«Los niños con TDAH "cuestan" a sus familias 7.000 euros extra al año, en terapias, médicos...»

Empecemos, básicamente, explicando a los lectores qué es el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH).

El TDAH, tal y como lo explica el doctor Soutullu, es un trastorno del neurodesarrollo producido por una alteración del cerebro . Se caracteriza por tres tipos de síntomas: dificultad para regular la actividad, lo que provoca la hiperactividad; dificultad para inhibir una respuesta inmediata, los niños hacen cosas sin pensar en las consecuencias y dificultad para mantener la atención ante un estimulo importante. Estos tres tipos de síntomas pueden aparecer juntos o por separado. El TDAH tiene un fuerte componente genético (72% de la causa en genética), es muy frecuente en los niños en edad escolar (5-8%) y aproximadamente la mitad de los casos siguen teniendo síntomas en la edad adulta. Está asociado a la dificultad en la progresión académica y en la integración social del niño, es un factor de riesgo en la depresión por fracaso escolar y también en el abuso de sustancias y problemas legales. También esta asociado con mayores tasas de muerte por accidente en edades tempranas.

¿Cuándo se dio cuenta de que su hijo era, vamos a decir, "distinto"?

Durante el embarazo pensé que iba a ser un niño tranquilo. Digamos que me di cuenta ya de bebé, pero como no tenía hermanos para comparar, no estaba segura… El primer año llegué a pensar que era autista, pero estaba veraneando en casa de mis primas, profesoras, y estas me tranquilizaron diciéndome: «Tu hijo es un “búho”: niños que no hacen las cosas hasta que no están seguros de que las van a hacer bien». Al poco empezó a hablar sin lengua de trapo, aunque la psicomotricidad era muy mala… Sabía que era un niño nervioso, pero yo también lo soy, así que no le di importancia. De hecho, nunca me ha llamado la atención su hiperactividad, tampoco a día de hoy. El detonante real fue su llegada al colegio. Empezaron a trabajar con los lápices, y él comenzó a rechazar todo eso y a hacer cosas «raras». Esa etapa fue un infierno para mi, para él, y para todos. Se cruzaba de brazos y decía que no quería hacer nada.

¿Cuándo decidió que había llegado el momento de ir al médico?

En primero de Primaria. Con seis años, el doctor Soutullo me lo dejó clarísimo. Le diagnosticó de Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), me dio un montón de documentación al respecto y me avisó: «El tratamiento tiene al menos tres partes fundamentales: psicoeducación de padres y profesores, adaptaciones metodológicas y la medicación. Las tres son igual de importantes. Es necesario verlas como tres partes de un todo, no una o la otra como alternativas. Tan necesaria como la medicación es la psicoeducación de padres y profesores sobre el diagnóstico y entrenamiento en el manejo conductual del niño». Van los tres de la mano.

Usted puso toda la maquinaria en marcha, pero avisa: el TDAH es para toda la vida.

El TDAH es para toda la vida, y además es como correr una maratón diaria. El doctor Soutullo me dijo que un TDAH tratado no tenía porqué tener problemas en el colegio, socialmente… pero puede haberlos. Mi hijo en su primer segundo de Primaria (repitió) seguía sin saber leer, sin escribir… aunque se sabía los conceptos. Porque el TDAH suele conllevar otras dificultades o trastornos, llamados comorbilidades como la dislexia, discalculia (como una dislexia para los números), trastorno negativista desafiante, problemas de socialización, autoestima… y la que a mi me parece más grave, que es la baja tolerancia a la frustración. Depende de las comorbilidades que tenga el niño así se combinan los problemas. En el caso de Gonzalo, le diagnosticaron también dislexia, discalculia, y trastorno negativista desafiante.

La familia, los padres, dice usted, no tienen más remedio que convertirse en especialistas. Usted tuvo que dejar de trabajar, de hecho.

En efecto. Yo dejé de ejercer de periodista porque, aun necesitando trabajar, no podía mantener los horarios de un periódico. Te conviertes en una madre o un padre pseudoprofesional. Tienes que entender cómo aprende tu hijo para poder ayudarle. Son niños que estudian de una forma diferente, y hay que enseñarles estrategias. Desgraciadamente, lo que he visto en base a mi experiencia es que el sistema no está preparado para niños diferentes. Esto ha hecho que yo lleve 9 años ejerciendo de profesora de un niño con necesidades especiales. Los padres de niños con TDAH no duermen... de la preocupación.

Cuando llega un diagnóstico de TDAH a casa, ¿qué pasos recomendaría dar?

Si llega el diagnóstico, lo mejor es informarse y acudir a una asociación. En mi caso, el doctor me orientó sobre todos los palos que había que tocar. Yo animo a los padres a acudir a las asociaciones (Española: FEADAD, Canadiense CADDRA, Americana CHADD) para informarse y, desde allí, fomentar la información veraz y rigurosa.

Muchos padres confiesan que les cuesta aceptar el hecho de que tienen que medicar a sus hijos. ¿Cómo fue su experiencia?

La medicación, aunque se retrase, termina siendo necesaria. Estos niños con TDAH normalmente no tienen memoria inmediata, porque las funciones ejecutivas no les funcionan bien. La mediación ayuda a que hagan esas conexiones cerebrales y que, por tanto, se concentren más. Como dice el doctor Soutullu, esa gente que dice que no quiere dar medicación a sus hijos… es como si a un niño con diabetes no le dieran insulina. Por contra, hay otras personas que creen que dando la pastilla ya está todo hecho.

