Así se ayuda a morir en paz: «Cuando ya no hay nada que hacer, los equipos paliativos siempre tenemos algo que hacer»

Un armario con medicinas con una pegatina de la ONG Rescate, que es la que ha puesto la casa, y dos pequeños altares destacan en el salón. Lo invadimos -somos cinco: psicóloga, trabajadora social, auxiliar de enfermería, el fotógrafo y yo-. Cuando Maury entra se suceden los abrazos, los apretones emocionados. Es una emoción difícil. Como la conversación que vamos a mantener.

«Acepté esta entrevista porque la gente no está informada de esto», nos dice. Pero no va a haber entrevista. No quiero, no puedo, no debo preguntarle nada. Hemos venido a escucharla, puede contar lo que ella quiera. Es nuestro pacto. Comienza su relato entre lágrimas. A veces logra contenerlas. A su tía Eviley, que hoy la acompaña, le resulta más difícil.

La voz de Maury es dulce, como su acento, incluso ante la dureza de lo que relata. Porque a sus 52 años se va a morir. Como todos. No, no se puede comparar. Padece una leucemia grave. Terminal.

El diagnóstico rompió de cuajo su sueño. El que le había hecho venir a España. No hace mucho más de un año. «Vinimos para lograr calidad de vida, nos convenció mi hermana que estaba en Inglaterra». Salieron del estado de Carabobo, en Venezuela. Maury, su madre y sus dos hijos, de 27 y 8 años. «Vendimos la casa, los autos...», desgrana. En Barajas pidieron asilo. A los 15 días, un dolor de estómago muy fuerte. «Será el cambio de la comida». La fiebre. Llegó el diagnóstico. Primero, leucemia. Después, o a la vez, cáncer de mama. Al principio, hubo esperanza. Cinco 'quimios' después, ya no.

El equipo socio sanitario al que hoy acompañamos le ayuda a gestionar el final. Los cuidados. El duelo. La despedida. El qué pasará después. Y no sólo a ella. También al resto de la familia.

«Ocultar la realidad puede causar muchos problemas. Nadie nos enseña a hablar de la muerte. Pero si la muerte se tapa, si se hace un pacto de silencio, todo se complica. La negación, por ejemplo, puede crear frustración en el paciente. Las palabras son importantes y hay que saber usarlas, Maury ha aprendido». Así lo explica Puerto Gómez, trabajadora social y directora del Equipo Psicosocial de la Fundación Instituto San José de la Orden de San Juan de Dios a través del programa de Atención Integral con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa. Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas en situación de final de vida, mediante la atención a los aspectos emocionales, sociales y espirituales.

Desde sus inicios, en 2008, el programa ha atendido a más de 300.000 personas y 385.000 familiares. La iniciativa cuenta con 65 equipos de atención psicosocial (EAPS) formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y voluntarios con presencia en las 17 comunidades autónomas y en Ceuta. Desarrollan su labor en el ámbito hospitalario y en el domiciliario y desde 2020 en residencias de personas mayores.

Hoy acompañamos al EAPS Fundación Instituto San José a Parla. Es la quinta visita a la casa de Maury del equipo de cuidados paliativos. Junto a Puerto están Vanessa, psicóloga, que se ocupa del proceso de duelo. Y Mayte, auxiliar de enfermería, atenta a los cuidados. Lo conforman también Genoveva y Ana, médico y enfermera. Hoy, en otra ruta.

«Tengo que aprender que no será cuando yo quiera. Es duro saber que te vas a morir y no sabes cuándo», continúa Maury. «Te acostumbras al te vas a morir. Te acostumbras a que no vas a estar. Te pasan muchas cosas por la cabeza. Te quedas a la deriva. Tratas de reconciliarte con Dios, yo antes no rezaba. Ya no se puede hacer nada…».

Puerto le toma la mano. La abraza: «Cuando no hay nada que hacer, los equipos paliativos siempre vamos a tener algo que hacer por ti».

«Siento que no estoy sola. Luché todo lo que pude. Y me siento más tranquila, mi mamá va a estar bien». A la madre de Maury, Isaura, le ha costado asimilarlo. El equipo de cuidados ha trabajado con ella. «Mi mamá estaba muy renuente pero ahora es más consciente. Decía que mientras yo respire puede haber un milagro. Es una mujer muy fuerte, se hace lo que ella dice…».

También están los hijos. El mayor. Y el pequeño. «Se lo dije al niño [8 años]. Mamá tiene cáncer y hay un día que no va a regresar. 'Pero ¿cómo no vas a regresar?', me dijo él. Me voy a ir donde está Dios. Lloró un ratico, se aisló y luego dijo, 'Ok mamá'».

El padre de Maury vino a verla la semana pasada. Se acaba de ir. Él no lo acepta. «Yo le dije, me voy a despedir, lo abracé y realmente me despedí por dentro. Él me dijo 'deja la enfermedad de lado'».

«Trabajaremos con él, si quiere. Podemos hacerlo por teléfono», le recuerda el equipo. «Se lo comentaré», contesta Maury. Además de cuidarla a ella, aún quedan cosas por hacer.