«Cuando se tiene un hijo con discapacidad intelectual los padres nos convertimos un poco en terapeutas»

La situación para María Doussinague, madre de Marieta (7 años), «está siendo todo un reto», pero que cada día se van «adaptando mejor a las nuevas circunstancias, ya que los niños han entendido a la perfección que no se puede salir de casa. Es verdad que empezamos regular, porque no cabe duda que fue un shock para todos -reconoce María-. Al principio no teníamos ni tiempo para hacer casi la comida, estábamos teletrabajando doce horas… Pero poco a poco se ha ido regulando todo y le vamos cogiendo el ritmillo».

Ahora se levanta «pronto para aprovechar unas horas de trabajo “tranquilo” antes de que se despierten los niños y a partir de ahí, intentamos tener un horario y unas rutinas y dar responsabilidades a los niños para que, dentro de sus capacidades, nos ayuden». El trabajo con la niña, que antes esta madre tenía delegado en personas más expertas, «ahora recae en nosotros, que lo estamos intentando llevar a cabo en la medida de nuestra posibilidades. Nos apoyan muchísimo desde Down Madrid con vídeos, píldoras, ejercicios, presentaciones. No somos expertos, pero es verdad que cuando tienes un hijo con discapacidad intelectual los padres se convierten un poco en logepedas, fisioterapeutas… y en internet hay mil cosas para hacer con los niños».

«Es verdad también que no vamos al ritmo que nos piden en el colegio, porque estamos teletrabajando los dos pero, de todas formas -prosigue- no es momento de exigir a los niños el máximo ni pedirles que se porten bien a todas horas. Debemos entender que si para nosotros es complicado, para ellos debe ser mucho más”, destaca. «Estamos trabajando con nuestros hijos lo que creemos que les viene bien, porque estamos más “preocupados” porque ellos estén bien psicológicamente. Quedan días todavía estando una casa, y prefiero que estén tranquilos, serenos, y confiados. Sin ansiedad. Que se den cuenta que el confinamiento para todos es difícil, que no lo vivan como una mala experiencia. Que lo pasen bien en la medida que puedan».

Para Nieves Merino, madre de Gabi, de 5 años, «el día a día en casa también es ajetreado y nunca tienes la sensación de cumplir con todas las cosas que quieres llevar a cabo, como limpiar, hacer deberes o jugar con las niñas». «Tener una hija con discapacidad intelectual es un extra bastante considerable, ya que ella, como Marieta, también ha dejado de asistir a unas terapias que normalmente tienes delegadas, así que intentamos mantener un horario de tareas bastante ordenado, pero sin que nos resulte un agobio».

A otras personas que se encuentran en esta situación esta madre les aconsejaría «calma y tranquilidad, es lo mejor que podemos transmitir a nuestros hijos para que esta no sea una experiencia difícil para ellos», además, les anima a tener «un rato para los padres, tener vuestro pequeño “espacio” que se consigue teniendo y cumpliendo unos horarios establecidos». La realidad, reconoce, «es que no paramos». Pero si algo destaca Nieves es que estos días nota a su hija « encantada, súper feliz, de estar todos juntos y, en especial, de tener a su padre en casa. No necesita más. No pide salir a la calle. Se lo hemos explicado y se ha adaptado fenomenal».

En el caso de Noemí Andrade, otra madre cuyo hijo acude al CAT, para lograr conciliar en estas circunstancias tan excepcionales la primera medida que han tomado ha sido «normalizar la situación, ajustar la rutina de todos porque cada día es nuevo». «Con dos niños pequeños encerrados entre cuatro paredes es necesario que el ritmo de la rutina sea mucho más dinámico y después hemos encajado el trabajo, organizando horarios y disponibilidades. La conciliación real es difícil, a los niños hay que darles apoyo , estar con ellos», apunta. Además, Andrade les diría a otros padres que «el único consejo que se les puede dar es que tengan mucha paciencia, que establezcan rutinas, no perder costumbres básicas y marcar las normas desde un principio».