Con patologías y sin enseñanza: «Mi hija tiene miedo de ir a clase, estuvo en la UCI, asfixiada y con morfina»

El marido de Rosa tiene obesidad, su padre, de 86 años, es hipertenso y sus dos hijos sufren una enfermedad rara: síndrome de Alport. Se trata de un trastorno hereditario que daña los vasos sanguíneos en los riñones . También provoca pérdida de la audición y problemas oculares.

El síndrome puede progresar hasta convertirse en enfermedad renal terminal entre la adolescencia y los 40 años. En ese punto, es necesario someterse a diálisis o a un trasplante de riñón , explica el Instituto Nacional de la Salud de EE.UU. Los hijos de Rosa no han llegado, afortunadamente ni a la diálisis ni al trasplante pero ella teme por los dos. «El problema es que si coge el bicho con una enfermedad de base como la que tiene no se sabe lo que puede pasar», asegura preocupada. Rosa solo pide educación telemática para su pequeño que acude a un centro concertado de La Coruña. Pero no se la facilitan.

No es la única madre en esta situación. Algunas sí han obtenido respuesta del centro pero no de los médicos. Noemí tiene 14 años, va a un centro público de Granada y tiene la misma enfermedad rara. Ella sí fue trasplantada. « En el centro quieren darle la formación a distancia pero dicen que necesitan una autorización que no llega . La pediatra no se moja, me dijo que recibió instrucciones de no emitir recomendaciones y que, en todo caso, entregará un informe médico con el que Educación tiene que decidir», aunque la autorización médica es fundamental para que se exima a los niños de asistir a clase. Por su parte, la nefróloga le dijo que no hay evidencia de que haya más riesgo para su hija, mientras la Asociación Española de Pediatría, en un documento publicado recientemente con recomendaciones de las distintas especialidades pediátricas para la reincorporación a la escuela de niños con enfermedades crónicas, desaconseja la asistencia a clase y « salir de casa solo para paseos al aire libre » para casos como el de Noemí.

José María Domínguez , miembro de la Comisión de Deontología de la Organización Médica Colegial, señala respecto a las denuncias de las familias, que cree que son casos «excepcionales y posiblemente se trata de una incorrecta atención médica desde el punto de vista clínico, por el riesgo real al que se somete el paciente, como deontológico, porque el médico tiene la obligación de buscar el mayor beneficio de sus pacientes ».

«Mi hija tiene miedo de ir al colegio. Ha estado hace nada en la UCI con un edema pulmonar. No podía comer porque si le quitaban el respirador se asfixiaba. Lo tiene todo muy reciente», relata Ana, la madre de Noemí quien asegura que no le han dado garantías para que la niña empiece el curso. « Ahora mismo tengo un “no” por respuesta ». «No pido un profesor en casa, asumo el apoyo como madre, incluso pagarle clases extra. Solo pido la educación telemática». Rosa deja claro que no se niega a escolarizar al niño e insiste, como Ana, «solo pido educación a distancia mientras le quito a la administración la responsabilidad de tener un niño vulnerable».

Relata que la primera vez que habló con el director del centro, en marzo, este le dijo que si el niño faltaba a clase le abriría un expediente. «Entonces llamé a Educación de la Xunta y me derivaron a Inspección de La Coruña: “Aquí no hay virus”, me dijeron y me cortaron el teléfono».

Con el cierre de los centros en marzo el problema se «resolvió» solo y el niño recibió educación a distancia. Las cosas cambiaron con la vuelta al cole en septiembre. «Me adelanté y envié una carta al director en junio diciéndole que nos ofrecíamos como voluntarios para que el niño no fuera y así bajar las ratios pero no obtuvimos respuesta. Volví a llamar a inspección y tampoco me dijeron nada». Desesperada, acudió a un pediatra privado, ya que la nefróloga de la sanidad pública no le quiso hacer el certificado.

