Los padres de niños con discapacidad severa denuncian: «muchos llevan sin terapias desde que cerraron los colegios»

Atrás quedaron sus citas con fisioterapia, logopedia, apoyo pedagógico… En dique seco hasta la vuelta al cole, denuncian. Los padres no sólo se quejan de este «abandono», sino que además tienen la incertidumbre de qué pasará con la vuelta a la escuela , que en principio combinará la modalidad presencial con la no presencial. Temen que en los periodos que estudien de forma no presencial los niños se vuelvan a quedar otra vez sin terapia.

Es el caso de Fernando, cuyo hijo tiene más del 90% de discapacidad. Él trabaja en un taller, pero reconoce que ejerce de logopeda o de lo que haga falta porque las necesidades de Sebastián, de ocho años y con un problema genético ( síndrome de artrogriposis de origen neurógeno ) son tan amplias que no pueden dejar de trabajar por su desarrollo ni un minuto. «Para mi hijo es tan importante que reciba sus tratamientos de fisioterapia como para quien tiene un cáncer ir a quimio, o para un diabético recibir insulina,. Hay que ayudarle constantemente para todo, por las noches duerme con respirador… Tiene una minusvalía muy severa y no podemos estar de brazos cruzados esperando». Está indignado.

Al final, las terapias de fisioterapia motora y respiratoria que recibe Sebastián en sus horas lectivas, explica este padre, «van a quedar reducidas como mucho a la mitad de año por el motivo del coronavirus y ya comienza a mostrar rodillas agarrotadas y le está afectando a la movilidad. A estos niños les va literalmente la vida en ello. En el caso de mi hijo si a corto plazo no recibe terapia hecha por un profesional no solo se agarrota y se le estropean las piernas, sino los riñones, el corazón… todo».

La administración, se quejan estas familias, no les ofrece una alternativa. «No creo que sea por falta de presupuesto, es que no le dan a esta especialidad la importancia que tienen». Al final, lamenta este padre, «los servicios a los que optamos dependen de Educación, que considera la fisioterapia como una extraescolar de flauta. No le dan la importancia terapéutica que tiene. Lo consideran algo menor».

A principios de verano, y tras tres meses de confinamiento, este padre tuvo que romper la hucha y acudir a una terapia privada. Pero su queja está ahí: La inclusión, recalca Fernando, «se considera únicamente dar clases a estos niños. Pero para poder ser incluido tienes que vivir, estar sano. En muchos casos la inclusión escolar de los niños con discapacidad es un tema también de salud ».

Maialen se encuentra en una situación similar. Tiene una hija de 8 años, con daño cerebral adquirido desde los dos, que estuvo sin atención médica y fisioterapéutica durante todo el confinamiento. Esta madre recuerda cómo, desde 14 de marzo, «los niños como ella no recibieron nada de lo que necesitan porque su rehabilitación se llevaba a cabo en el colegio, cerrado desde entonces».

Cuando llegó el coronavirus, esta madre pensó que era «algo pasajero», y que ya le iba haciendo ella las terapias en la medida de lo posible . «Únicamente me enviaron un vídeo para que le hiciera yo los estiramientos». Esta mujer pensó en varias soluciones, «incluso en proponerles que vinieran con EPIS a casa a trabajar, pero ni siquiera me respondieron a los correos electrónicos. Me siento rechazada, muy sola y poco arropada», se lamenta.

Por eso, desde la Asociación Hiro Amaby, quieren lanzar este mensaje: «Tras este parón todos estos niños van a tener unos problemas tremendos. Como dice Fernando, es como si le quitas la quimioterapia a una persona con cáncer. Educación y Sanidad tienen son responsables », determina.