Cumplir con el proyecto de vida de personas con discapacidad intelectual hasta el final

La presentación de candidaturas para la siguiente edición, la XVII, estará abierta hasta el 10 de diciembre. Se pueden registrar ya en la web www.abcsolidario.com .

Mireya Gómez, directora de área técnica de la Fundación Gil Gayarre, explica a ABC que la idea es dar «una atención de calidad a las personas con discapacidad intelectual que están en el final de la vida dándoles la máxima calidad en esos últimos días, meses o años». Además, el proyecto tiene cierto matiz de anticipación o prevención . «Trabajar por adelantado nos ayuda a conocer cuáles son las expectativas de vida de las personas y sus deseos, un trabajo con el que también se cuenta con la familia y su contexto natural», detalla Andoni González, responsable de área técnica de la Fundación Gil Gayarre.

«Consideramos que es un proyecto de continuidad aunque hay matices y cambios innovadores. Este trabajo lo venimos haciendo desde hace tiempo porque atendemos a las personas con discapacidad en todas las etapas de la vida . En la fundación apoyamos a las personas desde los 3 hasta los 83 y nos hemos visto obligados a acompañar en el final de la vida continuamente. Sin embargo, nos hemos dado cuenta de que lo tenemos que hacer mejor, prestando una mayor atención a detalles que tienen que ver con la humanización de la atención o cuidados paliativos de larga duración, para lo que necesitamos una buena formación», afirma González.

«Queremos mejorar lo que venimos haciendo y llegar al momento del final de la vida con anticipación, es decir, tener esas conversaciones previas con los pacientes sobre si quieren cuidados paliativos, quién quiere que le acompañe en el momento de la muerte, si prefiere entierro o incineración, etc.», añade Gómez. Además, señala que para los profesionales es «una satisfacción saber que todo ha ocurrido como él o su familia deseaban, ayudar a cumplir con su proyecto de vida hasta el final».

Uno de los pilares del proyecto es la formación de los profesionales . De hecho, es la actividad con la que quieren partir, ya que cuando antes esté preparado el equipo, antes podrán empezar a hacer esos acompañamientos y esa atención en los cuidados. También se elaborará un protocolo para el acompañamiento en estos momentos de final de vida junto con el servicio médico de la fundación.

Por otra parte, van a llevar a cabo un estudio descriptivo sobre la población que hay en la fundación , sus necesidades, su estado de salud y la perspectiva que tienen cuando se van acercando al final de la vida. Lo harán de la mano de la Universidad Politécnica de Madrid para «marcar el rumbo de las acciones». «Una vez que identifiquemos las personas más vulnerables, las que están en situación de empezar con esos cuidados, ya nos pondremos manos a la obra», señala González. La entidad atiende a 500 personas con discapacidad intelectual, de las que 150 son mayores. Gómez indica que quieren «conocer bien las circunstancias de estos mayores porque eso nos va a ayudar a diseñar las acciones y a establecer a qué personas dar prioridad un tipo de acompañamiento u otro. De esta manera vamos a poder afinar mucho más».

En total del proyecto se beneficiarán 52 personas con discapacidad mayores de 60 años, los propios profesionales que se van a formar y las familias, ya que van a poder acceder a talleres formativos sobre cuidados, duelo, etc. El coste total del proyecto está prácticamente cubierto por el galardón de ABC, lo que supone, según González, «un reconocimiento a nuestra labor y satisfacción al poder ayudar mejor a las personas con discapacidad y sus familias».