«No sé qué he hecho para merecer esto pero la leucemia de mi nieta y la ELA me han hecho perder la fe»

El primer síntoma lo sufrió en la calle un día de noviembre de 2021. Misericordia, que entonces tenía 68 años y una vida muy activa («andaba todos los días desde los Remedios al Parque del Alamillo y jugaba al golf dos veces a la semana»), se cayó de forma incomprensible. Pensó que había tropezado con algo pero le volvió a ocurrir poco tiempo después. «Ahí ya me di cuenta de que no había tropezado sino que se me había doblado el pie izquierdo«. A partir de ese momento, inició un duro peregrinar de especialista en especialista buscando el origen de sus males. «Fuimos a traumatólogos, otorrinos, cardiólogos, neurólogos y otros especialistas sin que nadie diera con la tecla. Decían que todo estaba bien», cuenta al alimón con su hijo, Nacho, de 37 años, que la acompañó en todas esas visitas.

Un neurólogo detectó en una resonancia una estenosis de canal entre la L-4 y la L-5. La estenosis de canal es un estrechamiento del espacio por donde pasan la médula espinal y las raíces nerviosas y decidió operarse. «Todo salió bien, me operaron por la mañana y salí andando aquella misma tarde del hospital», cuenta. El neurocirujano le pidió que nadara para fortalecer la espalda y fue a la piscina a diario con su hijo Nacho; sin embargo, cada vez tenía menos fuerza y estabilidad. El cansancio y la fatiga eran insoportables y no podía andar sin muletas. Y de las muletas pasó muy pronto al andador: «El neurocirujano que la operó dijo que nada de esto tenía que ver con la operación y otra vez tuvimos que ir de médico en médico buscando un diagnóstico y un posible tratamiento», cuenta. Y varios meses después, en marzo de este año, lo encontró. Una neuróloga del Hospital Virgen Macarena de Sevilla, nada más verla, se lo dio: «Le voy a hacer una prueba pero usted tiene ELA». Misericordia se quedó en shock pero la prueba lo confirmó. Han pasado tres meses y todo se ha acelerado. Se levanta muy cansada cada mañana, apenas puede tenerse en pie y le cuesta mucho deglutir. Eso le ha hecho perder el apetito.

-¿Y ahora de qué tiene ganas?

-De nada.

Antes leía muchas novelas pero ahora le cuesta concentrarse. Ir del salón al baño es un gran sufrimiento para ella porque no tiene fuerzas. Un aparato que parece un ordenador portátil y que tiene colocado estratégicamente junto al sofá del salón le ayuda a extraer la mucosidad que podría ahogarla. «Nos lo ha cedido al Virgen Macarena y nos ahorra visitas al hospital, cosa que agradezco mucho porque estoy siempre fatigada, cuenta. También toma dos pastillas diarias de un fármaco que aumenta unos seis meses la supervivencia de una enfermedad cuya esperanza de vida se sitúa entre los 2 y 5 años. Este medicamento lleva más de treinta años en el mercado y en tres décadas no se ha encontrado ningún otro que lo mejore.

Al ser una enfermedad rara (aunque «la más frecuente de las raras y la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, tras demencia y Parkinson», como destaca la neuróloga Carmen Paradas, que dirige la Unidad de ELA del Virgen del Rocío), ni las administraciones públicas ni la industria farmacéutica destinan el dinero suficiente a investigar con las garantías adecuadas nuevas moléculas contra esta patología. La doctora Paradas y su equipo del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS) están logrando, no obstante, avances en terapias génicas  para algunos tipos de ELA. «Un diez por ciento de los casos tienen un origen genético y es ahí donde centramos estos ensayos», cuenta esta investigadora. En el 90 por ciento restante se está aún lejos de lograr avances y la esperanza de vida para las pesonas que padecen esta enfermedad permanece inalterable desde hace treinta años.

Misericordia, que nació en un pueblo de Ávila y vino a Sevilla con su marido hace 45 años, es una de las 700 personas que se está quedando sin voz este año en España a causa de la ELA. Pero aún se hace entender con la que aún conserva.

-¡No sé que he hecho para merecer esto! ¡Primero mi marido, luego mi hijo, después mi nieta y ahora yo! Creo que no me lo merezco -se lamenta y emociona.

-¡No has hecho nada malo, mamá! -interviene Nacho, que es casi su sombra desde que le diagnosticaron la enfermedad y cuida de ella todo lo que puede, igual que sus otros dos hermanos.

A pesar de su enfermedad, Misericordia aparenta muchos menos años de los que tiene. Apenas tiene arrugas y ella recuerda que heredó la piel de su madre. También recuerda que dejó de trabajar cuando vino a Sevilla para poder criar a sus tres hijos. Lo hizo con todo el amor y dedicación del mundo y no se arrepintió nunca de haber renunciado a su vida laboral para dedicarse enteramente a su familia. Cuando murió su marido, continuó sola esa tarea. Pero tras la llegada de la pandemia del Covid en los primeros meses de 2020 empezaron a encadenarse las desgracias. La ELA es solo la última.

-Estoy rebelada. Yo era religiosa y he ido siempre a misa, pero he dejado de hacerlo. Lo que le ha pasado a mi nieta me hizo perder la fe. Siento decirlo pero es así.

Nacho ha pedido la dependencia para su madre ante el avance rápido de la enfermedad pero ya le han dicho que puede tardar dos años. «No sabemos qué va a pasar con mi madre pero si esto sigue progresando, va a llegar tarde», se lamenta. Misericordia es pensionista y no podría pagar un cuidador permanente. Un estudio de la Fundación Luzón estima que los cuidados que necesita un paciente con ELA en las fases avanzadas de la enfermedad superan los 40.000 euros al año, de los cuales el sistema público sólo cubre un 10 por ciento. De lo 4.000 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que hay en España, apenas un 5,6% tiene acceso a una atención domiciliaria adecuada. «Esta es una enfermedad para ricos y por eso son tan necesarias las ayudas públicas», dicen los responsables de la fundación. «En la actualidad, la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público«.

De acuerdo con ese estudio, solo el 5,6 por ciento de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado y el 73 por ciento no recibe logopedia. Además, el 72 por ciento de los pacientes con disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional; y el 48 por ciento no recibe ningún tipo de fisioterapia. El 73 por ciento de los enfermos no recibe fisioterapia respiratoria; dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores; y un 75 por ciento de los pacientes no recibe psicoterapia profesional sistemática.

Nacho ha solicitado el reconocimiento de la discapacidad de su madre para poder aparcar en las zonas reservadas. Visita a diario a su madre en el piso familiar situado cerca del colegio de los Padres Blancos y aparcar por allí es una misión casi imposible. «Todos los trámites son muy lentos y todo va muy despacio. Y la enfermedad siempre va más rápido que la burocracia», lamenta.

La Asociación ELA Andalucía ha intermediado para conseguirle a Misericordia una persona que vaya a limpiar su casa dos veces por semana y un fisioterapeuta que va una vez. «Les doy las gracias por su ayuda a esta asociación y también al personal del Virgen Macarena, que siempre se portan muy bien con nosotros. Vamos allí dos veces por semana al logopeda y al neumólogo para el tema de los pulmones», cuenta.

Nacho se casa dentro de dos semanas y Misericordia irá a la boda en silla de ruedas. Esa fecha la tiene marcada en el calendario como una de las pocas fechas felices que le esperan.