La familia y los amigos. ¿Cómo explicas a los que te rodean lo que le ocurre a tu hijo, que no es un maleducado o un consentido, sino que tiene un trastorno médico?

Cuando te dice eso tu hermano, tu cuñada, o tu prima, duele en lo más hondo de tu corazón. Tú solo les puedes explicar lo que le ocurre a tu hijo, y echarte lo que digan a la espalda. Es lo que me aconsejó el doctor César Soutullu, y es lo que hago.

Es difícil de entender cuando aparecen las rabietas y las pérdidas de control típicas de estos niños, como usted dice: «cuando sale el monstruo». ¿Cuál es la mejor manera de afrontarlas, y no ir escalando el conflicto, aumentando los gritos, etc?

A mi el doctor me recomendó la lectura «The explosive Child» , de Ross Greene. A lo largo de sus páginas se explica muy bien cómo lo primero que hay que hacer es reconocer el «momentazo» del volcán, sobre todo cuando son pequeños. La psicóloga tiene que trabajar ese aspecto, que el niño tiene que aprender a controlar. Cuando el padre o la madre lo ve, es importante también no entrar al trapo, porque entonces el volcán sube a la enésima potencia.

Eso me recuerda otro aspecto muy interesante del que habla en su libro, donde recuerda que estos pequeños no funcionan con los castigos.

Es que de hecho, funcionan completamente al revés, a base de recompensas, pero es algo que la gente, los profesores, la familia... no comprende al principio.

¿Qué es lo que funciona entonces?

Es muy útil el tiempo fuera. Cuando tú ves que tienes el volcán a punto de explotar, le dices que se hace «tiempo fuera», y que cuando se calme hablamos, y te das media vuelta. Lo que no funciona de ninguna de las maneras es entrar al trapo en ese momento, ni gritar,... ni el castigo. porque entonces son dos volcanes echando lava a la vez. Se trata de que ellos entren en erupción. También es importante diferenciar lo que es importante de lo peligroso. Si el niño se enfurece o se empeña en hacer algo, hay que preguntarse rápidamente: ¿es importante o peligroso? Puede ser importante y no peligroso, o peligroso e importante a la vez. Si es «hoy no me ducho», es importante, pero no es peligroso y además es negociable.

Muchos padres se quejan de lo desesperante que puede ser el aprendizaje de un TDAH.

Si tienes un hijo con TDAH, no puedes estar esperando que le enseñes una cosa y la vaya a aprender para siempre, porque se les olvida. Hay que bajar las expectativas y no esperar cosas que no te puede dar o estarás amargado para siempre. Es como correr un maratón. El que se crea que es una enfermedad como una gripe vírica que se pasa está muy equivocado. Hoy estamos bien, ayer estábamos fatal, y mañana igual regular. Según se vaya viendo cómo esté el día, así hay que actuar.

También habla de algo llamativo, que es que los niños con TDAH suelen aprender a leer muy tarde, y esto afecta mucho a su aprendizaje global.

Mi hijo a día de hoy todavía silabea, y no tiene muy buena lectura comprensiva. Tiene que estudiar conmigo todo, y lo que lee, lo lee conmigo, porque aprende de manera auditiva y visual. Con los disléxicos, como es el caso de mi hijo, es necesario trabajar, por colores, con videos, esquemas… La sociedad valora a los niños por las notas, no por el esfuerzo realizado, y estos niños sufren mucho, porque se esfuerzan una barbaridad y no les luce tanto. Pero también puedo decir que aprenden, no memorizan.

También alerta a las familias para que no dejen caer a sus hijos académicamente.

Es importantísimo. Porque si se cae, ya no se recupera, son carne de abandono escolar. A estos niños no les puedes dejar estudiar solos, tienes que acompañarlos. Tienen procesos de concentración muy cortos, se bloquean… El trabajo de los padres es entender que no pueden organizarse y tienen que llegar a su ritmo. Aunque ellos acaban creyendo que son tontos, no lo son en absoluto, son muy listos, pero no pueden ir al mismo ritmo, ni de la misma forma.. Eso es lo que los padres nos tenemos que meter en la cabeza. Su éxito escolar es un trabajo que no se consigue de un día para otro.

Usted afirma continuamente que el colegio no está preparado para educar a niños con TDAH.

Sí. Influye mucho si el profesor es solidario, y todos los cursos te preguntas quién te tocará. En estos casos es muy útil convenir con el docente el uso y control de las agendas escolares, señalar el error del cuaderno con el dedo, en lugar de en voz alta, o tocando en el hombro discretamente en vez de hacerlo oralmente delante de toda la clase... Estos niños oralmente es probable que lo sepan todo, pero cuando tengan que pasar los conceptos al papel lo harán con menor calidad. Digamos que la voz interior no les funciona.

Por eso insiste tanto en la búsqueda del mejor centro educativo para estos niños. ¿Cómo sería el colegio ideal?

El colegio perfecto no existe, pero dentro de esa verdad, hay que buscar el que mejor equipo de orientación tenga, donde comprendan las particularidades de estos alumnos y les puedan ayudar. De otra forma, son niños que «cuestan» 7.000 euros extra al año, en terapias, médicos... Por este motivo, si buscan por ejemplo un colegio que preste atención a la diversidad, que comprueben que lo llevan como bandera.