Pelayo vuelve a caminar

El hermano mayor, Ángel (19 años), se lo perdió. Su madre, Valle Collado , sí fue testigo. «Ocurrió sobre las once y media de la mañana. Acababa de vestirlo y lo puse en pie para moverlo». Pelayo, que lleva abrazadas sus tibias y pies por dos órtesis (aparatos) a modo de férula de plástico, repitió entonces sus palabras favoritas en los últimos días: «Voy a intentarlo otra vez, a ver si puedo’. Y lo consiguió. «Se levantó y empezó a echar pasos firmes. Cuando se vio, se dibujó en su cara una sonrisa de oreja a oreja. Lo abrazamos Rodrigo, Yago y yo..., y venga a llorar». Tal vez las zapatillas negras y verdes cuatro tallas más grandes que le compraron sus padres le habían dado la seguridad suficiente para dar el paso definitivo.

Pelayo había sido operado el 28 de septiembre en el Hospital Universitario y Politécnico de La Fe, en Valencia, uno de los centros de referencia de la enfermedad de Duchenne en España. Allí le alargaron el tendón de Aquiles en ambas piernas y le intervinieron también los tibiales posteriores para conseguir que el niño volviera a dar pasos, a prolongar lo máximo posible que se postre definitivamente en una silla de ruedas, a la que no le faltan las lucecitas para saber por dónde se mueve el chaval.

A primeros de verano, Pelayo caminaba torpemente, ya con el pie equino, de puntillas, hasta que llegó el 20 de julio. Ese día dio su último paso. Se acostó y, a la mañana siguiente, dijo a sus padres que ya no tenía fuerzas para caminar. Se caía.

Hasta entonces, los especialistas habían dudado si intervenirlo quirúrgicamente o no, ya que no había la seguridad plena de que fuera lo mejor para Pelayo. Pero desde el 21 de julio no había otra opción: operarlo sí o sí. Intervenido el 28 de septiembre en La Fe de Valencia, donde estuvo ingresado siete días, a las dos semanas de pasar por el quirófano volvió al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, la segunda casa de Pelayo desde los 2 años, para continuar la rehabilitación. Y volvió a ponerse en las manos de «su» fisioterapeuta, Maribel López .

Cuenta Valle que parece que su hijo tiene asumido los palos que le está dando su enfermedad degenerativa. Aunque va por momentos. «Tiene sus momentos de flojera, se cabrea, ve que no puede hacer lo que hacen los demás... Se tira al suelo, dice que le da igual todo, que está harto de que le duela todo. Alguna vez ha dicho que prefiere morirse, pero luego, enseguida, se repone. A ti te deja chafado, pero él, al ratito, está jugando y sonriendo», relata su padre, David Jiménez .

Pelayo sigue tomando corticoides y atalureno, un medicamento en fase experimental que genera distrofina, la proteína que le falta a Pelayo. El costosísimo tratamiento se lo subvenciona la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha desde 2013. «Dependiendo de la comunidad autónoma donde nazcas, te lo conceden o no», afirma Valle. «Al principio, sí notamos mucha mejoría con el medicamento, pero, a medida que ha ido creciendo, hemos notado menos efectividad, ya que el hueso crece pero el músculo, no», resume.

El 8 de enero, Pelayo regresará al hospital La Fe, donde el doctor Vilchez , neurólogo, posiblemente le realice una prueba para comprobar los resultados del tratamiento farmacológico: el niño caminará todo lo que sus piernas se lo permitan en un trayecto de 25 metros durante seis minutos.

Pero a sus padres les importa más que las extremidades superiores de Pelayo sigan fuertes. «Su enfermedad va de abajo a arriba. Es peor que deje de mover los brazos, que la enfermedad le ataque de cintura para arriba. A mí lo que menos me preocupa es que deje de caminar», afirma Valle con la fuerza de una madre que tiene que cargar con su hijo, de lunes a viernes, para meterlo y sacarlo de la vieja furgoneta en la que lo lleva y lo trae del colegio, que está a doce kilómetros de su casa.

También tiene que meter en el maletero la pesadísima silla eléctrica de ruedas, de segunda mano, que Pelayo usa para moverse fuera de casa. El exdiputado nacional Francisco Vañó , que utilizó el vehículo en el Congreso de los Diputados, se la regaló ya que no la utilizaba, revela David mientras sostiene el presupuesto de un vehículo adaptado en las manos (29.000 euros). «A ver si nos devuelven dinero de la cláusula suelo de la vivienda para comprarlo», suspira el padre.

Con esa silla eléctrica, el chaval se moverá este lunes por su colegio, La Fábrica de Armas, en Toledo, donde estudia cuarto de Primaria. Su clase será una fiesta cuando los compañeros se enteren de que Pelayo, un alumno aplicado al que le cuesta más lengua y matemáticas por su enfermedad, dio sus primeros pasos el sábado.

También este lunes utilizará el regalo de Vañó para ir a la escuela «La Caja de Música» , donde empezará a recibir clases de piano. «La música le encanta, como a su padre, que toca de oído. Pelayo canta muy bien, como sus hermanos; no desafina, tiene oído y la flauta le encanta, aunque le cuesta. Por eso tocar el piano le viene genial para la movilidad de sus manos. A ver si el niño alguna vez...».

Quizá, Pelayo tenga la oportunidad de tocar en público en el concierto de Navidad que «La Caja de Música», con dos escuelas en la capital de Castilla-La Mancha, ofrecerá el 21 de diciembre en la sala Círculo de Arte de Toledo, donde se pagará una entrada de 3 euros. Este donativo será para Duchenne Parent Project España , una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con distrofia muscular de Duchenne y de Becker, a la que pertenece Pelayo. «Ahora mismo -afirma David- no hay nada que la cure, por lo que tenemos toda nuestra esperanza puesta en la investigación» para que Pelayo siga caminando.