Las tres vidas de Kike

El chaval, que ahora tiene 17 años y vive en Talavera de la Reina, nació el 15 de junio de 1999 con solo 10 centímetros de intestino delgado y la mitad de colon . Ya nada más nacer, le mandaron al hospital Niño Jesús de Madrid, donde tuvieron que operarle en 24 horas y le pusieron el sistema de nutrición parenteral para alimentarle por vía intravenosa.

Pero esa no fue la única vez que Kike ha pasado por el quirófano. Durante los primeros años de su vida, fue necesario operarle varias veces porque el intestino no le funcionaba. «Cuando era pequeño el hospital era nuestra casa , ya que pasaba más tiempo allí que en nuestro propio hogar», afirma Pilar, quien recuerda que hasta los tres años su hijo estuvo ingresado constantemente.

Todas estas temporadas fuera de casa son muy duras para las familias, para lo cual cuentan con la inestimable ayuda de NUPA, asociación de niños y adultos con trasplante multivisceral, nutrición parenteral y fallo intestinal . Desde la misma piden a empresas solidarias que apoyen con donaciones o programas de responsabilidad social corporativa los hogares de acogida y ayudas de emergencia para pacientes, pues la entidad no recibe subvenciones públicas.

El caso de Kike no es aislado, sino que es un ejemplo más de los 43 niños de España que forman parte de una lista de espera para someterse a un trasplante de órganos, de los cuales siete necesitan un trasplante multivisceral . Ellos saben lo que supone pasarse largas temporadas ingresados, lejos de su ciudad de origen y tener que recuperar el tiempo perdido.

Este es precisamente otro de los grandes inconvenientes que ha tenido el protagonista de nuestra historia, el tiempo perdido durante su infancia , ya que no disfrutó de muchas horas de juego y faltó mucho al colegio. De hecho, según cuenta su madre, actualmente se encuentra estudiando en un centro de educación especial debido también al retraso madurativo que acarrea la enfermedad.

A Kike le trasplantaron el intestino cuando tenía cinco años, en 2004, pero sufrió un rechazo seis años después y tuvieron que sacárselo. Ello le obligó a entrar en lista de espera otra vez para un nuevo trasplante, en este caso, multivisceral. En 2012, después de dos años en lista de espera, le trasplantaron cinco órganos —estómago, páncreas, intestino delgado, intestino grueso e hígado—, y ahora se encuentra bien, aunque tenga que seguir tomando su medicación y yendo a revisiones continuas.

El chaval lleva ahora una vida normal. Va a clase por las mañanas, como cualquier otro niño, con la diferencia de que tiene que tomarse sus pastillas a su hora. «Pero con lo que sí debe tener cuidado es con los ejercicios físicos y con los juegos que conllevan un gran esfuerzo, ya que tiene los huesos muy frágiles debido a su retraso », apunta su madre.

Pilar repite una y otra vez una frase: «Mi hijo ha vuelto nacer dos veces, los milagros existen» . Cuando nació su hijo, le dijeron que no iba a llegar a los 12 años, y ahora tiene 17. Además, los dos trasplantes que ha recibido Kike han coincidido con la fecha de su cumpleaños, el 15 de junio. Casualidades de la vida.

Por eso, anima a otros padres en su misma situación , aconsejándoles que no desesperen, y pone como ejemplo a Kike. «La espera para un trasplante es dura porque vas viendo que pasa el tiempo, no te llaman y estás siempre alerta esperando una llamada telefónica. Pero hay que empeñarse en vivir y llevar las cosas lo mejor posible», afirma.

Kike es un chico alegre, pese a todo, y no para de jugar con sus dos hermanos y sus primos, que lo cuidan allá donde se encuentren. «Aun así, es inevitable que recuerde los malos momentos pasados en el hospital. Por eso tiene pánico al quirófano, y a la UVI más todavía» , señala su madre.

A pesar de lo vivido, y echando la vista atrás, Pilar cree que «hay que estar agradecido por cómo han salido las cosas, y más aún gracias a las personas que donan sus órganos para que niños como mi hijo puedan tener una segunda oportunidad en la vida». Por eso, es tan importante la donación de órganos, de lo que España puede presumir de ser la primera potencia mundial.