La lucha de una sevillana con ELA para demostrar que es una buena madre y puede cuidar de su hija

Irene se cayó un día en la calle y esa señal de alarma se convirtió poco después en un mazazo de tres letras (ELA) . «Yo no sabía ni que existía esa enfermedad pero los doctores del Virgen del Rocío fueron muy claros conmigo acerca de su evolución. Cuando lo soltaron todo, me dijeron si tenía alguna pregunta». Irene tendría un millón pero le salió una: « ¿La puede heredar mi hija?» . Le respondieron que no y eso fue lo único bueno que salió de aquella visita al hospital.

En estos ocho años de ELA han pasado muchas cosas que Irene no ha logrado entender. No entiende que una enfermedad tan rara y tan grave (en toda Andalucía se diagnosticaron sólo 162 casos en 2020) se fijara en ella con 21 años, cuando era feliz con su trabajo en un hotel y su hija recién nacida. No entiende que sus padres se alejaran de ella «como si yo hubiera elegido esta enfermedad»; tampoco que se separaran y distanciaran de su hija. «Para ellos me convertí en una carga pero mi abuela sí estuvo conmigo en todo momento y fue mi gran apoyo», cuenta. Hace años que murió y se quedó sola su hermano.

Irene no entiende que su marido hiciera lo mismo que sus padres y acabara separándose de ella pidiéndole la custodia de su hija. Tampoco entiende la falta de apoyo económico para los pacientes de ELA, especialmente sangrante en una persona tan joven no ha podido cotizar a la Seguridad Social . «Tengo una pensión no contributiva de 600 euros y necesito fisioterapeuta y cuidador. Esta es una enfermedad para ricos y yo sólo pude trabajar un año, cuando tenía 19, por lo que sólo tengo cotizado un año y medio», cuenta. Estas son las cosas malas que no entiende desde que la ELA se cruzó en su vida y que le han producido tanto dolor . «Si yo estoy aquí ahora hablando contigo es por mi hija Alejandra. Si ella no hubiera nacido o me la hubieran quitado, yo ya no estaría en este mundo».

La vida siempre tiene dos caras y hay otras cosas que Irene tampoco entiende, o al menos, no se esperaba, y que han compensado con creces todo ese sufrimiento que le causó el distanciamiento de su familia y sus penurias económicas . La primera es la reacción de su hija desde que tiene uso de razón, que se ha adaptado a la situación de una manera extraordinaria y se desvive por una madre a la que adora, a pesar de que no se parece a ninguna de las de su colegio, y a la que hoy ayuda a peinarse, a darle de comer y a bañarse.

Alejandra ha tenido que crecer más rápido que sus amigas del colegio porque ha visto el cuerpo de su madre desarmarse poco a poco hasta acabar sobre una silla de ruedas; la ha visto perder la tensión de sus brazos y de las manos con las que la acariciaba cuando era un bebé, y arrebatarle la fuerza de su voz, que se está apagando poco a poco. Irene habla despacio y se hace entender pero sabe por sus compañeros con ELA que acabará perdiéndola. Lo que será difícil que pierda es su sonrisa de mujer enamorada y su sentido del humor. «Cuando un día me preguntó mi hija, qué haría si saliera un medicamento que revertiera los efectos de esta enfermedad, le dije que saldría a correr por las calles. Ella se rió y luego me dijo: "Mamá, no quiero que te cures porque entonces tendrías que ir a trabajar y no estarías tanto tiempo conmigo"».

Alejandra es una niña con mucho alcance y sabe que la enfermedad de su madre no tiene cura, aunque ella la pida por Internet en un emotivo vídeo que recuerda que hoy es el Día Mundial contra la ELA. « La estoy preparando para lo que puede venir. Nos reunimos con compañeros con ELA en los que la enfermedad está más avanzada y algunos murieron ya. Ella sabe lo que esa E, esa L y esa A significan».

Irene es una luchadora y lo demostró cuando batalló por la custodia de su hija. « El padre dijo que yo no podía cuidar de ella, cuando la estuve cuidando desde que nació , y que dos jueces lo reconocieran fue una gran victoria para mí, la mayor de vida», cuenta emocionada entre lágrimas que pronto se convierten en una sonrisa.

Aunque Irene está debilitada por la enfermedad y depende ahora de la ayuda de los demás para su día a día, ha logrado formar un perfecto tándem con Alejandra . Las dos se cuidan y se ayudan. «Ella me anuda los cordones de los zapatos y yo juego con ella, pero sobre una silla de ruedas. Es la diferencia ». Irene ya ha desafiado la muerte superando en cuatro años la esperanza de vida de los enfermos con ELA y mantiene muchas funciones que perdieron todos los supervivientes sevillanos de esa enfermedad con menos años de diagnóstico. Es un caso especial por muchas razones. «Llevo cinco años sin empeorar y todos los Lunes Santo le pido a San Gonzalo que me dé un Lunes Santo más», dice sonriente. Lleva un lustro dándole uno más y no los ha desaprovechado. Ahora prepara su boda con Jorge.

Esta es otra de las cosas que Irene no entiende, de las que le producen alegría. Que su enfermedad no avance más y que alguien se volviera a enamorar de ella con esas limitaciones. «Todo el mundo me decía que quién me iba a querer con mi enfermedad y una hija», cuenta. El desmentido a esa creencia se llama Jorge . Este eexempleado de una central nuclear la conoció por Internet y los dos estuvieron meses hablando durante la pandemia. «Antes de vernos —cuenta Irene en su presencia—, le mandé una publicación sobre la ELA para que se diera cuenta de la gravedad de mi enfermedad y antes de concertar una cita se lo pregunté varias veces: ¿Tú estás seguro de que quieres verme?».

Jorge estaba bastante seguro pero cuando la vio en Camas por primera vez, salió de dudas. Su alegría, su belleza y su carácter lo conquistaron. «No puedo imaginar lo que Irene ha sufrido para llegar hasta este momento, pero tengo claro que quiero estar con ella el tiempo que esto dure, que ojalá sean muchos años», dice. No sólo la quiere él, también la quieren sus padres. «En vez de decirme que era un carga para mí, me animaron. Y tratan a Irene como si fuera su hija», cuenta emocionado Jorge. Paradojas del destino.

Lo que ha sufrido Irene se le nota en la mirada donde asoman de cuando en cuando nubarrones que el sol de una sonrisa cristalina a prueba de elas y de juicios disipan de repente. «Mi exmarido decía que yo no valía para nada pero le demostré a la jueza que he sido una buena madre , aunque no fuera como una madre normal por culpa de mi enfermedad». Gracias a esas dos sentencias que le dieron la razón mantiene esas ganas de vivir y de seguir luchando que podrían avergonzar a cualquier persona sana que se venga abajo por cualquier problema laboral, sentimental o económico, por importante que fuera.

«No entendí la actitud de mis padres ante mi enfermedad —dice sin rencor— y me da pena pensar que nunca quisieron acompañarme al hospital en estos casi nueve años». La nueva vida que empezó Irene con 21 la ha hecho tan fuerte que va a menudo al Virgen del Rocío ella sola en su silla de ruedas. « Voy por el carril bici y tardo 45 minutos », cuenta. Imposible no frotarse los ojos (¡qué privilegio poder hacerlo!) ante esta chica que también hizo el camino de Santiago con su hija el pasado. Mientras la ELA le deje, no piensa detenerse.