El proyecto Stillbirth está dedicado a los bebés que nunca pudieron ser fotografiados (y a sus familias en duelo)
El proyecto Stillbirth está dedicado a los bebés que nunca pudieron ser fotografiados (y a sus familias en duelo) - Norma Grau

El tabú de alumbrar un hijo muerto: «Me culpaba a mí misma e incluso a su gemelo por ser más fuerte»

Cada año mueren en España unos mil quinientos bebés en el útero de su madre, pero no existe un protocolo nacional que defina como tratar a las mujeres

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Cada año mueren en España más de mil quinientos bebés en el útero de sus madres a partir de las 22 semanas de gestación. Estas mujeres, sus parejas y sus familias se enfrentan al silencio, al estigma y a la desautorización tanto por parte del Estado (porque sus bebés son enterrados sin constar en ningún sitio, como si nunca hubieran existido) como desde el entorno, que muchas veces es incapaz de comprender la gravedad de este proceso. Ocurre relativamente con baja frecuencia (comparado con los 391.930 niños que nacieron en 2017, por ejemplo), y quizá por ello, no existen protocolos a nivel nacional para tratar a las madres. Los propios profesionales sanitarios demandan formación.

La culpa

Lola perdió a uno de sus gemelos cuando le faltaban apenas diez días para salir de cuentas. Ya pesaban 3 kilos, pero uno de ellos se lio con el cordón umbilical. «La ecografía la veía rara. El médico daba vueltas y notaba que no sabía cómo decírmelo. Nos dijo que no había latido y mi marido no lo comprendía, hasta que le dije yo: ‘Venga, Juan Luis, que es que está muerto’. Hace ya 11 años de aquello y Lola tiene tres hijos, y aunque parece evitarlo, aún se asoman las lágrimas al recordarlo. «Era una situación muy rara, porque tenía a uno de ellos, pero me faltaba el otro. Lloraba todo el rato: lloraba dándole el pecho, me culpaba a mí misma e incluso al otro hermano, porque piensas, ‘¿y si es que este era el más fuerte?’. En su casa, todo estaba preparado para la doble llegada, y fueron sus familiares los que se encargaron de deshacerse de todo la semana que Lola pasó ingresada en el hospital.

«No se asume nunca. Yo siempre me acuerdo de él, sobre todo en los momentos importantes”, comenta Lola. Al principio, según cuenta, ni ella ni su marido podían hablar con nadie. Sí que solicitaron (y tuvieron que insistir) que pasara a verles el psicólogo del hospital público andaluz que les llevaba el embarazo. «Nos dijo las opciones que teníamos para enterrar al bebé y ya está. A mí no me sirvió de ninguna ayuda. Solo pensaba, ‘¿pero cómo voy a ir yo a la tumba de mi hijo a ponerle flores?’”.

Lola pudo ver a su bebé en el paritorio cuando se lo llevaron. «Lo preferí en ese momento, y sigo pensando que lo mejor es verlo, ponerle forma», pero fueron su hermana y su marido quienes lo tuvieron cerca de verdad más tarde, «yo no me podía mover». Las madres sí que tienen reconocido ese derecho, incluso el de llevárselos a casa o disponer de su cuerpo, aunque muchas veces los profesionales lo desconozcan.

De su experiencia en el hospital recuerda varios encontronazos con el personal sanitario. «Hubo dos o tres médicos que nos hablaron con malas maneras. Mi marido estaba descompuesto, y uno de ellos le gritó: «¿Pero por qué me miras así?» Con la pena que teníamos… Llorando que estábamos todo el rato. Nosotros no le íbamos a echar la culpa de nada». A Lola le queda la duda de pensar que en su cartilla de seguimiento del embarazo figuraba que estaba embarazada de mellizos y no de gemelos. «Me hubieran programado la cesárea y no hubiera aguantado hasta casi salir de cuentas, y, ¿quién sabe?». Pero sucedió así.

Ya en su casa la situación se volvió más difícil. «No queríamos sacar al tema, no hablábamos porque yo solo lloraba y lo mejor era no hablarlo. En la calle la gente sí que me contaba a quién habían perdido en esta misma situación», cuenta emocionada. «No he tenido ningún tipo de apoyo ni revisión, ni siquiera en ese momento». Lola volvió a quedarse embarazada y tuvo al que fue su tercer hijo. «Me cambié de hospital y me lo tomé con otra actitud. Me dije a mí misma ‘este va a salir bien’. Sentí miedo a la hora del parto, pero los nueve meses de embarazo los llevé sin problemas».