El informe del pediatra es concluyente. La enfermedad del niño, con «infecciones recurrentes» y el ya mencionado escenario epidemiológico familiar « lo convierte en un niño de muy alto riesgo para padecer y transmitir una posible infección de Covid-19 a un entorno altamente vulnerable ». El director del centro le dijo a Rosa que las enfermedades del resto de la familia «no importan». El centro de su hijo empieza las clases el próximo miércoles pero él no tiene garantizada la enseñanza.

En ese sentido, Ciudadanos presentó una Proposición No de Ley el pasado 7 de septiembre instando al Gobierno a «determinar qué alumnado y profesorado debe ser considerado colectivo de riesgo como consecuencia de la pandemia debido a su situación sanitaria individual». Marta Martín , portavoz de Educación del partido naranja empuja al Ministerio «a ponerse manos a la obra para coordinar una unidad de educación remota poniendo a disposición de todas las comunidades los recursos del Centro para la Innovación y Desarrollo de la Educación a Distancia (Cidead)». El Cidead, dependiente de Educación, proporciona atención educativa desde Primaria hasta FP a personas que se ven imposibilitadas a recibir enseñanzas a través del régimen ordinario.

Por su parte, Óscar Clavel , portavoz de educación del PP en el Congreso, señala que «el Gobierno de España ha olvidado a una parte importante del sistema educativo de cara a establecer unos protocolos que se ajusten a sus necesidades. Me refiero a los alumnos con necesidades educativas especiales y a los que sufren patologías previas que, sumado al Covid-19, pueden ver dificultado el transcurso normal del curso académico. Ya solicitamos a la ministra de Educación, Isabel Celaá , en su última comparecencia ante la Comisión de Educación del Congreso de los Diputados un protocolo específico que recogiese las peculiaridades de estos alumnos para que ningún estudiante se quedará atrás por ningún tipo de cuestión. No todos los alumnos pueden seguir unas pautas genéricas. El Estado debe garantizar que se cumpla el derecho fundamental a la educación recogido en la Constitución en todas las comunidades».

El Ministerio de Educación hizo público el pasado 22 de junio sus « medidas de prevención, higiene y promoción de la salud frente a Covid-19 para centros educativos en el curso 2020-2021 » en el que solo se alude a que «el alumnado que presenta condiciones de salud que les hacen más vulnerables para Covid-19 (como, por ejemplo, enfermedades cardiovasculares, diabetes, enfermedades pulmonares crónicas, cáncer, inmunodepresión o hipertensión arterial), podrán acudir al centro , siempre que su condición clínica esté controlada y lo permita, y manteniendo medidas de protección de forma rigurosa, salvo indicación médica de no asistir». En un documento posterior, del 27 de agosto, elaborado como el anterior junto a Sanidad y acordado por todas las comunidades solo se menciona a los trabajadores vulnerables.

Por su parte, el presidente de la Unión sindical de inspectores de educación (USIE), Jesús Marrodán critica que sobre estos niños el «Ministerio no ha planteado prácticamente nada y debería haber hecho una directriz estatal». En cualquier caso, reconoce que las comunidades «también son responsables desde el momento en que se abren los centros». Fuentes de Educación también señalan que «las comunidades y los centros atienden a ese alumnado para que no se dificulte su proceso educativo».

Mejor suerte que Ana y Rosa tuvo Raquel , la madre de Aiden, otro niño de 8 años con trasplante de riñón y de un colegio concertado de Málaga. Cuando empezaron las clases, el pasado 10 de septiembre, tampoco tenía garantizada la enseñanza online pero gracias a que reclamó a través de las redes logró finalmente que el pequeño de 8 años estudie en casa. «La tutora me dijo que hablaron con inspección y que las clases eran presenciales. Luego cambiaron los protocolos y mi hijo quedó exento de asistir así que finalmente recibirá asistencia online », dice sin dejar de reclamar que «se tendría que haber tenido en cuenta las patologías previas y ver caso por caso. Si no llego a moverme, mi hijo se queda sin educación», zanja.