«No entendía que mi madre no supiera poner la mesa. Se lo explicaba y me enfadaba con ella»

Se prejubiló a los 64 años y a Silvia se le cayó el mundo encima. Su hermano vive en Francia y tuvo que afrontar sola el comienzo de una nueva etapa para las dos . «Estaba en paro y pude estar más pendiente de mi madre. Fue muy duro porque yo no entendía, por ejemplo, que ella no supiera poner la mesa. Se lo explicaba. Se lo repetía. Se lo volvía a repetir. Me enfadaba con ella . Hoy sé que debemos tener mucha paciencia y empatizar para ponernos en su lugar», explica Silvia.

Esta joven reconoce que sufrió mucha soledad y miedo . «Investigué sobre el Alzheimer en internet, leí libros y entré en contacto con la Fundación Alzheimer España. Me fui a su casa para cuidarla. Con el tiempo encontré un empleo y contratamos a una interna. «Me atormentaba un sentimiento de culpa por no estar a su lado en cada instante, pero tengo 33 años y todo por hacer. Es muy difícil delegar en alguien sus cuidados, pero hay que aprender. Yo aún estoy en ello».

No obstante Silvia sigue muy pendiente de su madre, sólo trabaja unas horas. «Cuando estoy con ella intento hacer todo lo que le gusta. Si no es capaz de seguir una conversación, el cariño sí que lo recibe y la reconforta. La memoria emocional es lo último que pierden. No hay que etiquetarles y pensar que ya no pueden hacer nada. Son personas. En este caso, mucho más que eso, es mi madre».

El caso de Silvia es uno entre muchos. En España, uno de cada cuatro hogares tiene una persona con Alzheimer. Es decir, más de un millón de familias para una enfermedad en la que los afectados no son únicamente los pacientes.

El 94% de ellos están atendidos por un cuidador familiar. Según Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (Ceafa) l os cuidadores familiares hacen una labor increíble, pero poco reconocida en la sociedad . «Están en la sombra». Sin embargo, son víctimas directas de esta enfermedad, al mismo nivel que el paciente. «No podemos disociar ambas figuras», puntualiza.

Para Luis García , psicólogo de la Fundación Alzheimer España , las mayores dificultades de los cuidadores empiezan cuando se les da el diagnóstico porque el médico no les dedica el tiempo suficiente para explicarles la enfermedad, sus fases, lo que deben hacer a partir de ese momentos... por lo que salen de la consulta llenos de miedos . Tampoco saben qué tipos de ayudas hay, cómo les va a cambiar la vida, no tienen asesoramiento jurídico y legal para cuando el enfermo ya no esté en plenas facultades...».

El familiar cuidador, –que en un 76% es mujer y en un 49% es un hijo o hija que cuida de alguno de sus progenitores – se ve obligado a cambiar de un día para otro su vida. Hace ajustes de horario en su trabajo para atender al enfermo y en situaciones más extremas, abandona la vida laboral. Pero no es lo único que abandona.

El Alzheimer es una enfermedad crónica que dura de tres a veinte años y el cuidador se encierra en su domicilio siendo testigo directo del gran deterioro del enfermo que, poco a poco, pierde la memoria, la conversación, la movilidad... alejándose de la persona que siempre fue. «El cuidador suele ser un sufridor en silencio, que e n muchos casos cae en una depresión al son de este cruel avance –añade Cantabrana–. Es común que padezca una exclusión social, no por motivos económicos, sino porque socialmente pierde todo tipo de relaciones. Su esfuerzo es tan intenso que llegan a pensar que solo ellos saben cuidar al paciente».

Tanta es la dedicación que, incluso, se olvidan de ellos mismos, de sus dolencias, y no acuden ni al médico porque la prioridad es otra: el bienestar de su ser querido. Pero para poder cuidar hay que estar en buenas condiciones y, por ello, desde las diferentes asociaciones se insiste en que se informen de cómo hacerlo. No pueden abandonarse. Son los encargados de pasar las noches en vela para retener al familiar o calmarles cuando están nerviosos, de luchar con ellos en la ducha, de lograr que tomen la medicación, de vigilar que no salgan por la puerta de la calle, de cargar con todo su peso para sentarles en la silla de ruedas, de que no se caigan de la cama, de responder una y otra vez a la misma pregunta... Según Cheles Cantabrana a todo ello hay que añadir que en el ámbito familiar se generan muchas tensiones por el tiempo que dedica cada miembro al enfermo .

Desde Ceafa demandan que la familia esté dentro del modelo asistencial del paciente de Alzheimer para cubrir las necesidades que afectan a su vida laboral, sanitaria, económica o personal. «Atender a estos pacientes cuesta una media de 31.000 euros al año, y supone un desgaste emocional enorme –explica Cantabrana–. Defendemos un plan para reconocer su labor . Hemos mantenido conversaciones con el Imserso y con el Ministerio de Sanidad, pero deben ser más intensas. Queremos una política de Estado en este ámbito», concluye.