El enanismo, la única discapacidad «que causa risa»

De acuerdo con Kary Rojas , profesora y colaboradora de la Fundación ALPE de Acondroplasia y otras Displasias Esquéleticas con Enanismo en Colombia, comenta que «El mundo está diseñado para un determinado modelo o estereotipo de ser humano, cada cosa se construye sin pensar en esta población que se ha convertido en una de las más afectadas por la discriminación y el rechazo, son los llamados « discapacitados »; con este término se han rotulado a quienes poseen limitaciones visibles ante los ojos humanos, ciegos, sordomudos, inválidos, y aquellos de talla baja llamados despectivamente enanos ».

«Todos tenemos limitaciones, no hay en el mundo ser perfecto; por tanto, hablar de discapacidad, es hablar de capacidades diferentes » subraya Rojas. Las personas con una discapacidad se encuentran aparentemente en desventaja física y psicológica ante los demás, son poseedores de grandes destrezas y realizan actividades de manera tan sorprendente que muchos de los que se llaman a sí mismos «normales» no pueden realizarlas de la misma manera.

A pesar de que todos hemos visto alguna vez una persona de muy baja estatura, muy poca gente es consciente de cómo esa condición puede afectar a una vida. La acondroplasia es la forma más frecuente de enanismo . Se trata de una alteración ósea de origen cromosómico, caracterizada porque todos los huesos largos están acortados simétricamente, siendo normal la longitud de la columna vertebral, lo que provoca un crecimiento disarmónico del cuerpo.

Su pelo es rubio pasando a castaño, largo y lacio. Su cara es redonda, como sus ojos en el que destacan su color marrón, con una estatura de un metro y treinta centímetros es emprendedora, carismática y sobre todo graciosa. Su nombre es Carolina Puente , ovetense de 26 años padece acondroplasia , pero eso nunca la ha detenido.

A pesar de que pasó diez años en una silla de ruedas rodeada de médicos y fisioterapeutas, eso no la detuvo a soñar en grande. No fue un proceso fácil, pero fue posible gracias al apoyo que ha tenido por parte de su familia, como ella misma comenta a ABC «Era mi madre la que me obligaba a ser más independiente y gracias a ella soy capaz de desenvolverme sola en cualquier situación».

Como cualquier otra chica a Carolina le encanta salir, divertirse, arreglarse, estudiar, entre todas sus aficiones, le gusta comunicarse a través de las redes sociales. Y no para hablar sobre las últimas tendencias de la moda, sino de su condición: la acondroplasia. «Mi intención es que se normalice mi discapacidad . Si consigo un trabajo quiero que sea por mis capacidades y conocimientos, al igual que si me tienen que despedir», cuenta la joven. Su infancia a pesar de contar con grandes personas como su familia, no fue del todo fácil, «De pequeña sufrí bullying . Siempre pensaba que de esto se sale. Tienen que haber una vida mejor por narices. Y así fue.»

Entre la curiosidad y la mala educación hay una delgada línea, confundible para muchas personas y a su vez justificada para otros, infranqueable para minoría que los mira de igual a igual. Entre el asombro y la burla hay un comentario, una risa, un codazo al compañero, un dedo acusador. Antes de cursar la universidad, Carolina despertó de una realidad envuelta de situaciones de burla y discriminación que padecen todas las personas con acondroplasia.

A pesar de los obstáculos físicos, su metro treinta de estatura nunca ha impedido a Carolina de cumplir todas las metas que se marcaba. Llegar a Madrid por su cuenta, lograr entrar a la universidad y estar a las puertas de obtener por sus propios méritos su licenciatura en Administración y Dirección de Empresas, supone un gran logro para ella. Con sólo pensar todo lo que ha superado, las burlas nunca han sido un impedimento para seguir sus sueños. « La condición me limita, pero no me supone límites para lo que quiero hacer . Los límites te los pones tú», afirma Puente.

Sin embargo, la sociedad se deja arrastrar por el instinto cruel que los lleva a discriminar, compadecerse y aún reírse de quienes, sin haberlo pedido, nacieron con características que se salen del patrón que la sociedad considera normal. Por esta misma razón Carolina Puente, ha dado a conocer las dificultades que enfrenta cada día las personas con dicha condición mediante sus redes sociales. «Yo soy Carolina y tengo discapacidad, no soy discapacitada . Y no soy menos que nadie por tener una discapacidad, no me hace ser menos que nadie por ser diferente a los demás. Si es verdad que tengo una vida que me limita un poco más que el resto, me tendré que esforzar muchísimo más que otros pero al final tengo las mismas condiciones que cualquier otra persona», comenta Carolina a ABC.

Hay países desarrollados en los que a través de proyectos diseñados por fundaciones, asociaciones u ONGs, han tratado de modificar o crear algunas infraestructuras que facilite el desplazamiento y la movilización de las personas con discapacidad. Se han fabricado andenes, coches, equipos adaptados, libros traducidos al lenguaje Braille, programas y eventos con traductores al lenguaje de manos. Pero, ¿quién ha pensado en los acondroplásicos?

