La sonrisa de Irene

A Irene le tocó hace nueve y ya lleva de cuatro a seis de propina. Todo lo que ocurrió en su vida desde que le diagnosticaron ELA podría resumirse así, a grandes rasgos: perdió su empleo en un hotel, un trabajo que le gustaba y gracias al cual era una mujer independiente; sus padres se distanciaron, bloqueados acaso ante algo tan injusto y cruel; su marido se divorció de ella y le quiso quitar la custodia de su hija alegando su terrible enfermedad. Eso es todo lo malo pero ni aun así perdió Irene su sonrisa. No se rindió y logró demostrar ante dos jueces que tener ELA y ser buena madre es posible.

Alejandra la cuida ahora como Irene cuidó de ella durante sus primeros años de vida y ha grabado un vídeo reclamando a los gobiernos y las farmacéuticas inversiones en investigación: «¡Mi madre se está muriendo y no quiero que se muera!», dice con voz infantil y el ceño fruncido. Más cositas buenas para Irene: Jorge, 34 años, extremeño al que conoció durante la pandemia a través de Internet. Este chico lleno de tatuajes que trabajaba en una central nuclear lo dejó todo (su trabajo, su familia y su ciudad) para estar con ella, amarla y cuidarla. Los dos quieren casarse pero no tienen dinero para la boda. Él no encuentra empleo y ella recibe una pensión de 601 euros. María José Arregui, viuda de Paco Luzón, impulsores ambos de la fundación que lleva su nombre, calcula en 40.000 euros los gastos anuales de un enfermo de ELA. Es una enfermedad degenerativa, incurable y para ricos. ¿Es justo que se dé el «ingreso mínimo vital» de 1.033,85 euros a un joven padre desempleado que puede trabajar, y a Irene, que no puede, 601? Algo falla en las ayudas sociales si a ella, que trabajó hasta que la ELA la embistió, le dan casi la mitad que a otro que no ha trabajado nunca.