Familias de niños con enfermedades raras se quedan sin ayudas por los «criterios restrictivos» de las mutuas

Así lo denunció la federación a través de un comunicado en el que precisó que esta prestación cubre la pérdida de ingresos que sufren los padres al tener que reducir su jornada laboral para atender a los cuidados «directos, continuos y permanentes» que requieren sus hijos.

Una ayuda que, en el caso de las enfermedades raras , resulta «fundamental» para «frenar» el impacto de la enfermedad, según Feder, que subrayó que el 44% de estas familias tienen que invertir parte de la economía doméstica en pagar medicamentos , pero también destinan parte de su presupuesto a cubrir sesiones de fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).

En total, según sus cálculos, estos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias, por lo que, a su entender, la actual situación derivada del estado de alarma ha puesto «en riesgo» la economía de «muchos hogares» . «Una situación especialmente preocupante para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, donde las terapias y los productos de apoyo son prácticamente el único tratamiento, teniendo en cuenta que sólo el 5% de enfermedades raras cuentan con medicamentos», apostilló.

Ante esta situación, Feder y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) reclamaron al Gobierno que adoptara las medidas «oportunas» para que «excepcionalmente» no se suspendiera la prestación a las familias incluidas en un ERTE , demanda que se recogió en la disposición adicional vigésimo segunda del Real Decreto Ley 11/2020 de 31 de marzo, aunque, para el presidente de Feder, Juan Carrión, su redacción «no deja claro qué sucede si quien entra en el ERTE no es el beneficiario sino el otro progenitor». «Es precisamente este último punto el que no todas las mutuas o entidades colaboradoras que gestionan la prestación están interpretando de igual forma, dando pie a una realidad totalmente desigual», lamentó.

Feder tiene «constancia» de que la «práctica totalidad» de las mutuas están manteniendo el cobro de la prestación «tanto si quien entra en un ERTE es el beneficiario como si es el otro progenitor», por lo que hizo una valoración «muy positiva en este aspecto». «Esta es la única interpretación que protege a las familias y respetando la finalidad de la norma», celebró Carrión.

Sin embargo, denunció el criterio «interpretativo limitativo y absolutamente restrictivo» que están llevando a cabo otras mutuas como Asepeyo que, según Feder, viene suspendiendo la prestación cuando es el progenitor no beneficiario quien entra en el ERTE. «Esta interpretación deja a las familias beneficiarias de la prestación absolutamente desprotegidas, tanto a nivel económico como legal», espetó Carrión.

Para evitar la suspensión de la prestación a estas familias, Feder se ha dirigido tanto a la dirección de Prestaciones de Asepeyo , que se ha « reafirmado en su criterio », como a la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social para solicitar la emisión de un oficio de carácter vinculante dirigido a las mutuas que proporcione un «contexto de seguridad jurídica e igualdad» en el mantenimiento de la prestación y «proteja» a las familias beneficiarias de la prestación en caso de que estén incluidas en un ERTE como consecuencia de la pandemia.

En paralelo, desde Cermi y Feder, continuarán «trabajando e insistiendo a las autoridades» para que la redacción de la disposición adicional vigésimo segunda del Real Decreto Ley 11/2020 de 31 de marzo «proteja expresamente al progenitor no beneficiario de la prestación y no solo al beneficiario, como sucede actualmente». «Para que, de esta forma, las familias no vean suspendidas su prestación en estas circunstancias actuales tan dramáticas y excepcionales en las que nos encontramos», sentenció Feder.