El retraso en el diagnóstico de la ELA define la calidad de vida de los enfermos

Isabel se encarga ella misma de definir su enfermedad. «La ELA se caracteriza por la degeneración del sistema neuronal motor, produciendo una parálisis progresiva y rápida de todos los músculos esqueléticos, incluyendo los del habla y la deglución, y que termina con la muerte por parada respiratoria en un plazo promedio de tres años. Menos del 20% sobreviven cinco años y menos del 5% diez años. Actualmente la enfermedad no tiene tratamiento curativo alguno».

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la enfermedad afecta en España a unas 2.500 personas y cada año se diagnostican unos 900 casos al año, si bien, en los últimos años se ha observado una tendencia al aumento de esta cifra.Más frecuente en varones y suele presentarse en individuos adultos, con una edad de inicio de 56 años.

Hoy 21 de junio se celebra el Día Internacional de la ELA para la cual no se dispone de cura y sigue siendo difícil de diagnosticar, por lo que es habitual que su diagnóstico se demore. «Hasta la fecha, no hay una sola prueba o procedimiento para establecer definitivamente el diagnóstico de ELA . Es a través de un examen clínico y una serie de pruebas de diagnóstico, que se descartan otras enfermedades que imitan a la ELA», explica Jordi Díaz Manera de la SEN. «Esto, unido a la baja incidencia de la enfermedad y su comienzo lento y progresivo, hace que la mayoría de los pacientes tarden entre 6 meses a dos años en obtener un diagnóstico, aunque el promedio es de unos 20 meses».

Teniendo en cuenta la esperanza de vida de la enfermedad, se considera primordial mejorar los tiempos de diagnóstico actuales. «Aunque la enfermedad sigue un curso inexorable, la calidad de vida de los pacientes, e incluso el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma significativa con una actuación médica adecuada . Los tratamientos que actualmente existen para la ELA prolongan la supervivencia, aunque no evitan la progresión de la enfermedad. Por ese motivo, además de continuar con las numerosas investigaciones que se están llevando a cabo en diferentes campos con el fin de encontrar un tratamiento para esta enfermedad neurodegenerativa, el objetivo primordial de la atención médica a estos pacientes debe ser mejorar su calidad de vida lo máximo posible», explica Díaz .

Y el tratamiento estos pacientes debe ser integral, desde el momento en que se diagnostica la enfermedad hasta su fase terminal. «Ha de plantearse desde un punto de vista multidisciplinar, que incluya tratamiento farmacológico, sintomático rehabilitador. Un tratamiento adecuado permite prolongar la capacidad funcional de los enfermos y promover su independencia», destaca este experto.

En este sentido Isabel quiere dar un 'toque de atención' sobre los recortes que se están produciendo en la sanidad. Es verdad, dice, que «todo debe estar en continua evolución en búsqueda de mejorar los servicios, mucho más si son públicos y en la proa la sanidad y la educación. No sólo cuando hay crisis, no solo cuando parece (nunca es real) que 'sobra el dinero'. El problema viene cuando esos cambios se producen sobre mentiras -se usan palabras que suenan bien como 'potenciar', 'sinergias', etc.-. cuando en realidad prevalecen los intereses personales de quienes toman las decisiones, mucha soberbia y el deseo de manejar los recursos a su conveniencia».