Juan necesita ayuda para crecer

Existen solo dos personas en todo el mundo que sufren este trastorno genético. «Había otro caso más, pero hace dos meses falleció » afirma el padre de Juan. A pesar de esta grave enfermedad, el niño pasa el tiempo divirtiéndose jugando al fútbol con Jesús, uno de sus mejores amigos. Uno de sus grandes sueños es llegar a convertirse en una figua mundial del fútbol , como Leo Messi.

La familia de Juan sobrevive sin apenas ingresos y sin ningún apoyo por parte de las administraciones. Pero consiguen salir adelante gracias a la solidaridad de asociaciones que organizan eventos benéficos para financiar el tratamiento de Juan, como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

A pesar de todos los obstáculos , la familia no se rinde: «Cada día que pasa es un regalo que Dios nos da para disfrutarlo». Juan es un niño con muchas ganas de vivir , y su salud depende actualmente de recibir ayuda de los demás.