Cuentos para seguir investigando en la atrofia muscular espinal
Varios autores de todo el mundo han querido colaborar sin recibir nada a cambio para ayudar a recaudar fondos para investigación de esta enfermedad rara
ABC
«Hola, me llamo Idaira y me muero. Nací con una enfermedad llamada AME cuya esperanza de vida son veinticuatro meses.A mí no me queda demasiada vida, pero mi caso puede ser un ejemplo para toda la sociedad». Este es la presentación de la ' ... Antología Todos con Idaira ', una recopilación de cuentos que, de manera solidaria, varios autores de todo el mundo han querido colaborar sin recibir nada a cambio para ayudar a recaudar fondos para investigación de una enfermedad rara como es la Atrofia Muscular Espinal (AME) que muchos niños padecen y, hoy en día, no hay ninguna cura debido a la falta de investigación siendo una enfermedad mortal (en el primer grado).
«Los niños enfermos de AME necesitan apoyo para que esta sentencia de muerte, algún día, pierda la batalla. Colaborando con mi causa ayudarás a que la investigación en torno a la Atrofia Muscular Espinal avance y, así, regalarás años y años de vida a muchos niños y niñas como yo«», dice Idaira.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
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