Esta enfermedad congénita surge a raíz de un daño de nacimiento en el cerebro, tal y como ha explicado el presidente de Aspace, Jesús Alberto Martín. Eso se traduce en problemas físicos y de movilidad, y en algunos casos en limitaciones cognitivas o a la hora de comunicarse.
Asistente personal
De esta manera, la sensibilización hacia la importancia de la figura del asistente personal es clave en la labor de las asociaciones vinculadas a Aspace, pues estos asistentes «acompañan y empoderan, permiten tomar las riendas de la vida propia», ha resaltado Molpeceres. Permiten mayor autonomía en multitud de tareas diarias sin que madres y otros familiares asuman el peso de ese trabajo necesario «durante toda la vida», algo que han tratado de reflejar en un vídeo promocional y de viralizar mediante redes sociales.
En ese sentido, la consejera de Familia, Isabel Blanco, ha agradecido la labor de la federación y ha asegurado que seguirán colaborando. En particular para ampliar el número de personas que pueden acceder a esta asistencia personal. Aunque la comunidad ya es «la segunda con mayor número de personas con acceso a la prestación», quieren extenderla a ancianos que vivan solos, como adelantó el plan contra la soledad presentado por el presidente de la Junta.
Con una tasa de prevalencia de 2 personas por cada 1.000, en España hay alrededor de 120.000 habitantes que conviven con ella, de los cuáles 2.500 residen en Castilla y León , según los datos que ha brindado Martín.
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