Estos son los beneficios reales de los nuevos fármacos para el alzhéimer

Según los médicos que atienden a personas con alzhéimer, a muchas les resultó difícil comprender qué significaban para sus propias vidas los resultados de los ensayos clínicos.

En un estudio que ahora se publica en la revista 'Alzheimer's & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions', un equipo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis (EE.UU.) presenta una forma de comunicar los efectos de tomar estos medicamentos a través de un lenguaje accesible y comprensible para los pacientes y sus familias.

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R. Ibarra

Utilizando datos sobre la historia natural de la enfermedad y la magnitud de los efectos de los medicamentos medidos en ensayos clínicos, los investigadores calcularon cuántos meses de vida independiente podría esperar obtener un paciente si se sometiera al tratamiento.

Los beneficios dependían del fármaco y de la gravedad de los síntomas en el momento en que comenzó el tratamiento. Como ejemplo, un paciente típico que comenzó el tratamiento con síntomas muy leves podría esperar vivir de forma independiente durante 10 meses más si se lo trataba con lecanemab, u 8 meses con donanemab.

«Queríamos descubrir cómo proporcionar a las personas información significativa que les ayude a tomar decisiones sobre su atención médica», señala la autora principal, Sarah Hartz. «Lo que realmente les interesa es saber cuánto tiempo podrán vivir de forma independiente, no un cambio porcentual abstracto en su deterioro».

Los pacientes con alzhéimer y sus familias se enfrentan a la difícil decisión de someterse a un tratamiento que no mejorará su estado ni evitará su progresión. En el mejor de los casos, lecanemab o donanemab pueden ralentizar el inevitable deterioro cognitivo. Además, el tratamiento es costoso, requiere infusiones quincenales o mensuales y conlleva riesgos, como hemorragias e inflamación cerebral, que suelen ser leves y transitorias, aunque en casos excepcionales pueden ser graves.

Sin embargo, que los beneficios sean limitados no significa que no sean valiosos para los pacientes y sus familias.

«Mis pacientes quieren saber: ¿Cuánto tiempo puedo conducir? ¿Cuánto tiempo podré cuidar de mi propia higiene personal? ¿Cuánto tiempo me daría este tratamiento?», señala la coautora Suzanne Schindler. «La utilidad de estos medicamentos para cada persona es una cuestión compleja que depende no solo de factores médicos, sino también de las prioridades, preferencias y tolerancia al riesgo del paciente».

Existen dos momentos clave en la pérdida de independencia: cuando una persona ya no puede vivir sola y cuando necesita ayuda para el autocuidado.

Hartz y su equipo analizaron datos de 282 personas para estimar cuánto tiempo podrían mantener su independencia con y sin tratamiento. Una persona con síntomas muy leves podría vivir de forma independiente 29 meses sin tratamiento, 39 meses con lecanemab y 37 con donanemab. Para quienes ya habían perdido autonomía, el tiempo de autocuidado independiente sería de 26 meses con lecanemab y 19 con donanemab.

Este enfoque, escriben, puede ayudar a pacientes y familias a tomar decisiones informadas.

«El objetivo de este estudio no es defender ni oponerse a estos medicamentos -afirmó Hartz-. El objetivo es poner en contexto el impacto de estos medicamentos de manera que pueda ayudar a las personas a tomar las decisiones que sean mejores para ellas y sus familiares».