El miedo

Zocueca también se cambió de hospital para su siguiente parto. Tiene tres hijos pero ha vivido, en realidad, seis embarazos. Dos de sus abortos los tuvo las primeras semanas de gestación, pero el otro ocurrió a los seis meses y medio. Ella y su marido tuvieron que aguantar que un médico bromease con que meterían a su hija «en un bote de formol y listo» o que a ella le pondrían «morfina como a los caballos». En su caso fue una muerte súbita la que rompió la ilusión depositada en la que iba a ser, «una hermanita» para su hija mayor, que tenía cuatro años. Estuvo ingresada varios días, pero no se ponía de parto. Con casi 40 de fiebre, fueron sus padres los que insistieron al equipo médico para que la viera el ginecólogo. Mientras la trasladaban rompió aguas y recuerda cómo una limpiadora le regañó, incluso, «por el destrozo».

«No conocía a ningún familiar al que le hubiera pasado esto ya tan avanzado y lo único que hacía era llorar. Mi marido ni venía conmigo, pero recuerdo una explicación un poco fría por parte de los médicos. No sé si es que no estaban preparados o qué», cuenta Zocueca. Recuerda que había pasado «una noche preocupada porque no sentía a la niña, mi instinto decía que pasaba algo». Ese mismo día se quedó ingresada, pero en la planta de traumatología, para evitar que se cruzara con otras embarazadas: «Como no me ponía de parto, al final tenía la sensación de estar estorbando».

Lo que más duele a la hora de superar estas pérdidas suele ser el silencio. «No era capaz de hablar del tema hasta que no pasó mucho tiempo. No quería que nadie me viera sin barriga porque la gente te dice ‘ya tendrás más’, pero claro, yo es que quería el que ya tenía». Aunque no conste en su libro de familia ni en ningún otro sitio, aunque parezca que no ha existido, «es una pérdida de verdad», comenta. Ni las madres, ni sus parejas, ni el entorno están preparados para afrontar una situación así, pero son ellas las que se sienten, a menudo, más incomprendidas. «Mucha gente no entendía que ya teniendo una hija pudiera estar así de triste por alguien que no existía. Porque ella no tenía vida, pero la sentía como a otra hija, tenía un trozo de mi corazón. Cuando ocurre esto te obligan a pasar página rápido, pero cuesta entender por qué te ha pasado a ti. Y cuando ya no te entienden te preguntas si es que estás exagerando, porque incluso me regañaban si no quería salir a la calle, pero es que no era capaz. Pensé que no podría volver a sonreír». Sin embargo, al contar sus historias, es cuando estos bebés se vuelven reales. «Me alivié al contar lo que sentía. ¿Por qué no voy a poder hablar del tema? No me tengo que avergonzar de nada porque perder a una hija es una situación muy difícil».

El segundo embarazo de su hijo, según cuenta, «fue fatal» porque pensaba todo el rato «que no se movía, me despertaba diez mil veces porque no lo sentía». Y no se eliminó este miedo tampoco con su tercer hijo: «Lo peor que he pasado en mi vida, porque hasta que no lo tuve en mis brazos no descansé, y fueron 9 meses de angustia».

Humanizar al bebé

El aborto espontáneo es el que se produce las primeras veinte semanas de gestación o hasta que el feto pesa 500 gramos y es «bastante frecuente», ocurre a una de cada cuatro mujeres de entre 35 a 40 años. Las muertes fetales dentro del útero, en cambio, no lo son tanto, según cuenta Javier Ruiz, médico, matrón y profesor universitario. Él trabaja en un pequeño hospital comarcal donde el trato puede llegar a ser mucho más cercano. «Damos siempre la oportunidad de que sean los padres los que controlen todo el proceso, si quieren ver al bebé o plantearse practicarle una necropsia». Según confirma, estos profesionales no reciben ningún tipo de preparación sobre cómo atender a las madres en su duelo. «Hay formación específica, pero es la que tú decides hacer. La clave es humanizar el parto, a ese bebé que nace sin vida sabiendo que la recompensa ya no la tienen sus padres». Desde El parto es nuestro, apuntan a la «suerte» de cada familia a la hora de ser atendidos en el hospital: «Hay cada vez más profesionales con ganas de hacer las cosas diferentes, que luchan por innovar en sus hospitales para que la experiencia de una pérdida perinatal sea un poco menos devastadora», comenta Carolina Garcinuño.