Carolina Puente acompañada de otros acondroplásicos en representación de la Fundación ALPE , la principal organización española de afectados de acondroplasia, viajó a la ciudad de Bruselas para pedir ante instituciones y eurodiputados la prohibición de espectáculos que les utiliza en un rol vergonzoso. Eventos públicos en la que incluyen el « bombero torero » o los cada vez más recurrentes « bufones eróticos de despedidas de soltero ». También denunció los problemas de accesibilidad que vuelven una odisea actos tan cotidianos como sacar dinero de un cajero o recoger el ticket de un párking.

La ovetense de 26 años subraya que las muchas veces que ha tomado la valentía para hablar tan abiertamente en las redes acerca de la acondroplasia, sirve para dar visibilidad al problema «enseñamos nuestra realidad, la discriminación, hemos tratado el tema de accesibilidad. Al día de hoy una persona con acondroplasia no puede acceder a un datáfono en cualquier supermercado . Muchas veces me ha pasado que he tenido que dar el pin a la cajera para realizar una simple compra. Otro ejemplo, son los baños públicos. No logramos alcanzarlos, ni mucho menos para lavarnos las manos porque los lavabos están hechos para una persona con silla de ruedas, y no para una persona de talla baja. Sólo puedo decir que aún queda mucho por hacer. Si hablamos de accesibilidad, mucha gente se reduce a la idea de una persona con silla de ruedas, y va mucho más allá de eso » comenta Carolina.

Hay una cruda realidad enmascarada por el bajo número de personas que sufren acondroplasia, una mutación genética que padece aproximadamente 1 de cada 20.000 personas . En España no existe un censo oficial para saber el número exacto. «Somos la única discapacidad que causa risa », lamenta Carolina. A día de hoy todavía existen espectáculos que denigran a personas con dicha condición.

Un ejemplo de ello es el artículo nueve del convenio nacional taurino que regula el torero cómico y establece que la cuadrilla debe tener al menos cinco personas pequeñas . La Fundación ALPE considera que este artículo asimila lo cómico con lo pequeño.

Los partidos políticos acuerdan acabar con espectáculos que vulneren la dignidad de las personas con «enanismo» , como el bombero torero que, a día de hoy ha perdido su popularidad debido a que no sólo fue uno de los espectáculos más populares durante el franquismo, sino porque se ha quedado sin huecos donde actuar en una España cada vez más sensibilizada.

Existen argumentos a favor y en contra de los espectáculos cómicos taurinos con personas de acondroplasia. Rafael Celis , ahora retirado del espectáculo, pero recordado por ser el mítico bombero torero que ha marcado a tres generaciones, comentó ante los medios que el mundo del toro tiene una gran deuda con el bombero torero , «la época dorada fue apasionante. Nadie lo hace obligado, es un trabajo muy bonito y a muchos nos gusta. A las organizaciones que se quejan les diría que lo que van a conseguir es dejar a gente sin trabajo . Grandes toreros empezaron acompañados del bombero torero, crecieron a nuestra sombra. Éramos una fuente de inspiración».

Pero no todos comparten esa visión, muchos psicólogos como Saulo Fernández , profesor de psicología social de la UNED, opinan que, sin la ayuda, ni el apoyo necesario, las consecuencias psicológicas para las personas con acondroplasia pueden ser muy graves. «Este colectivo tiene la mala suerte de que desde hace siglos se ha utilizado su imagen para provocar risa. Es la única discapacidad física de la que todavía hay risas sin ningún tipo de reparo . Esto lo hace muy peligroso» declaró Fernández para un estudio de la UNED.

Muchas organizaciones como la Fundación ALPE, trabajan por los derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, de hecho, consideran que la palabra « enano » perpetúa el estigma. El enanismo, recuerdan, está provocado por un trastorno genético, la acondroplasia. Y quienes lo sufren son en consecuencia, « personas con acondroplasia ».

«A nosotros se nos debe permitir trabajar con dignidad porque al fin y al cabo somos personas y no somos un objeto de burla . Si queremos respeto debemos empezar por eliminar y prohibir este tipo de eventos» expresa Carolina a ABC. Al igual que muchos jóvenes, cree firmemente que la responsabilidad reside en las instituciones, los empresarios, y los medios de comunicación.

Aunque queda mucho por hacer, añade Carolina Puente, España está empezando a mejorar la mentalidad al respecto en los últimos años. «Poco a poco, estamos fortaleciendo nuestra identidad. A medida que han ido pasando los años, he ido colaborando. Al igual que otras personas es importante hacer eco, hacer ruido, hablar de la acondroplasia de manera natural . De esa forma le podemos otorgar visibilidad a la acondroplasia» comenta Carolina. El objetivo final no es otro que la dignidad, tanto en las leyes como en el trato de la sociedad».