El Virgen del Rocío lidera un estudio para aumentar la supervivencia de pacientes con sarcoma, la enfermedad de Elena Huelva

En dicho estudio, que durará cinco años y coordina desde el hospital sevillano Enrique de Álava (junto a Cleofé Romagosa, César Serrano, Claudia Valverde, del Hospital Vall D'Hebrón de Barcelona y Joan Montero, de la Universidad de Barcelona), participan más de 200 profesionales de asi setenta hospitales españoles que van a facilitar todos los datos de que disponen sobre sus pacientes con sarcoma. Hablamos de especialistas de distintos campos como patólogos, oncólogos, radioterapeutas, radiólogos, biólogos moleculares y cirujanos, entre otros.

Los sarcomas de partes blandas afectan a más de 2.000 nuevos pacientes cada año en España. Hay dos picos de edad en el que este tipo de cáncer resulta más prevalente: de 10 a 20 años y de 60 a 70 años, aunque puede darse en cualquier momento a lo largo de la vida. «El caso de Elena Huelva, que fue muy sonado y dio mucha visibilidad a esta enfermedad por ser ella una influencer, no es desde luego único, aunque se trata de un tumor raro y tremendamente agresivo. Todos los profesionales que los estudiamos nos hemos encontrado con casos así y todos queremos mejorar nuestros resultados con nuestros pacientes, es decir, la supervivencia y la calidad de vida».

Los sarcomas suelen ser, en general, muy agresivos, poco frecuentes y difíciles de diagnosticar y por este motivo los anatomopatólogos deben tener experiencia y disponer de herramientas especializadas para ejercer su labor de diagnóstico. La realidad es que muchos hospitales públicos españoles no disfrutan de dichos servicios ni cuentan con anatomopatólogos especializados en sarcomas: de hecho, sólo hay dos, el Hospital Virgen del Rocío y el Vall D'Hebrón de Barcelona, que disponen de las herramientas específicas necesarias para hacer un diagnóstico de precisión. Sólo en el hospital sevillano hay unos cuarenta profesionales implicados en este estudio.

«Registraremos todos los casos de sarcomas en España y a partir del segundo año los hospitales no especializados, una vez decidan que se trata de un sarcoma, enviarán una muestra del tumor al hospital especializado o de referencia más cercano donde se obtendrá un segundo diagnóstico confirmando o corrigiendo el diagnóstico inicial. Se trata de crear una comunidad de aprendizaje con una visión de conjunto para realizar un diagnóstico de precisión. Realizaremos paneles de secuenciación masiva de nueva generación, es decir, estudiaremos cientos de genes a la vez en vez de uno solo, de modo que tendremos una respuesta más rápida y más precisa que permita asegurar el buen diagnóstico del tumor y el tratamiento de precisión más acorde a la enfermedad del paciente», explica a ABC el coordinador del estudio, que es vicepresidente de la International Academy of Pathology.

Este experto, que es también coordinador de la Estrategia de Medicina de Precisión del Servicio Andaluz de Salud y se formó en la Universidad de Navarra y el Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York, comenta que «posteriormente compararemos los datos de supervivencia y calidad de vida entre los pacientes reclutados el primer año (método convencional) y los del segundo año (revisión diagnóstica centralizada), para demostrar el impacto de esta intervención. Aplicaremos estrategias de medicina personalizada en las células tumorales del paciente para analizarlas genéticamente y probar diferentes fármacos para averiguar cuál de ellos funciona mejor«»

Los objetivos de este estudio son varios: demostrar el impacto de la centralización del diagnóstico anatomopatológico en la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes con sarcomas; generar información para organizar mejor el diagnóstico de enfermos con sarcomas en España; e intentar demostrar la aplicabilidad de la estrategia de medicina personalizada propuesta.

«Hay más de doscientos tipos diferentes de sarcoma y la medicina de precisión personalizada es la respuesta más adecuada a cada paciente. La tasa de supervivencia de pacientes con sarcoma ha ido aumentando en la última década pero necesita un empujón definitivo»

Enrique de Álava

Coordinador del estudio

«Hay más de doscientos tipos diferentes de sarcoma y la medicina de precisión personalizada es la respuesta más adecuada a cada paciente», explica Enrique de Álava, que reconoce que la tasa de supervivencia de muchos de estos tipos de sarcoma es más baja que la media de todos los tipos de cáncer. «Es una tasa baja en algunos casos y por eso queremos elevarla. Si en cinco años, el tiempo que durará nuestro estudio, vemos que con todas estas medidas sube, es que funcionan algunas de ellas y las iremos incorporando a la práctica clínica».

«Todos los profesionales de distintas especialidades que intervenimos tienen un poco de información, el anatomopatólogo tiene un poco, el oncólogo otro poco, el radiólogo otro poco y así todos. Y entre todos, en el comité de sarcomas, abordamos ada caso y decidimos el tratamiento«, explica este experto. En el Virgen del Rocío ese comité se reúne todos los lunes a las ocho de la mañana, «es el momento más importante de la semana para nosotros», asegura.

En este estudio habrá también un comité de sarcomas en el que participarán los profesionales de los 17 hospitales españoles principales que participan en él. Y también valorará lo que se denomina coste-eficiencia. «Evaluaremos el coste de todas las herramientas que usaremos en cada paciente y lo compararemos con el resultado obtenido en supervivencia y calidad de vida, que es lo que llamamos eficiencia. En los sarcomas se mide a los cinco años del diagnóstico. Imaginemos que sea un 70 por ciento (dato ficticio) pero si vemos que a los cinco años es del 75 por ciento. Entonces veremos el coste-beneficio y con todos esos datos los políticos podrán organizar mejor la gestión de estos pacientes y los recursos que se destinen«.

La tasa de supervivencia a los cinco años en sarcomas no es alta, aunque no deja de aumentar con los nuevos fármacos y tratamientos. «La tasa de supervivencia es algo más baja que la media de tumores pero ha crecido mucho en la última década. Cuando yo empecé a estudiar en la Facultad la palabra sarcoma era sinónimo de muerte y ya no es así afortunadamente, aunque hace falta un empujón definitivo hacia arriba«, asegura Enrique de Álava.

Este experto es optimista respecto al futuro siempre que se aumente la investigación. «La investigación es vida. Alguien me dijo una vez que un país no investiga porque es rico sino que es rico porque investiga. Creo que es una expresión muy acertada que, aplicada a la salud, sería como decir que un país no investiga en salud porque sea sano sino que está más sano porque investiga. El país que no investigue en salud está condenado a seguir enfermando».