«Empecé con picores y en dos años me habían trasplantado el hígado»

El picor fue el síntoma que notó Virginia López y la llevo al consultar al médico. A partir de ahí, un problema que en ocasiones se consulta con el dermatólogo, llevó, en dos años, a un trasplante de hígado. " En mi caso hubo un deterioro muy acelerado ; empezó con picores y más adelante apareció la ictericia. El hígado tuvo un deterioro grande en muy poco tiempo ", explica.

Virginia tenía colangitis biliar primaria, una enfermedad rara que se produce produce por una inflamación de los pequeños conductos biliares que impide que se pueda eliminar correctamente la bilis . Su origen es desconocido y se sospecha que es una enfermedad autoninmune. Al fallar el transporte, la bilis se acumula en el hígado y produce inflamación que, con el tiempo, puede provocar complicaciones severas como fibrosis, cirrosis o cáncer de hígado, patologías que pueden acabar en un trasplante de hígado o incluso en la muerte si no se trata a tiempo.

E l 90% son mujeres

Afortunadamente, esta patología se ataja hoy antes de que dañe el hígado . Las pistas están en un simple análisis de sangre. En el caso de Virginia las señales aparecieron en un control sanguíneo, pero al tratarse de una enfermedad rara, pasó desapercibida porque nadie las asoció con la colangitis biliar. Diez años antes del trasplante, un análisis de sangre de Virginia mostró bastantes alteraciones. "Yo me encontraba bien y lo dejaron pasar. Cuando empecé con síntomas muy fuertes de picor en la piel ya era muy tarde para recibir tratamiento", explica Virginia. Hubo que trasplantar el hígado.

" Sin un diagnóstico y tratamiento temprano puedes terminar como yo, con un trasplante de hígado. Afortunadamente, no tuve complicaciones y ahora puedo llevar una vida muy normal, trabajando y sin preocupaciones por la enfermedad", advierto. Por eso, hoy día de las enfermedades raras enfatiza que es esencial "que las personas demos visibilidad a una enfermedad rara, para que haya un diagnóstico precoz. La Colangitis biliar tratada con tiempo no requiere un trasplante de hígado. Hay mujeres tratadas adecuadamente que viven con ella con total normalidad". Otra de las características de esta patología, como bien apunta Virginia, es que afecta sobre todo a mujeres entre 35 y los 60 años .

El diagnóstico de la colangitis biliar primaria debe sospecharse ante un paciente de mediana edad , en especial una mujer, que presenta prurito, que en ocasiones se acentúa por la noche, lo que puede dificultar el sueño, con ictericia (color amarillo de la piel) o sin ella. En los análisis de sangre se observa un aumento de la fosfata alcalina, y de la gammaglutamil transferasa, y un ligero aumento de transaminasas. La bilirrubina suele ser normal y el colesterol elevado. Una prueba que es muy importante para el diagnóstico es la presencia de anticuerpos antimitocondriales que son muy específicos de la enfermedad y positivos en el 95% de pacientes. Asimismo, es frecuente que haya un aumento de la fracción M de las inmunoglobulinas.

Cambio de nombres

La colangitis biliar primaria antes se conocía como cirrosis biliar primaria, pero el término cirrosis se asocia a un consumo excesivo de alcohol, y en este caso esa relación no es cierta, advierte el doctor Albert Parés, sénior de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona. "Por este motivo un grupo de asociaciones de pacientes y de expertos en esta enfermedad propusimos un cambio de nombre, que se publicó a finales de 2015 en las revistas más importantes de gastroentereología".

Aunque el síntoma del prurito es muy claro relacionado con esta enfermedad y con otras enfermedades colestásicas, en la actualidad la mayoría de los pacientes son asintomáticos , ya se les diagnostica antes a raíz de una analítica rutinaria por razones diversas de evaluación del estado general de salud, de salud laboral, etc. Aunque no hay datos epidemiológicos suficientemente consistentes sobre la prevalencia de esta enfermedad en España, se calcula que la colangitis biliar primaria afecta a un número que oscila entre 12.000 y 13.000 personas en España.

Debido al desconocimiento de esta enfermedad rara del hígado, desde la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (ALBI) y la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) se ha puesto en marcha una campaña para dar a conocer las particularidades de la colangitis biliar primaria y cómo esta enfermedad afecta a la calidad de vida de los pacientes.

“Cambia el color. Reinterpreta la CBP” quiere dar a conocer esta patología así como el cambio en el nombre de la enfermedad (de cirrosis a colangitis), el cambio de percepción de lo que implica cirrosis (no vinculado al alcohol) y el cambio de color que algunas veces genera los efectos de la enfermedad. Por ello, se ha lanzado la primera microsite para pacientes centrada en la enfermedad, www.reinterpretalacbp.es, cuyo objetivo es facilitar información, recomendaciones, síntomas y tratamientos, entre otros aspectos de interés. Además, se realizan acciones de concienciación entre los profesionales sanitarios y la población en general.