El milagro de Mateo, el niño que nació con 611 gramos

Lo dos hermanos gemelos de Mateo que nacieron con él (los tres fueron el resultado de una fecundación «in vitro») murieron en el momento del parto y sus padres recuerdan que no pudieron llevárselos para enterrarlos porque fueron considerados legalmente abortos. «No lo entendimos pero preferimos centrarnos en salvar la vida de Mateo», recuerda Cristina, su madre, una economista y experta en ciencias sociales que entonces tenía 31 años.

Antonio Pérez, el primer pediatra que lo vio, le dijo que su hijo, el único supeviviente de ese parto, era «el paciente más grave de todo el hospital» . Cristina no se lo tomó literalmente, a pesar de que había visto morir días antes a sus otros dos hijos y a otros cuatro o cinco bebés que ocupaban las incubadoras más cercanas a las de Mateo. « Era terrible, como un tsunami », recuerda cuando alguna de las máquinas se apagaba .

Desde 2016 han nacido en Sevilla 1.866 niños prematuros pero muy pocos con el peso de Mateo. La tendencia es descendente en números absolutos por la caída de la natalidad, aunque subió el pasado año (416 en 2017 frente a los 484 en 2018), y está en torno al 10 por ciento de los nacimientos totales en hospitales de referencia como el Virgen del Rocío . Desde enero a septiembre de este año nacieron 431 niños prematuros en Sevilla.

De esos 1.866 prematuros nacidos en la provincia, 970 se registraron en el Virgen del Rocío; 465 en Valme, 363 en Macarena y 68 en Osuna. La mayoría de nacimientos se produjo en la semana 35 de gestación (357), seguidos de la semana 34 (349) y semana 36 (301), según datos del Servicio Andaluz de Salud.

La tasa de supervivencia es del 98 por ciento en el de los que nacen entre 32 y 36 semanas, pero baja mucho por debajo de esa horquilla. De tratar de subirla, se encargan 16 médicos y unas 60 enfermeras y auxiliares en la Unidad de Neonatos del Virgen del Rocío. En la UCI de neonatos del hospital sevillano, los catorce puestos de niños prematuros de cuidados intensivos «críticos» (hay doce de «intermedios» y treinta y dos de prematuros «normales») estaban todos ocupados hace cinco años, tras nacer Mateo. Él y todos sus vecinos de UCI tenían cables y sondas repartidos por el cuerpo por las que respiraban e ingerían los nutrientes que necesitaban para mantenerse con vida. Como Mateo, todos sobrevivían minuto a minuto, gramo a gramo , en esa suerte de hornos de cocción lenta de los que muchos no saldrían. Los que sí, tardaron meses en lograrlo.

«A toro pasado, cuando recuerdas las cosas -cuenta Ricardo, el padre de Mateo-, te montas una realidad paralela y te agarras a cualquier luz, por pequeña que sea , porque cuando nacieron nuestros hijos estás en un "shock" y quieres pensar que lo que nos dijo el pediatra sobre Mateo era solo una manera de hablar».

El doctor Antonio Pérez ha tratado a miles de prematuros a lo largo de su dilatada carrera profesional, pero recuerda perfectamente a Mateo , a pesar del tiempo transcurrido. «No era una manera de hablar cuando les dije a sus padres que era el paciente más grave del hospital», comenta. Con 611 gramos y 24 semanas y unos días de gestación (en estos casos un día más en el útero materno multiplica exponencialmente sus posibilidades de salir adelante) «es difícil sobrevivir», asegura a ABC sin querer precisar el índice de mortalidad de los prematuros extremos. «Ahora salen adelante más bebés con este peso que hace cinco años y con menos secuelas que entonces», añade.

Recuerda este pediatra que a Mateo hubo que intubarlo y ponerle un respirador nada más salir al mundo, algo no demasiado habitual incluso en bebés de tan poco peso. «Hubo que echarle una sustancia sulfatante pulmonar y todos éramos conscientes de que el respirador que le permitía seguir viviendo le estaba dañando sus pulmones; hablamos casi de un círculo vicioso», asegura.