Aunque en España no sea una práctica muy extendida, «en el proceso del duelo y de asumir el resultado del embarazo es mejor si la familia visualiza el feto. Es fundamental estar con ellos, apoyarlos y evitar el sentimiento de culpa que muchas veces tienen las mujeres», argumenta el matrón. Para superar el duelo posterior a la pérdida, hay estudios que demuestran lo beneficioso que puede resultar construir recuerdos. En eso es en lo que trabaja la fotógrafa y psicóloga Norma Grau, que de manera voluntaria, inmortaliza los recuerdos de estos bebés que se fueron sin dejar nada tangible a lo que abrazarse. Con su proyecto, Stillbirth, facilita a los padres un espacio físico: una imagen que enmarcar, o llevar en el móvil, que dé cuenta de que ese bebé existió y fue querido. «A veces me escriben pasados unos días y otras veces después de 10 años. Depende de cómo hayan sido tratados en el hospital y de cómo hayan podido expresar su dolor: en ese momento en el que pueden recordar a sus hijos desde el amor y no solo desde el dolor», comenta Grau.

Nadia junto a sus padres, Raúl y Rocío
Nadia junto a sus padres, Raúl y Rocío- Norma Grau

En España solo una de cada ocho familias cuyo bebé murió durante el embarazo tienen una fotografía. En el caso de las muertes neonatales, son uno de cada dos. Por eso, aunque sea años más tarde, hay algunos padres que buscan «demostrar que sus hijos les cambiaron la vida pese al poco tiempo compartido. En la mayoría de casos son bebés que se fueron sin dejar fotos o quedar registrados, y sus padres necesitan algo tangible que colocar en su casa». Aunque sea una práctica extendida en países europeos y Estados Unidos (donde hay fotógrafos que se dedican a ello voluntariamente), sacar una fotografía con el bebé muerto no está nada normalizado en España. Aún así, Norma Grau es la responsable de la única fotografía de este tipo que se ha hecho aquí: la de Nadia con sus padres, Raúl y Rocío. Según cuentan, Norma hizo posible unas fotos que, de no tenerlas, «nos harían sufrir toda la vida por no haber aprovechado el único momento posible junto a ella». Ellos trabajaron también contra ese «dolor añadido por tener que silenciar nuestro duelo».

Hacerlos constar

Conscientes de esta falta de respaldo que sufren las madres, ellas mismas son las que se han organizado para, a través de asociaciones, visibilizar algo que existe pero a nadie le preocupa. Es el caso de El parto es nuestro o Umamanita, que acaba de publicar la primera encuesta a nivel nacional sobre la calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina. Los datos sirven para comparar la situación española con la de otros países. «Lo que piden las familias de aquí no es muy distinto de lo que han sufrido en el pasado familias de países nórdicos de los que podemos aprender», cuenta a ABC Jillian Cassidy, una de las autoras. Su iniciativa surgió después de sufrir la muerte de Uma cuando apenas le quedaban unas semanas para nacer: «Necesitábamos tener datos que digan qué es lo que está sucediendo aquí y poder mostrar que la atención es tan baja como denuncian las familias».

Hay algunos países que sí cuentan con un registro específico para estos bebés, donde se les anota con nombre, apellidos, sexo y peso. «Esto ayuda a otorgar a ese bebé un estatus social, porque desde que la madre está embarazada, toda la sociedad y la comunidad se vuelcan en ella y su bebé», comenta Cassidy. «Aquí, todavía no se alienta a reconocer ese estatus social, y es la labor que hacen las familias cuando, cada vez más, hablan de sus hijos, comparten sus fotos y experiencias, porque ellos sí están otorgándole a su bebé el espacio social que se merece». Lo que proponen es un cambio legal que no aporta nada pero daría un valor añadido a las familias.

Lo que rodea a las familias que se enfrenta a la muerte de un niño en el vientre de su madre es la desinformación, pero también el estigma social. En Holanda, por ejemplo, el 90 por ciento de las familias decide llevarse su bebé a casa tras su fallecimiento. En España, sin embargo, reina el desconocimiento sobre de qué modo actuar cuando ocurre. Es ahí donde cobra tanta relevancia el trabajo de estas asociaciones, que además de escuchar, apoyan y orientan a las familias en su duelo. «Hay mucho tabú alrededor del aborto y de las pérdidas gestacionales. Una de las razones es el silencio que las madres y sus parejas se encuentran cuando quieren contar su historia. Y muchas veces son las propias familias las que se autocensuran porque prefieren no contarlo y escuchar comentarios hirientes del tipo ‘aún eres jóven, mejor ahora que antes o es que es el deseo de Dios’, sentencia la fundadora de Umamanita. También desde el parto es nuestro, Carolina Garcinuño comparte esta visión: «Es por nuestro miedo colectivo a la muerte, a enfrentarnos al dolor ajeno. Pero al escondernos nos hacemos daño sin saberlo y también a la persona en duelo, porque no reconocemos sus sentimientos».

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