El festival que ayudará a los únicos 9 niños diagnosticados en España con laminopatía

Este el cuarto encuentro que se celebra con el fin de recaudar fondos para encontrar la cura de esta enfermedad rara

S. F.

15/11/2018
Actualizado a las 13:47h.

Andrés, Álvaro... Son tan solo dos de los nueve niños afectados en España con laminopatía, una rarísima enfermedad degenerativa cuyo síntoma principal es que son pequeños que no llegan a sentarse ni a andar, y que poco a poco van perdiendo la fuerza para sujetar ... la cabeza, característica conocida como signo de la cabeza caída. La gran hipotonía puede aparecer incluso durante en el embarazo (con movimientos fetales disminuidos), o en el primer año de vida. Tienen complicaciones de tipo ortopédico (rigidez espinal, retracciones de tendones de Aquiles, rodillas y cadera), problemas cardiológicos... Y pese a todo, son niños muy inteligentes que transmiten unas tremendas ganas de vivir, una característica que les ayuda enormemente a salir adelante frente a todos los síntomas de su enfermedad.

Artículo solo para suscriptores

Si ya estás suscrito, inicia sesión