«'¿Quién soy yo?' No sé quién eres, pero te quiero»

Así relata José Luís Mesa, de setenta y siete años, cómo hace apenas dos recibió el diagnóstico de su esposa Maribel, hoy residente del centro de mayores Bouco Madrid Aravaca, en estado de dependencia total debido a su rápido deterioro cognitivo. Como le sucede a tantos y tantos familiares de personas que padecen esta enfermedad, José Luís estaba bloqueado, no sabía qué hacer, por dónde empezar, perdido en un mar de sentimientos.

Una vez detectado el origen de los síntomas clásicos, sobre todo los despistes y fallos de memoria, se enfocó en la medicación, las citas a especialistas y en tratar de proporcionarle todos los cuidados que necesitaba su esposa. Hasta que comenzaron los problemas en el lenguaje, la afasia, y con ella la imposibilidad de comunicarse: «eso fue lo más duro», reconoce.

Su experiencia no difiere mucho de la de otros allegados a mayores con Alzheimer, refiere desde este centro la psicóloga María del Mar Tribaldo, que añade que la duda de saber si su ser querido está sufriendo o qué grado de consciencia suelen ser las preocupaciones más comunes. La también psicóloga Carla Ruiz, colega de Maria del Mar en otro centro de mayores, Bouco Madrid Valdemarín, refiere como inquietudes adicionales otros aspectos emocionales complejos como, por ejemplo, si la persona mayor recuerda los momentos, si es consciente de las despedidas o de cuando los seres queridos llegan o se van.

Tribaldo comparte una historia que ilustra estas dudas que atenazan el corazón de los familiares: la de una residente con Alzheimer que era visitada a diario por su marido. «Éste cogía el tren, sin importarle el tiempo del trayecto, ni que hiciese frío, calor o que lloviera a mares. Allí estaba todos los días. Y cuando veía a su mujer, a ambos se les iluminaba la cara. Él siempre le preguntaba a ella cuando la veía: '¿Quién soy yo?' Y ella nunca contestaba porque apenas conservaba el lenguaje y estaba la mayor parte del tiempo adormilada pero, un buen día cuando le preguntó '¿quién soy yo?', ella le respondió: 'no lo sé, pero te quiero'».

Son situaciones que, psicológicamente, descuadran a los cuidadores, por lo que ambas profesionales recomiendan a los familiares de estas personas que se cuiden para no llegar a caer en el síndrome del 'cuidador quemado'. «Para ayudar es necesarioestar bien, por lo que, cuando ya no se pueda evitar que la persona corra peligro pidan ayuda médica y sociosanitaria. Que se informen para comprender lo que está transformando a su ser querido, que continúa ahí, luchando contra el olvido. Porque en esta enfermedad -advierten ambas- los familiares sufren tanto o más que el mayor, al tener que ver desaparecer la memoria del ser querido que conocieron».

Para atender a este perfil tan concreto y cada vez más numeroso de personas con Alzheimer, las residencias apuestan por unidades de vida especializadas según nivel de dependencia. Es el ejemplo de las UPADs, las Unidades Protegidas de Alzheimer y otras Demencias, de esta organización. En estos centros las rutinas, actividades y relaciones sociales se organizan bajo el paraguas de la enfermedad y están personalizadas según la edad y el estado cognitivo de cada mayor.

Se trata de ambientes protegidos, donde se garantiza la seguridad y se trabaja en frenar el avance del mal día a día, minuto a minuto. En estos lugares, el mayor tiene acceso a un equipo de profesionales multidisciplinar en el que trabajan en conjunto médicos, enfermeras, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, etc.

La rutina es el pilar del trabajo con los enfermos y con su mantenimiento se facilita la orientación, la seguridad y la calma, a la vez que se reduce la probabilidad de que aparezcan alteraciones conductuales, explica Carla Ruiz. Para su compañera María del Mar Tribaldo, lo importante es tener un buen comienzo de día, lo que se consigue garantizando el acompañamiento y los cuidados al despertar, que tengan los mismos horarios, de toma de medicación, de desayuno. «Por la mañana a lo mejor están un poquito más activados y pueden hacer actividades enfocadas a algo más estimulante y que requiera más esfuerzo, como gimnasia, mantenimiento y estimulación cognitiva». Por la tarde, continúa, cuando el rendimiento es menor, las actividades son más lúdicas y siempre adaptadas a un entorno sin barreras.

Todo se organiza en talleres, entre ellos la musicoterapia o la estimulación sensorial, con el fin de mantener activas, no sólo las capacidades básicas, la atención, orientación y memoria inmediata como las funciones cognitivas superiores, el lenguaje, el razonamiento y la planificación.

La terapia estrella es la de la reminiscencia. Con ella se busca anclar al mayor en sucesos del pasado conectándolos con el presente, para trabajar la memoria episódica autobiográfica. Se desarrolla, generalmente, en las llamadas salas de reminiscencia, esto es, espacios ambientados en lugares en el tiempo, como, por ejemplo, un salón decorado como el de su infancia, con sus detalles, con un televisor antiguo, aparatos como gramófonos, cuadros y muebles de época.

Al entrar en la sala recreada, explican, «comienzan a rememorar recuerdos que en otro tipo de terapia no serían capaces de traer a la memoria. Sus familiares también notan que esta estimulación favorece el estado de ánimo y las ganas de conversar de los mayores». En esta actividad, además, aseguran las psicólogas, «se fortalecen los lazos interpersonales, ya que, al realizarse en grupo se evita el aislamiento».

En la actualidad, y según los últimos datos, cerca de 900.000 personas padecen Alzheimer en España, y aunque se desconoce la cifra exacta de mayores afectados algunas entidades, como la Fundación Pascual Maragall, informan de que más del 10% quienes rebasan los 65 años están afectados por la enfermedad. Conforme avanza la edad, va acompañada de mayor dependencia que genera una discapacidad asociada. Esta dependencia asociada a demencia, a partir de los 75 años, tiene progresión exponencial y según algunos estudios puede llegar a ser del 40 % a los 90 años de edad. La intervención precoz, la prevención, la terapia y la atención de profesionales multidisciplinares son imprescindibles para garantizar la mayor calidad de vida de estos mayores.