La mujer de las mil batallas: «Desde que tengo ELA cada día es una batalla y ya llevo más de mil»

Rocío nos recibe con una sonrisa en el salón de su casa junto a Manolo, su marido, un informático de 47 años con el que se ennovió cuando ella tenía 17 (casi treinta años juntos, toda la vida) y nos confiesa que hace unos meses meses se planteó pedir la eutanasia. «Cuando perdí por completo la capacidad de comunicarme me sentía aislada del mundo, perdí las ganas de vivir. Si no puedo besar ni abrazar a mis hijos y tampoco puedo decirles lo que les quiero y lo importantes que son para mí, ¿qué me queda?».

Rocío y Manolo compraron en 2019 dos entradas para un concierto de Manuel Carrasco que no pudo celebrarse a causa de la pandemia. Rocío tenía entonces ELA pero su enfermedad no había avanzado tanto ni la tenía prácticamente inmovilizada como ahora, a pesar de lo cual, h ace dos sábados fue al estadio de la Cartuja con su marido y sus dos hijos a ver lo que el coronavirus aplazó casi dos años . No fue fácil para ellos llegar al recinto deportivo en medio de un calor sofocante pero los cuatro disfrutaron del concierto, de la música, de los fuegos artificiales y del ambiente festivo de luz y color que se generó durante las casi tres horas que duró el espectáculo.

El momento más emotivo para los dos fue cuando el artista de Isla Cristina cantó «Mujer de las mil batallas» (La vida tiene tu nombre, mujer de las mil batallas/La fuerza de tu mirada, con el valor no se esconde/Hay que plantar la esperanza en el lugar donde duele/Para que crezca bien fuerte, en el miedo que acompaña). Al final del concierto, rozando la una de la madrugada, llegó el segundo momento cumbre de la noche con «¡Qué bonito es querer!»: (Qué bonito es saber qué siempre estás ahí/Quiero que sepas que voy a cuidar de ti/Qué bonito es querer y poder confiar/Afortunado yo por tener tu amistad/Ella no supo qué hacer cuando la derrotaron/Ella aprendió de las lágrimas, harta de llorar/Por ello tiene ese brillo y el grito de un faro/Es el paso pal caminito perdido encontrar).

Pero vayamos al principio. «A los pocos días de dar a luz, gestionando el papeleo que conlleva un nacimiento, intenté coger un bolígrafo para firmar un documento y no pude hacerlo. No era capaz de empuñar el boli. En ese momento creí que se trataba de un efecto adverso de la epidural. A raíz de esto, comenzaron a aparecer otros síntomas, como debilidad en las manos. L os dedos no me funcionaban con normalidad y, aunque en esa época la evolución de la enfermedad era lenta, no tardaba mucho en aparecer un nuevo síntoma«.

Rocío no puede hablar pero desde hace casi dos meses puede comunicarse gracias a un dispositivo electrónico que lee la retina y permite convertir en letras, palabras y frases todo lo que dicen sus ojos. Una voz femenina parecida a la de los robots de los bancos sale de las entrañas del aparato y lanza al aire las palabras que elabora su cerebro, el único órgano que resiste intacto el ataque de la ELA. Este lector ocular, que le facilitó hace dos meses la Unidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, la ha apartado de las tinieblas de la muerte voluntaria (en su caso, asistida) que sobrevolaron con insistencia sobre su cabeza en cuanto perdió el habla.

-Eras creyente. ¿Dejaste entonces de serlo?

-Soy creyente pero no puedo decir que tenga una fe inquebrantable. Pensaba que Dios me quería y que no permitiría que me pasara algo así porque creía que no lo merecía. Ya ves qué ingenua. Siempre he tenido mis dudas pero he llegado a la conclusión de que es muy penoso vivir sin fe.

Su marido comparte su opinión: «Sin un poco de fe esto sería muy difícil de sobrellevar».

Rocío siempre fue ha sido una mujer valiente, como la de la canción. «A pesar de todo lo que me estaba pasando, me volví a quedar embarazada de mi segundo hijo. Ya con dos niños pequeños en el mundo no podía permitirme el lujo de enfermar, así que continué ignorando la enfermedad«.

En 2014 murió repentinamente su hermano mayor, al que estaba muy unida, y cayó en una depresión. «Estuve un tiempo muy deprimida, me quedé muy delgada y a partir de entonces la enfermedad empezó a castigarme con más firmeza. Me sentía muy cansada pero yo seguía ignorándola, y en más de una ocasión le dije a mi marido que mi cuerpo me había declarado la guerra«.

Su cuerpo se fue poniendo en su contra pero estuvo cinco años sin hacer caso a una enfermedad cuya esperanza de vida es de tres a cinco años. «Cuando empezó a afectar a mi trabajo, me puse a buscar un diagnóstico, que tardó año y medio en llegar . Trabajaba en la zapatería de El Corte Inglés y tuve que dejarlo en 2018 porque mis compañeros, que eran para mí como una gran familia, me tenían que ayudar y no era justo para ellos«, cuenta Rocío.

Cuando le dijeron que tenía ELA (quizá no exista en el mundo un peor diagnóstico médico que esas tres letras), se quedó completamente hundida. «Te quedas devastada y crees que estás en una pesadilla de la que te despertarás en cualquier momento. A veces pensaba: ¡Esto no me puede estar pasando a mí! ¡Yo soy buena persona!

