MAYA BALANYA

DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWNConsejos de padres veteranos de niños con síndrome de down a «novatos»

Las madres voluntarias forman parte del programa de acogida de la Fundación Síndrome Down Madrid

MADRIDActualizado:

Carmen Marín reconoce que se enteró en el paritorio de que su cuarta hija, Covadonga, tenía síndrome de Down, pero es una de las pocas mujeres en nuestro país que no hubiera abortado de saber el diagnóstico con anterioridad. De hecho, «la búsqueda del hijo perfecto y cierto sesgo eugenésico están provocando tal descenso en estos nacimientos que –según Agustín Matía, gerente de Down España– a principios de los 80 nacía un niño de cada 800, y hoy es de uno cada 2000». Pese a todo, es algo con lo que esta madre no contaba. «Estaba entre la alegría de tener un hijo, la duda de esperar al cariotipo, y la tristeza de “a ver qué hago con la nueva situación” que se me sale del camino que tenía previamente trazado para mi familia. Fue el peor momento de todos, pero ese "disgusto" que te dan al nacer –asegura– es el mayor que te darán en tu vida».

Ahora, tres años después del nacimiento de su niña, Marín está firmemente convencida de que fue el desconocimiento absoluto ante lo que se enfrentaba lo que le hizo sentirse por momentos ante un precipicio, y lo que le ha llevado a convertirse en una entregada voluntaria del programa de acogida de Fundación Síndrome de Down Madrid, que pone la experiencia de padres que han pasado por esta situación a disposición de familias que acaban de conocer que van a tener o que han alumbrado recientemente a un hijo con síndrome de Down.

La información que el equipo de familias «veteranas» al que esta madre pertenece proporciona a los nuevos padres durante estos encuentros de carácter mensual es básica, asegura, «para ayudar en la adaptación ante el nacimiento de un hijo con discapacidad. Es una especie de acompañamiento que se lleva a cabo mensualmente, o siempre que la familia lo solicite, y que a mí me hubiera encantado tener en su momento».

Sentimientos de incertidumbre, sorpresa, soledad, desorientación, rabia... suelen ser comunes a todas las familias. «Es normal. Se pasa por momentos difíciles, pero es importante que los padres sepan que no están solos», insiste Marín. «No pasa nada porque en una primera instancia, cuando te dicen que tu hijo tiene discapacidad, se sienta miedo o se tenga una cierta tristeza. Pero dejando de lado la dureza de los primeros días, algo por lo que casi todos hemos pasado, no quiere decir que tu vida no sea maravillosa. Nos hemos acostumbrado a que la felicidad es tenerlo todo y para mí la felicidad es tenerla a ella», asegura.

Discapacidad

Porque la discapacidad, asegura, «no tiene por qué ser negativa, solo es diferente». «Es verdad que el resto de mis hijos tienen extraescolares de fútbol o ajedrez, mientras que Covadonga tiene logopedia o estimulación temprana, pero se enfrenta a la vida tan contenta o más que el resto de mis hijos a los que, por cierto, a veces tengo que recordar la capacidad de superación que muestra a diario Covadonga. Todos tienen sus habilidades, y sus capacidades, diferentes entre sí, y todos tienen su hueco en este mundo», relata Marín. Desde pequeños, añade Bárbara López Perea, madre de un niño de 5 años con este síndrome, y también parte del equipo de acogida de la Fundación Down Madrid, «te das cuenta de que para llegar a hacer lo mismo que el resto necesitan trabajar 58 millones de veces más, pero siempre con una sonrisa y un tesón que son dignos de admiración», apunta.

Entre las frases que ambas escuchan a las futuras familias con las que tratan en la sede madrileña de esta institución se encuentran las de «es que mi vida va a cambiar radicalmente por completo» o la de «nunca más voy a ser feliz», pero es algo que según López Perea, «se disipa rápido». «Pronto te das cuenta de que tu vida no cambia en nada. Es importantísimo transmitir que tu vida normal –y que alguien defina lo que es normal–, sigue su curso como antes», añade Marín. «Es cierto que, en los encuentros de apoyo, no podemos convencer a nadie de tener o no un niño de estas características, la decisión por supuesto tiene que ser libre, pero sí es bueno que sepan que esta vida no es de amargura. Que lo que les espera, en base a mi experiencia personal, es felicidad», concluye López Perea.

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