A Mateo hubo también que abrirle el tórax para cerrarle el ductus (un vaso que conecta la aorta a la arteria pulmonar ya fuera del corazón) e impedir que se le inundaran los pulmones, una complicación habitual en grandes prematuros. El intestino se le perforó y los catéter y los respiradores le produjeron infecciones. Los médicos lo mantuvieron a baja temperatura para evitar ese sangrado. Ahora, un lustro después , los avances en este campo han logrado que los prematuros extremos tengan más posibilidades de sobrevivir, reconoce el doctor Antonio Pérez.

La operación más grave que sufrió Mateo de las cuatro que hubo de afrontar en sus primeros meses de vida fue por una enterocolitis necrosante neonatal , la patología digestiva más grave que puede presentarse a un prematuro y que suele producir su muerte. «La carretera tiene muchas curvas y lo importante es no salirse en ninguna», les dijo a sus padres el cirujano. Pero una anestesiológa -recuerda Cristina- les dijo que si fuera su hijo «no lo operaría».

La alternativa al quirófano era dejarlo morir de forma «natural». El cirujano que debía decidir qué hacer reunió a Ricardo y Cristina en un despacho del hospital y les dijo que él era partidario de operar, si ellos le autorizaban. No había mucho que discutir.

Tuvieron que trasladarlo desde la UCI del Infantil al Maternal por un larguísimo pasillo de luces blancas que algunos denominan «el pasillo de la muerte» , de acuerdo con puros criterios estadísticos. La operación era la única opción para que siguiera viviendo, aunque solo fuera un par de semanas más. Según Juan Antonio Campos , el fisioterapeuta infantil que empezó a tratarlo seis meses después en San Juan de Dios, que «Mateo tenía unas ganas de vivir que no he visto en ningún otro niño del hospital en mis veinte años de ejercicio profesional».

Este bebé de poco más de 600 gramos, que llevaba apenas un mes en el mundo, las demostró de sobra y salió con vida. «Ver morir a otros niños alrededor de Mateo me hizo llorar de angustia pero siempre confié en que él lo lograría », cuenta su madre sin olvidar el apoyo psicológico que le dieron profesionales especializados del Virgen del Rocío, un servicio entonces pionero en la sanidad pública. «De no ser por ellos y por el apoyo de su familia, me habría vuelto tarumba», reconoce.

En los cuestionarios que les pasaron los primeros días en el hospital, les preguntaban tanto a Cristina como a Ricardo por sus emociones «antes y después del tsunami». Tal vez fuera un cuestionario traído de Indonesia o Fukushima que aún no estaba adaptado al ámbito neonatal.

Cada gramo que lograba ganar Mateo era un pasito que lo alejaba de la muerte y lo acercaba a la vida. Tardó cuatro operaciones y cuatro meses y medio en dejar la incubadora del Virgen del Rocío ; cuando se lo pudieron llevar a casa, pesaba dos kilos, más del triple de peso con el que nació .

«El día que lo ves en la incubadora , te obsesionas tanto con su peso que tuvieron que ocultarnos los monitores para que no nos volviéramos locos», cuenta a ABC. Hay días que los bebés pierden gramos pero ése era un lujo que Mateo no se podía permitir en ese momento.

Lo mejor que les podían decir los médicos durante esos cuatro meses y medio es que Mateo permanecía «estable» . No podía hacer la digestión y se le alimentaba por una sonda nasogástrica. El riesgo de una hemorragia cerebral era muy alto y no resultaba menos elevado el de que s us pulmones se pusieran a sangrar. «L as últimas semanas se nos hicieron larguísimas e intentábamos relavitizar su gravedad, como supongo que hacen los médicos cada día con sus pacientes más delicados», cuenta Cristina.

Salir de un hospital después de cinco meses no es fácil. «Sufrimos una especie de síndrome de Estocolmo porque teníamos un miedo atroz a dejar el Virgen del Rocío, donde sentíamos que nuestro hijo estaba más seguro ». A Cristina la desconectaron de las pantallas que reflejaban segundo a segundo el estado de salud de Mateo (c onstantes vitales, peso... ) para que se fuera adaptando a la vida en casa, donde carecería de ellas y debería regirse más por su instinto e intuición maternales. «Estaba enganchada a los monitores -confiesa esta madre- y tuve que desintoxicarme de ellas».

