«Nunca hemos tenido miedo de nuestras gemelas, ambas con esquizofrenia»

Como ellos, la familia y los conocidos estaban perplejos. «La gente nos decía que las habíamos maleducado, que eran niñas consentidas...», recuerdan. Pero de puertas para adentro, empezaron a preguntarse "por qué a ellos", y a buscar «culpables», por decirlo de algún modo, en la preclampsia sufrida por la madre durante los últimos meses de embarazo, que la dejaron ataques epilépticos de por vida. Hasta que el diagnóstico de esquizofrenia llegó, y no lo hizo solo. Fue acompañado de una advertencia: la hermana, Ana Carolina, que en ese momento estaba sana, tenía más del 50% de probabilidades de acabar teniendo la misma enfermedad mental.

Y así fue. Dos años después la chica empezó a manifestar ciertos síntomas, pero entonces no lo dudaron. Acudieron rápidamente al médico. «Cada minuto en un brote cuenta, porque si no se trata, su cerebro puede verse cada vez más afectado», sentencia el padre. De hecho, tal y como apunta el jefe de servicio de Psiquiatría del Hospital Meixoeiro de Vigo, José Manuel Olivares, «si se coge a una persona cuando lleva poco tiempo con una esquizofrenia activa, se la comienza a tratar y se consigue que no vuelva a recaer, esa persona tiene muchas probabilidades de llevar una vida plena».

Mientras que una de las chicas era reacia a aparecer en el reportaje, se nota que Juanjo, el padre, un jubilado de 64 años que llora cada vez que ve la película de «Una mente maravillosa », está deseando hablar y que se conozca su historia, para que el estigma de esta enfermedad mental vaya poco a poco desapareciendo de la sociedad. «Tener a dos hijas con esquizofrenia es como tener a dos hijas con una enfermedad crónica del corazón, o del hígado» , asegura. «Nosotros hacemos con ellas una terapia de mentalizarlas, de explicarles lo que les ocurre, y de que sepan que esta enfermedad, como dice su doctora, hoy en día no es lo mismo que antaño. Que con medicación, y con conciencia, se puede llegar a tener una vida aceptable».

«Es cierto que a veces notamos cierto rechazo en la sociedad, pero por eso queremos ofrecer nuestro testimonio. Si con él ayudamos a una sola persona en esta situación, habrá merecido la pena. El rechazo depende de los prejuicios que se tengan, y contra los prejuicios se combate con información», añade la madre. « Aunque también creo que no es recomendable presentarse de primeras como "soy tal y soy esquizofrénica" . Antes tienen que demostrar a la gente que se comportan de una forma normal. Yo nunca he tenido miedo de mis hijas», apunta Juanjo. A su lado, una de las chicas asiente. «A veces me preguntan, ¿tú no me irás a hacer algo malo, verdad?». «Precisamente por el carácter que tienen mis hijas —interviene Isabel—, todo aquel que las conoce un poco mejor las quiere».

A este respecto el jefe de servicio de Psiquiatría del Hospital Ramón y Cajal , el doctor Jerónimo Saiz, es muy claro. «Además de las dificultades que encuentran los pacientes para convivir con los síntomas de la enfermedad, también tienen que luchar contra el estigma social que supone padecer esquizofrenia, que no tiene sustento en la realidad. El estigma que rodea a la enfermedad mental grave es que no se cura , que el paciente es violento... pero son unos estigmas que se alejan por completo de la realidad».

Ellas, a pesar de ser gemelas univitelinas, son muy diferentes, y sus particularidades son observables desde el principio. Una es meditativa, la otra más lanzada. «Eso se traduce también en que cuando Libertad Lourdes va a sufrir un brote, no la ves venir, pasa de "ser a no ser" en muy poco, mientras que Ana Carolina te avisa, o te das cuenta de que está barruntando algo y es más fácil de llevar», comenta el padre. Una vez estuvieron ingresadas a la vez, que fue cuando se enteraron de que dos familiares con enfermedad mental no pueden estar en el mismo hospital. Así fue como una acabó en La Paz, y la otra en el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón , y los padres recorriéndose Madrid de una punta a la otra varias veces al día para estar con ellas en el tiempo de visitas. «Al final, las personas más cercanas nos convertimos en expertas de la enfermedad», comenta Isabel.

La clave está, asegura Juanjo, en hacer a ambas jóvenes perfectamente conscientes de su esquizofrenia, y que estas asuman que tienen que ser impecables en las rutinas y en la ingesta de la medicación. «No nos lo tienen que recordar, sabemos nuestros horarios», asegura Ana Carolina. A ellas las pastillas les han hecho engordar muchísimo, y estar más «paradas» , reconocen, pero no les han quitado las ganas de asistir de vez en cuando a conciertos, el último de Melendi, o de acudir a la sede de Radio Almenara (106.7 FM) a charlar con otros compañeros en circunstancias similares en el programa de La Luciérnaga. También acuden con sus padres a la Asociación de Familiares de Enfermos Mentales (AFAEM-5) . «Aunque hay organizaciones solo formadas por enfermos, que a mi juicio son un error. Lo ideal es la apertura, y por supuesto, la integración», concluye Ana Carolina.

Las gemelas de este reportaje trabajan ambas. Libertad Lourdes en la Fundación Manantial (Meco) y Ana Carolina, en un «outlet» de las afueras de Madrid, donde ya lleva once años con contrato indefinido y sus compañeros, con los que mantiene buena relación, están informados de su enfermedad mental. Pero esa no es la norma. El 85% de las personas con trastorno mental grave no tienen trabajo y el 65% ni siquiera está buscando empleo, según los datos proporcionados a Ep por la presidenta de FEAFES Empleo, la sección de empleo de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales, Maribel Rodríguez, durante la presentación del documental «#Di_capacitados» y con motivo del Día Mundial de la Salud Mental que se celebra hoy.

Además, desde que comienza la enfermedad, con el primer brote, hasta que retoman la búsqueda de empleo, transcurre una media de ocho años, algo que hace que la persona quede «desfasada» en el ámbito laboral, según explica Rodríguez. Una de las posibles causas es que los profesionales y los allegados de los pacientes con enfermedad mental se centran en «la parte sanitaria, en que la persona mejore y esté bien», señala.

Por ello el documental «Di_capacitados», en el que ha colaborado la compañía Janssen, se centra en la historia de 14 pacientes con esquizofrenia que han podido recuperar su vida y conviven con su enfermedad, a pesar del estigma que pervive en la sociedad sobre esta enfermedad.

Junto con la preocupación por su integración familiar, Isabel y Juanjo, como todos los progenitores de jóvenes en estas circunstancias, sufren pensando en qué va a ser de sus hijas cuando ellos no estén. Mientras tanto, ensayan en fin de semana y en vacaciones pequeños periodos de independencia. «Es verdad que tienen un control indirecto por parte de los vecinos, y de que cuando las dejamos solas hablamos todos los días por teléfono. Estamos siempre muy atentos, y a la primera incongruencia que notemos, volvemos a casa», relata Juanjo.