«La vida al otro lado del alzhéimer es una manera de estar en el mundo radicalmente diferente al nuestro»

—¿De qué manera debe afrontarse la noticia de que un familiar tiene la enfermedad del olvido?

—Con tanta naturalidad y transparencia como sea posible. Además, si la persona que la padece está en la fase inicial, todavía debemos incluirla en todas las conversaciones. Al inicio son muchas las posibilidades que pueden aprovecharse para que siga manteniendo su vida social, relaciones interpersonales y actividades gratificantes durante el máximo periodo de tiempo posible.

En mi opinión, lo peor que podemos hacer como si ya no estuviera, como si por el hecho de haber recibido un diagnóstico oficial de un neurólogo ya no fuera capaz de opinar sobre cómo le gustaría que fueran sus rutinas , su día a día, ni cómo desearía que le cuidaran.

Por otro lado, me consta que aunque hay aún mucho que mejorar, son cada vez más los neurólogos y médicos de cabecera los que están entrenándose para usar su empatía de una forma más eficaz a la hora de comunicar el diagnóstico, tanto al paciente como a sus acompañantes.

—¿Cuál es la mejor forma de prepararse para afrontar juntos esta nueva etapa de la vida?

Hablar, poner en común miedos, emociones, expresar dudas aportará mucho bienestar a los familiares , y les facilitará la constante toma de decisiones que supone tener un ser querido con alzhéimer.

Buscar ayuda en los momentos más oscuros es importante, así como permitirnos parar de vez en cuando para tomar perspectiva y pensar con claridad son, en mi opinión, algunas de las claves para prepararse y poder ir avanzando de manera saludable por el viaje del alzhéimer.

—¿Cómo es la vida al otro lado del alzhéimer?

Al otro lado del alzhéimer existe la confusión, pero también un ser humano que, aun con algunas o muchas de sus capacidades mermadas, necesita sentirse visto, escuchado y, por supuesto, amado. Ni más ni menos que como nosotros. Al otro lado del alzhéimer hay más emoción que razón y lógica y creo que es por ello que muchas veces nos cuesta trabajo ver al ser humano que se encuentra detrás de los síntomas y que anhela seguir siendo parte de esta sociedad.

Al otro lado del alzhéimer hay también muchas posibilidades y mucho espacio para el disfrute, la risa, y el amor.

—¿Cómo afecta a las relaciones familiares?

Creo que la demencia en cualquiera de sus variantes pone patas arriba las reglas del juego familiar y por ello toca y trastoca todas y cada una de las relaciones familiares.

Por ejemplo, mi padre siempre había sido el que tomaba las decisiones en casa, y a raíz del alzhéimer tuvimos que adaptarnos y crear juntos (mi madre, mi hermano y yo) nuevas reglas, pues él y a no tenía la capacidad de planificar ni tomar decisiones como antes. Fue doloroso e incómodo al principio pero, según avanzábamos, pude asomarme a facetas de mi padre desconocidas para mí, y cuanto más me iba abriendo, con nuevas formas de comunicarnos —como el tacto y los besos, la música y la risa — nos conectábamos de una forma mucho más sólida y enriquecedora que antes de la enfermedad. Puedo decir que mi relación con mi padre se hizo mucho más sólida y gratificante gracias al alzhéimer.

Para poder descubrir y forjar una nueva forma de relacionarnos con nuestro ser querido es necesario que dejemos ir, que nos despeguemos de la dinámica y los roles que hemos desempeñado hasta ahora. Esto implica, sin duda, hacer un trabajo personal y estar dispuestos a salir de nuestra zona de confort o de comodidad para explorar nuevas formas de comunicarnos con nuestro familiar. Si nos abrimos y nos atrevemos, los regalos y frutos que recogeremos serán increíbles.

—¿Qué argumentos pueden hacer cambiar de idea a aquellos que dan por hecho que la persona que padece esta enfermedad ya no está?

Cuando una persona da por hecho que su ser querido ya no está, es porque aún no ha experimentado esa conexión profunda con este, es decir, aún no ha cruzado o creado un puente entre ambos lados y, por lo tanto, piensa que no es posible. Solemos entonces proyectar nuestra propia frustración de no ser capaces de comunicarnos con la persona con alzhéimer, auto convenciéndonos de que «ya no está», y que no es posible acceder a ella. Es lo más «cómodo».

Yo sé que la persona con demencia siempre está ahí. Y lo sé porque lo he comprobado mil veces con mi padre y también porque han sido cientos de personas las que en los talleres grupales así lo han expresado y compartido. Al otro lado del alzhéimer hay un ser humano con su esencia intacta y con las mismas necesidades que nosotros de sentirse vistos, escuchados, valiosos y amados. Lo que ocurre es que su forma de expresar estas necesidades es muy diferente a la nuestra y, en muchos casos, es difícil detectarlas debido a la falta de coherencia en sus mensajes verbales para expresarlas.

Mi principal argumento es que se lancen a descubrir, a probar y a explorar nuevas formas de conectar con ellos , nada más y nada menos. Que se atrevan a utilizar el tacto, el afecto, la música, el «simplemente estar », u otras vías para acceder al otro lado. Entonces, solo entonces, podrá ocurrirá «la magia».

—Cuando el paciente no habla ni gesticula, ¿por qué hay personas, incluso hijos, que manifiestan un mayor alejamiento hacia él, quizá por temor a la nueva situación, y no intentan comunicarse con él? ¿Por qué asusta tanto el alzhéimer?

