«Pequeños y grandes momentos», el obituario del doctor Boceta sobre el primer «niño burbuja» del Macarena de Sevilla

Transcribimos a continuación la carta-obituario del doctor Boceta.

«Juan Antonio nació con una enfermedad rara, la de «Piel de Mariposa», y desde entonces fue atendido en nuestro Hospital Macarena por distintos servicios y profesionales, de pediatría, dermatología, nefrología, hematología, aparato digestivo, cardiología, farmacia hospitalaria, Unidad de Dolor, anestesiología, oncología radioterápica, y otros, invitándonos a sacar lo mejor de nosotros, nuestro lado más humano, ante los retos que planteaban sus problemas de salud.

Esa asistencia sanitaria y su gran apoyo familiar y social le ayudaron a sobrevivir más de lo esperado… pero, sobre todo, le ayudaron a VIVIR, a llenar de vida cada día, mes y año: ir al colegio, estudiar un grado de informática, trabajar, viajar, hacer amigos, cuidar y ser cuidado...

Llenó de sentido su vida, con una carga de sufrimiento inevitable y otra que podíamos ayudarle a aliviar.

Siempre quiso hacer visible su enfermedad, participaba en asociaciones y organizaciones como DEBRA, destinadas a ello. Agradecía cuanto veía de adaptación a las necesidades especiales, y no dudaba en señalarnos de modo amable lo que podía hacerse mejor.

Hace un año, cuando su enfermedad estaba muy avanzada, empezó a ser atendido por los Recursos Avanzados de Cuidados Paliativos, además de los magníficos profesionales de su Centro de Salud y de los servicios hospitalarios, que hicieron un esfuerzo por coordinarse entre ellos.

Había iniciado el proceso de solicitud de eutanasia, que siguió su curso, pero cuando le fue otorgada la resolución favorable, decidió posponerla. Había encontrado alivio a sus síntomas y problemas, y atención a su familia, y volvía a encontrar SENTIDO a su vida, llenándola de proyectos a corto plazo… como él decía, PEQUEÑOS MOMENTOS: un viaje, una visita, una charla... También llenaba su vida un proyecto a largo plazo, para cuando no estuviera, su legado.

Antes de navidad empeoró. Revisamos su planificación anticipada de decisiones, y decidió intentar llenar esas semanas de proyectos de vida en familia y con amigos, que vendrían a celebrar las fiestas.

No pudo ser, pero aquellos seres queridos y su increíble madre, Margarita, lo acompañaron y despidieron en sus últimos días, cuando la sedación paliativa le permitió estar en su cama y, a veces, abrir los ojos, nombrarlos, sonreír y seguir descansando.

Descansa en paz, amigo Juanan. Gracias por ayudarnos a mejorar como profesionales y a ser una institución más humana. Seguiremos cuidando de tu madre, tu familia, tu barrio, tu ciudad«.

Firmado: Dr. Jaime Boceta Osuna. Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos. Servicio de Medicina Interna. Vocal del Comité de Humanización. H. Virgen Macarena