirar».

Explica que también demandan ropa, «porque algunos niños se quedaron solo con el pijama que llevaban puesto», así como material escolar, libros, mochilas, lapiceros... «Lo fundamental para todos es que estos menores vuelvan a recuperar la sonrisa y, para ello, también necesitan tener juguetes porque también los han perdido. Muchas familias se preguntan cómo serán los Reyes Magos este año, ya que están pasando por condiciones económicas muy complicadas, pero quieren ver sonreír a sus hijos».

En un intento de provocar sonrisas y ver a los niños de nuevo felices, Eva Robles reconoce que ya estén en marcha actividades para que no se queden sin juguetes y, además, están organizando desde la fundación diversas propuestas para crear en las familias un ambiente relajado, lejos de la dureza del día a día tras la DANA. «Hemos organizado desde talleres de robótica infantiles en colaboración con la Universidad Politécnica de Valencia a salidas al cine o excursiones para volver a disfrutar juntos y que tengan un poco de paz en este duro trance que les ha tocado vivir. Lo más importante es ver que los niños vuelven a sonreír porque, si en general es importante en la infancia, para estos niños que luchan por superar su enfermedad, lo es mucho más».