Cristina y Ricardo salieron del hospital obsesionados con la limpieza, con «el líquido azul » de desinfección que se aplicaba allí. Se quitaban las alianzas para evitar cualquier germen que pudiera producirle alguna infección a Mateo y se obsesionaron con las visitas y la higiene hasta extremos impensables. Salieron un 25 de noviembre y los médicos les recomendaron que pasaran ese invierno lo más aislados posible, que no se les ocurrriera ir a centros comerciales y que tuvieran mucho cuidado con las visitas que recibían en caso. Siguieron sus consejos hasta extremos impensables: controlaban hasta los teléfonos móviles y el estado de los sofás en los que podría estar Mateo y sentarse alguna visita acatarrada.

Cristina coincidió con otras cinco madres de prematuros en una revisión en el hospital y recuerda que todas pusieron la misma cara de espanto cuando pasó por el pasillo un señor tosiendo . Les taparon instintivamente la boca a sus bebés y las seis se fueron rápidamente a la otra punta del pasillo, lejos de los gérmenes. Una imagen cómica para cualquier visitante que a ellas no les haría mucha gracia.

Cristina también se obsesionó con la leche materna que podría necesitar Mateo para salir adelante y llegó a congelar cien litro s. «No podía ver el moco de otro niño porque temía que lo infectara», cuenta Cristina, que recuerda que en las fiestas o celebraciones familiares lo ponían en una habitación aparte para evitar cualquier virus. Hasta la primavera del verano siguiente no hicieron vida normal, aunque sabían que cualquier resfriado supondría una hospitalización por las heridas que tenía su hijo en los pulmones. «Nuestro objetivo máximo era no volver al hospital, otro gran foco de gérmenes y virus», dice Cristina.

El neumólogo del Virgen del Rocío les dijo el verano siguiente que era el primer prematuro extremo que no había sufrido una bronquitis. Habían batido un récord y recordaron las mascarillas que se ponían cuando cogían un catarro para no pegarle un virus. Tuvieron todo el cuidado que pudieron pero sabían que Mateo tuvo suerte, mucha suerte.

Esa normalidad de poder ir a tomar una cerveza o ver a su hijo pequeño tirado en el suelo llevándose la mano a la boca tardaron años en recobrarla.

A pesar de lo que pasaron con Mateo desde que nació, Cristina y Ricardo decidieron traer al mundo dos niños más: Carla (3) y Nacho (1), esta vez por medios naturales (Mateo y sus hermanos vinieron por fecundación «in vitro» por la endometriosis que sufre Cristina ). Ahora, cuando ha vuelto la calma a sus vidas, planean incluso adoptar un cuarto.

«No lo tenemos aún decidido pero llevamos tiempo dándole vueltas a esa idea porque ya he tenido tres cesáreas y me han dicho los médicos, tras un problema que tuve en la última por una fisura en la vejiga, que no puedo exponerme a otra», comenta ella. Cristina sufrió una infección en todo el cuerpo y estuvo cuatro días en la UCI.

Lucía, como Mateo, también nació mucho antes de tiempo. Abandonó el Hospital de Valme con 2 kilos 655 gramos el pasado 3 de diciembre, pero tendría que haberlo hecho el 13 de septiembre, el día de su santo. El parto se adelantó más de tres meses y vino al mundo con 26 semanas y 750 gramos, un prematuro extremo muycerca del límite de l a «viabilidad» . Antonio, su padre, un administrativo de 40 años, recuerda aquel día como uno de los más difíciles de su vida por la incertidumbre del parto, aunque luego vendrían otros peores.

Con un día en el mundo, había sufrido un derrame cerebral, una complicación habitual que fue reabsorbiéndose de forma natural sin dejar secuelas. También sufrió anemia, pero su evolución fue buena y, a diferencia de Mateo , no necesitó ninguna operación. No tuvo ductus y las pruebas fueron saliendo bien. Estuvo dos meses y tres semanas en la incubadora y llegó a la cuna a finales de noviembre. Desde entonces pudo respirar sola e ingerir comida por la boca.

«Ha sido la experiencia más dura de nuestra vida porque Lucía fue una niña muy deseada que llegó después de muchos intentos. Uno de los médicos del Hospital de Valme les advirtió que cuando entraba en el hospital un prematuro entraba también una familia prematura. « El tiempo se paró para nosotros y le tuvimos que quitar mucha atención al hermano de Lucía, que tiene 4 años. Gracias a la humanidad y profesionalidad de todo el personal del hospital, pudimos sobrellevarlo», dice, agradecido, su padre.