Alzheimer: «Solo puedes acompañar a tu ser querido en el deterioro, en el olvido»

Ese tiempo fue para Naiara muy doloroso y abrumador. «Me hubiera gustado tener un diagnóstico claro y conciso sobre lo que iban a conllevar todos los procesos que hemos ido atravesando después». Esta es, también, la conclusión del estudio realizado por Sanitas, coincidiendo con el Día Mundial del alzhéimer, que asegura que dos de cada tres familiares y cuidadores de personas con alzhéimer desconocen las causas y las fases de la enfermedad.

«El cuidado de una persona que vive con alzhéimer requiere paciencia y flexibilidad. Aunque la enfermedad avanza de manera diferente en cada persona, con el tiempo estos pacientes se van volviendo más dependientes. Por este motivo, es importante explicarles al principio en las decisiones sobre cómo quieren que sea su cuidado presente y futuro», expone David Curto, director médico, calidad e innovación de Sanitas Mayores. A Nayara no le dio tiempo a resolver con ella ese tipo de cuestiones. «Al principio ella se daba cuenta, pero nunca dijo nada. Muy pronto dejó de ser ella y desde entonces se ha ido apagando, hasta dejar de ser la persona que era, como todos la conocíamos».

Por todo, Naiara señala «la necesidad de más información y formación para cuidar mejor de un familiar que se encuentre en esta tesitura». En la residencia de Sanitas Las Rozas en la que Begoña se encuentra, prosigue esta mujer, «hemos notado un cambio muy claro y favorable en este sentido. Mi madre, por fin, puede ser ella y no tiene que estar disimulando o actuando. Vemos que está relajada y tranquila, y eso nos hace sentirnos mejor».

Este es un hecho especialmente importante, ya que es muy habitual que los mayores que comienzan a sufrir esta patología sean atendidos en su propio domicilio por sus familiares. «Cuesta mucho asumir que no puedes hacerte cargo de tu padre o de tu madre, que no va a estar mejor. Yo vendí mi empresa para dedicar unos años a cuidarla en casa y a día de hoy me sigo culpando de que esté en una residencia, sabiendo a la vez que es lo mejor y lo que más favorece su estabilidad».

Así lo corrobora el estudio de Sanitas, donde se recoge que parte importante de los cuidadores no cuenta con la formación ni los recursos necesarios para asistir correctamente a su familiar.

Así las familias, sugiere Naiara, suelen cometer el error de intentar hacer que sus parientes 'hagan memoria'. «Mi madre no se acordaba de que su madre se había muerto. Nosotros le decíamos: «¡Pero si se murió hace mucho tiempo!». Ahora pienso que intentar hacerle recordar le provocaba más sufrimiento: volvía a pasar por el trance de la muerte, procesarlo, y sentir que no se había acordado. Es como insistir en que tiene un deterioro cognitivo. Pienso que es algo que debemos asumir los que les rodeamos».

«La paciencia y el asumir que ya no está ahí y todo el desgaste familiar que supone -reconoce esta mujer-, es lo más importante, aunque parezca una tontería. Solo puedes acompañar en el deterioro, en el olvido. Y las veces que contacta y hay luz en sus ojos, disfrutarlo».

Cada año se diagnostican en España unos 40.000 nuevos casos de esta enfermedad, de los que más del 90% corresponden a personas de más de 65 años. Y es que las probabilidades de desarrollar esta enfermedad aumentan de forma exponencial con la edad, duplicándose la proporción de personas que padecen esta enfermedad cada 5 años. Así, mientras que el número de nuevos casos diagnosticados de enfermedad de Alzheimer en personas de entre 65 y 70 años es de entre 1 a 3 personas al año por cada 1.000 habitantes, asciende hasta los 14-30 casos por cada 1.000 en personas de entre 80 y 85 años. Esto hace que la enfermedad de Alzheimer ya sea la primera causa de discapacidad entre las personas de edad avanzada en España y que siga en aumento: el progresivo envejecimiento de la población hará que el año 2050 el número de pacientes ascienda hasta los casi dos millones de personas.