salud
«Pequeños y grandes momentos», el obituario del doctor Boceta sobre el primer «niño burbuja» del Macarena de Sevilla
El jefe del equipo de soporte de Cuidados Paliativos del hospital sevillano recuerda la figura a Juan Antonio López, que murió a los 39 años a causa de su enfermedad
Muere a los 39 años el primer «niño burbuja» del Virgen Macarena
El milagro del primer «niño burbuja» del Virgen Macarena: «Me hicieron bullyng pero lo superé todo y pude trabajar durante 17 años»
El doctor Jaime Boceta con Juan Antonio López en Cuidados Paliativos del Virgen Macarena
El doctor Jaime Boceta, jefe del equipo de soporte de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y vocal del Comité de Humanización del centro sanitario, ha enviado a ABC una carta, titulada «Pequeños momentos, grandes momentos», que está dedicada a Juan ... Antonio López López, el primer «niño burbuja» del centro sanitario, con motivo de su fallecimiento, ocurrido el pasado 26 de diciembre en su casa, rodeado de su madre y familiares tras una sedación paliativa que este doctor le administró 48 horas antes. Jaime Boceta, junto a todo su equipo, atendió durante el último año de su vida a este paciente afectado por epidermólisis bullosa, conocida popularmente como «piel de mariposa», una dolencia genética e incurable caracterizada por la fragilidad cutánea cuyos efectos acaban extendiéndose a otros órganos y que acaba degenerando en carcinomas. Se trata de una patología muy rara que sufren 65 personas en toda Andalucía de las cuales 20 viven en Sevilla. El Virgen Macarena se convirtió en la segunda casa de Juan Antonio desde que nació y no pudo salir de ella hasta que cumplió 3 meses de vida. Durante sus 39 años de vida ingresaba y salía de allí mucha frecuencia a causa de su patología y sus muchas complicaciones. ABC entrevistó a Juan Antonio y a su madre, Margarita López, su ángel de la guarda, un mes y medio antes de morir en el propio hospital sevillano.
Transcribimos a continuación la carta-obituario del doctor Boceta.
«Juan Antonio nació con una enfermedad rara, la de «Piel de Mariposa», y desde entonces fue atendido en nuestro Hospital Macarena por distintos servicios y profesionales, de pediatría, dermatología, nefrología, hematología, aparato digestivo, cardiología, farmacia hospitalaria, Unidad de Dolor, anestesiología, oncología radioterápica, y otros, invitándonos a sacar lo mejor de nosotros, nuestro lado más humano, ante los retos que planteaban sus problemas de salud.
Esa asistencia sanitaria y su gran apoyo familiar y social le ayudaron a sobrevivir más de lo esperado… pero, sobre todo, le ayudaron a VIVIR, a llenar de vida cada día, mes y año: ir al colegio, estudiar un grado de informática, trabajar, viajar, hacer amigos, cuidar y ser cuidado...
Llenó de sentido su vida, con una carga de sufrimiento inevitable y otra que podíamos ayudarle a aliviar.
Siempre quiso hacer visible su enfermedad, participaba en asociaciones y organizaciones como DEBRA, destinadas a ello. Agradecía cuanto veía de adaptación a las necesidades especiales, y no dudaba en señalarnos de modo amable lo que podía hacerse mejor.
Hace un año, cuando su enfermedad estaba muy avanzada, empezó a ser atendido por los Recursos Avanzados de Cuidados Paliativos, además de los magníficos profesionales de su Centro de Salud y de los servicios hospitalarios, que hicieron un esfuerzo por coordinarse entre ellos.
Había iniciado el proceso de solicitud de eutanasia, que siguió su curso, pero cuando le fue otorgada la resolución favorable, decidió posponerla. Había encontrado alivio a sus síntomas y problemas, y atención a su familia, y volvía a encontrar SENTIDO a su vida, llenándola de proyectos a corto plazo… como él decía, PEQUEÑOS MOMENTOS: un viaje, una visita, una charla... También llenaba su vida un proyecto a largo plazo, para cuando no estuviera, su legado.
Antes de navidad empeoró. Revisamos su planificación anticipada de decisiones, y decidió intentar llenar esas semanas de proyectos de vida en familia y con amigos, que vendrían a celebrar las fiestas.
No pudo ser, pero aquellos seres queridos y su increíble madre, Margarita, lo acompañaron y despidieron en sus últimos días, cuando la sedación paliativa le permitió estar en su cama y, a veces, abrir los ojos, nombrarlos, sonreír y seguir descansando.
Descansa en paz, amigo Juanan. Gracias por ayudarnos a mejorar como profesionales y a ser una institución más humana. Seguiremos cuidando de tu madre, tu familia, tu barrio, tu ciudad«.
Firmado: Dr. Jaime Boceta Osuna. Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos. Servicio de Medicina Interna. Vocal del Comité de Humanización. H. Virgen Macarena
Renovación a precio de tarifa vigente | Cancela cuando quieras