El lento pero imparable progreso de la enfermedad le hizo agarrarse a lo más importante de su vida: su familia. «Mis ganas de vivir me la dan mis hijos, ellos son el centro de todo mi universo. Apenas hablamos de mi enfermedad con ellos, aunque tienen una capacidad de adaptación brutal y todo lo normalizan con facilidad. Ellos saben que yo tengo ELA.

-¿Y qué le dicen?

-Un día me dijeron: «Mamá, ¿sabes qué deseo hemos pedido? Que te cures de la ELA para que puedas volver a jugar con nosotros ». Otro día me dijeron: «¿Mamá tú te vas a morir? A lo que yo que yo les respondí: »Pues claro que me voy a morir, como todo el mundo«. Y se quedaron más o menos conformes.

Manolo Morillo, un informático sevillano que tampoco pierde la sonrisa ni el buen humor, es el cuidador principal de Rocío, aunque ella, la mujer de las mil batallas, tiene que animarlo a él de cuando en cuando. «Unas veces me da ánimo a mí y otras soy yo la que se lo da a él. Él lo lleva regular porque con esto se le ha complicado mucho la vida«. Para ella y para él cada día es una batalla y llevan más de mil. Estamos el uno con el otro desde que éramos adolescentes y siempre pensamos que envejeceríamos juntos. Pero no va a poder ser«.

La ELA es una enfermedad rara, de origen desconocido , degenerativa e incurable, que no distingue de sexos, apellidos, barrios o edades; fuera aparte, como pudo comprobar Francisco Luzón, parece una enfermedad para ricos. El conocido empresario y ex directivo bancario , fallecido a principios del pasado año, creó una fundación para ayudar a todos los pacientes a los que el destino les tiende esta trampa cara y mortal. « Rocío requiere de un cuidador las 24 horas del día. Necesita una persona que la asee, que la acompañe al baño, que le dé de comer, que la asista en todo. Yo tengo que trabajar y cuando no estoy vienen mucho sus padres«, cuenta Manolo, empleado del colegio San Francisco de Paula, donde estudian sus dos hijos.

Este informático lamenta la lentitud con la que se tramita la ley de dependencia. «Una trabajadora social del Virgen del Rocío ha podido activar el expediente de mi mujer por vía de urgencia y parece que está empezando a rodar la cosa, pero son muchas administraciones y cada una con sus trámites burocráticos. He llamado todas las semanas rogando que abrieran el expediente porque todo va muy lento. Es desesperante«. Son varias las terapias que le vendrían bien a Rocío para frenar los efectos de su enfermedad pero todas las tendría que pagar de su bolsillo. » Necesitaría un fisio que viniera a diario para mitigar los efectos de estar todo el día sentada pero sólo nos podemos permitir pagarle una sesión a la semana«.

Rocío tiene una pensión pero los gastos anuales que genera cualquier enfermo de ELA se estiman en unos 60.000 euros, según los cálculos de la Fundación Luzón y la Asociación ELA Andalucía, más del doble de lo que ella recibe por su enfermedad. «La asociación ELA Andalucía está intentando agilizar todos expedientes. Nos ha ayudado mucho y hace una gran labor con todos nosotros y las familias«, reconoce Rocío.

El milagroso dispositivoque le permite a Rocío hacerse entender se lo ha facilitado la Unidad de ELA del Virgen del Rocío y en Sevilla ha sido la primera paciente que lo maneja, aunque ahora ya se lo están facilitando a otros con esta misma enfermedad que tampoco puedan hablar ni mover los dedos para escribir. «La doctora Carmen Paradas y todo su maravilloso equipo están implicados al máximo y nos ayudan mucho. A mí esto me ha dado la vida» . Manolo, que es aficionado a los iPhone, le llama a "esto" el «MamaSiri». Se lo trajeron el Miércoles Santo y Rocío empezó a trabajar con él el Lunes de Pascua. «Su curva de aprendizaje ha sido superrápida. Tiene una aplicación llamada easyclic«, cuenta este informático, que expresa su deseo de que la investigación permita en un futuro próximo curar o frenar esta enfermedad. »Ojalá los investigadores den con la tecla«. Es la esperanza de unas cuatro mil familias españolas, de las que 800 viven en Andalucía.

Manolo cree que lo único bueno de esta enfermedad « es el testimonio de lucha y de vida que está ofreciendo Rocío a nuestros hijos . Podría haberse aislado o maldecir su mala suerte y casi siempre está sonriente y alegre, adaptándose a lo que hay. Saca fuerzas de donde no las tiene, aunque lógicamente también tenemos nuestros malos momentos«.

A Miguel Pérez García, un ingeniero madrileño que dejó su huella en el colegio sevillano de Tabladilla, se lo llevó la ELA el 24 de marzo de 2021, a los 40 años de edad. «Con esta enfermedad he descubierto algo que todos sabemos, pero que no pensamos, y es que nos vamos a morir. Desde que me dijeron que tenía fecha de caducidad he aprendido a vivir sabiendo que me voy a morir y veo todo de otra manera», dijo a ABC unos meses antes de morir.

«Esta enfermedad es una cabronada y la enseñanza que nos ha dejado es que hay vivir el momento. Carpe diem», dice Manolo ante la mirada atenta de Rocío . Luego la peina para las fotos mientras suena «Y sigues tan bonita como ayer, no se despeina el alma», la canción que le dedicó en el estadio de la Cartuja hace dos sábados. «Un pasito más, que sí se puede/Uno y otro más, mujer valiente/Lo que diga está de más, ya sé que quieres gritar/Y no te sientas sola, contigo estoy».