Si se piensa con atención, desde nuestra más tierna infancia, y a lo largo de los años, vamos tejiendo la forma de relacionarnos con los demás y, en concreto, con nuestros padres, cónyuges, hermanos. Este tejido se ha ido creando y conformando en torno a las palabras, al uso del lenguaje verbal, cada uno adoptando unos roles muy definidos –padre, hijo, hija, esposa, madre, hermano, hermana, etc.—. Con sus puntos álgidos y sus deficiencias nos hemos «acostumbrado», nos sentimos «cómodos» utilizando este código. Para nosotros es lo «normal».

A veces en talleres he escuchado a personas decir «se me haría muy raro decirle a mi madre que la quiero, o acariciarla, nunca hemos expresado nuestro cariño así ». Querer explorar códigos nuevos es, por tanto, una elección personal.

El alzhéimer nos asusta porque nos confronta con nuestro propio miedo a la muerte, y muy en concreto con la temida sensación de pérdida de control, nos lleva a tener que desempolvar y sacar a la luz nuestra vulnerabilidad que tanto nos hemos esforzado en disimular a lo largo de los años. Cuando estamos frente a una persona en un estado avanzado de la enfermedad proyectamos en ellos nuestro miedo a «perder la cabeza» , a «borrar nuestra identidad» y a tener que confiar nuestras necesidades más básicas a los que nos rodean.

—¿En qué momento hay que dejar de luchar contra la enfermedad y aprender a vivir con ella?

Como bien dice el dicho popular «lo que resistes, persiste». Dejar de luchar no significa tirar la toalla ni resignarse, sino más bien todo lo contrario: aceptar las circunstancias que no podemos cambiar para así abrirnos a experimentarlas . Solo así estaremos en disposición de aprender de ellas porque, sin duda, son numerosos los aprendizajes y regalos que el alzhéimer trae consigo. Esto no es solo aplicable a esta enfermedad, sino a cualquier otra circunstancia de nuestra vida que no podemos cambiar, como un despido, cualquier otra enfermedad o un revés económico. Tal vez no esté en nuestras manos cambiarlas pero lo que sí está en nuestro control es el cómo respondemos a ellas, nuestra actitud. Y esta actitud marcará nuestra experiencia.

Luchar nos lleva a sufrir, aceptar nos lleva a integrar la experiencia y a aprender de ella. Cuando miro hacia atrás, mi largo viaje por alzhéimer de la mano de padre Facundo, veo no solo los momentos difíciles o tristes, que por supuesto los hubo, sino también los innumerables regalos y momentos maravillosos con mi padre que al abrirme a la enfermedad me proporcionó, así como conocer facetas de él que si no hubiera sido por la demencia muy probablemente no habría descubierto nunca.

—¿Qué recursos son los más acertados para comunicarse con estos enfermos?

La paciencia es clave . A mí me costó mucho tiempo desarrollarla, estaba acostumbrada a ir corriendo a todas partes. Hasta que me di cuenta de que la única forma de conectar y comunicarme con mi padre era estando verdaderamente presente , sin móvil, sin prisas. Solo estando. El cambio fue increíble. Él se iba calmando en mi presencia y, poco a poco, íbamos sincronizando los movimientos, el ritmo y, entonces, casi sin darnos cuenta, nos poníamos a hacer ritmos con las palmas, otras a cantar o simplemente nos cogíamos la mano tranquilos, él me sonreía y a mí se me caía la baba.

La escucha y la empatía, como cuento con detalle en el libro, son esenciales para poder comunicarnos con nuestro ser querido. Tratar de ponernos en su lugar , de entender qué nos están queriendo decir con determinados gestos y comportamientos es el secreto para la comunicación eficaz.

Otra de las claves es enfocarnos en lo que queda, en lo que aún está en la persona en lugar de aquello que ya no está. Y entonces, como he indicado en las líneas anteriores, explorar, probar, e ir viendo qué resultados obtenemos. Pero sin prisas.

El tacto, el baile, los besos, las bromas, un masaje, aprovechar alguna de las que ha sido una de las pasiones de la persona, escuchar música..., todo puede valer, pero hasta que no lo probemos no lo sabremos. El silencio puede ser también un canal de comunicación muy potente.

—¿Qué es lo que nunca hay que hacer con estos pacientes?

Tener prisa va a frustrarles siempre y a generarles ansiedad. Muchas veces veo a hijos ir a ver a sus padres sin dejar de estar pendientes del móvil. Esto no funciona, ellos necesitan toda nuestra atención y, sobre todo, nuestra calma y presencia.

Tampoco funciona el hacerles preguntas que impliquen que ellos tengan que recordar nombres o fechas , pues van a dejar en evidencia su falta de capacidad para ello. ¿Y a quién le gusta eso? Esto les genera muchísima frustración.

Y por último hablar de ellos en su presencia con otras personas como si ya no estuvieran. Ellos lo intuyen, por muy distraídos que parezcan y, por supuesto, les genera un sentimiento de tristeza muy profundo.

Hay muchas cosas más que evitar a la hora de comunicarnos con una persona con demencia, pero estas tres que he nombrado son muy comunes y generan un impacto en la persona con alzhéimer muy negativo.

—¿Es posible conectar con una persona con alzhéimer hasta el final de sus días?

Por supuesto que siempre es posible. Nunca me canso de repetir este mensaje. El alzhéimer nunca se lleva la esencia del ser humano que lo padece, y más allá de un conjunto de síntomas —por duros y brutales que nos parezcan— se halla un ser humano con las mismas necesidades de comunicarse y ser amado que nosotros —los llamados sanos—. Precisamente en nuestra mano está el querer reconocérselas y hacerles saber, ya sea mediante un sencillo gesto, o simplemente sentándonos a su lado en silencio, que ellos siguen siendo importantes para nosotros.