Vivir con un niño enfermo en tiempos de coronavirus: «Tenemos aún más cuidado»

En casos en los que los menores se encuentran hospitalizados, se han mantenido los protocolos de visita pero haciendo más hincapié en procesos como determinar si realmente el familiar que entra en su habitación es de primer grado, tratando así de evitar que haya demasiada aglomeración . «Si las medidas de confinamiento nos complican la existencia a todos los humanos, imagina para el niño que está recibiendo un tratamiento médico y, además, con enfermedades muy graves. Es duro decirle que se vaya a casa y encima no salga», cuenta José Antonio García , director de la Fundación Ronald McDonald .

Uno de los objetivos de esta fundación es proporcionar a las familias de menores hospitalizados de fuera de esa comunidad un hogar donde hacerles más amena la estancia, donde poder descansar pero también encontrarse con otros en su misma situación. Ahora todo eso también ha cambiado con el estado de alarma: «Hemos cancelado todo tipo de actividad que hacíamos con voluntarios, y hemos notado que la situación de los niños ha empeorado porque (los que podían) tenían por la tarde el ocio garantizado, la recuperación emocional era mucho más rápida», cuenta.

Las familias de niños hospitalizados, aunque siguen viviendo en las casas que la fundación tiene en Madrid, Barcelona, Valencia y Málaga, deben quedarse en su habitación jugando, haciendo los deberes, conectándose con sus profesores... El confinamiento es poco compatible con la «humanización» de la estancia en los hospitales, que proponen también otras asociaciones como Juegaterapia, que ha tenido que suspender toda la actividad del voluntariado. Algunos niños como Ruth, que tiene 9 años y está recuperándose de una recaída de un neuroblastoma, disfrutan en casa con alguna videoconsola de la fundación, que ayuda también a su familia a tener momentos de desconexión .

«No salir de casa es lo más drástico porque nosotras ya tomábamos medidas de seguridad e higiene antes . Nos habíamos olvidado de ir a centros comerciales desde que empezamos con el tratamiento oncológico, también de hacer reuniones familiares si no lo permitía su analítica, de ir a la piscina…. Pero siempre salíamos aunque fuera a dar un paseo», cuenta Olga, la madre de Ruth, que tenía 3 años y medio cuando comenzaron las «restricciones». «Si algo me han demostrado, tanto ella como su hermana (dos años menor) es que los niños se adaptan muy rápidamente a todo» , añade Olga. En su caso, tras pasar revisión a principios de marzo, ya les dijeron que no pisaran más el hospital en la medida de lo posible.

Antes de la propagación del coronavirus, no todos los niños ingresados en oncología utilizaban mascarilla si tenían bien las defensas, «ahora, todos los niños la llevan, aunque no sea necesaria porque no está masificada este área», informa Olga. «Además, otro de los cambios que hemos notado es que en el hospital de día solo puede haber también un acompañante por niño, y tenemos aún más cuidado de que no toquen ascensores o de desinfectarles las manos». Las madres de estos niños que tienen que dormir en el hospital tienen «ansiedad» porque no saben qué puede pasar , y sus grupos de WhatsApp, como los de casi todos los españoles, «están que echan humo» estos días.

«Si de por sí tenemos un problema, este del coronavirus es algo añadido, hay un riesgo latente», comenta Olga, que recuerda que la época de gripe es de las más complicadas para estas familias , obligadas siempre a estar alerta. En su casa, por ejemplo, no entra nadie ya «desde antes que se dijera que no se podía». Esta familia madrileña, que vivía pendiente de la analítica antes del estado de alarma, ahora extrema más que nunca las precauciones , y recuerda al resto de españoles que, por suerte, «todo pasará».

La psicooncóloga de la Fundación Aladina Valeria Moriconi coincide en que «es posible que los familiares y los niños con cáncer no noten más que en otros momentos el confinamiento, puesto que debido a los tratamientos, ellos tienen que estar aislados mucho tiempo». Lo que se les añade estos días es «la angustia ante un nuevo enemigo invisible», y ahora «todo el mundo está en la misma situación, pueden empatizar y crear lazos de unión donde antes había diversidad e incomprensión», añade.

El estado emocional del paciente influye de forma positiva en la mejora de su sistema inmunológico, según recuerda desde la misma fundación Lorena Díe z, directora de los Hospitales. «Por ello estamos realizando varias actividades para estos días especiales, como por ejemplo musicoterapia y terapias con perros, que se realizan con pacientes hospitalizados en domicilio mediante videollamada», cuenta Díez. Mediante música y sonidos consigue que los pacientes y sus familias «recarguen su ánimo de emociones positivas». En colaboración con la asociación Perros Azules, diez equipos de terapeutas atienden a sus pacientes, interactuando con los animales y, en ocasiones, participando toda la familia. El objetivo: que los niños se recuperen cuanto antes, también en cuarentena.

Desde la Fundación Aladina proponen, además, un ejercicio simple: escuchar a los niños, preguntarles qué es lo mejor de estos días (cosas que no hubieran podido hacer, cosas que han descubierto, cosas que hacen ahora más a menudo...). «Demos la vuelta a las habitaciones, organicemos un pícnic en el salón, montemos una tienda de campaña en la habitación, usamos los objetos para construir una gymkana… Ya que el mundo parece haberse vuelto del revés démosle la vuelta a la situación, miramos como miran los niños», aconseja Moriconi.