El papel de la familia ante el enfermo de Alzheimer

Las 24 horas del día, durante 365 días al año, hay que estar pendientes de estos pacientes, lo que supone una dependencia absoluta para el cuidador. «Es una carga excesiva para el familiar debido a que no existen los recursos públicos necesarios para que se atienda satisfactoriamente al enfermo. Nosotros debemos ser familiares, no cuidadores».

Tradicionalmente en las familias siempre ha habido algún miembro que, movido por el cariño y las conviciones sociales, ha estado dispuesto a asumir la responsabilidad de los cuidados y atenciones de estas personas dependientes, «normalmente la mujer, hija, nuera o hermana, por lo que habría que hablar, más bien, de cuidadoras», apunta el director de CEAFA.

El problema es que, tal y como plantea el Libro Blanco de la Dependencia, el modelo familiar está cambiando de manera que no favorece el cuidado del enfermo de Alzheimer : reducción en el número de componentes por unidad familiar; abandono no solo del hogar, sino del entorno social en busca de nuevas oportunidades laborales; la inestabilidad de la familia tanto en su composición como en su duración y, el hecho de que la mujer ha pasado de ser ama de casa a incorporarse a la vida laboral.

Un mayor esfuerzo

«No es previsible que la familia deje de ser el principal proveedor de servicios y atenciones a las personas dependientes, pero el miembro que asuma esta responsabilidad de cuidador principal va a tener que esforzarse mucho más para que la calidad de la atención que presta no se reduzca en intensidad», apunta Jesús María Rodrígo.

Durante la celebración esta semana de las jornadas «Familia y Cuidados en la Enfermedad de Alzheimer» organizadas por la Fundación Vianorte-Laguna , se planteó el verdadero efecto que tiene para el familiar-cuidador dedicar su vida a atender a su ser querido.

Personalmente les supone una renuncia vital a desarrollar el proyecto de vida que se habían planteado, lo que les provoca angustia, estrés, depresión, ansiedad ... lo que se conoce como el «síndrome del cuidador quemado».

Los cuidados les obliga a estar vigilantes las 24 horas del día, lo que les obliga a encerrarse en casa y renunciar a su vida social: hablar con sus amistades, con el tendero al ir hacer la compra, los vecinos...

Laboralmente conlleva un abandono de su labor profesional, sobre todo en el caso de las cuidadoras, con la considerable reducción de ingresos en el hogar.

Coste económico

Precisamente, el tema económico es uno de los que más preocupa a la CEAFA, puesto que esta enfermedad supone unos costes realmente elevados para la economía familiar. « Los costes directos, que incluyen la hospitalización, visitas médicas, residencias o fármacos y que en un porcentaje elevado son asumidos por la familia, y los costes indirectos, también llamados invisibles; es decir, los derivados de la pérdida de productividad —al tener que abandonar la vida laboral y prescindir de unos ingresos— y del tiempo asociado al cuidado proporcionado por los cuidadores —si se midiera el coste real por horas de las atenciones prestadas, en el caso de que fueran pagadas—.

En una fase inicial de la enfermedad «si calculamos que el cuidado del dependiente por hora costara 5 euros para una jornada de 8 horas, el coste total sería de 14.782,5 euros al año —aseguró el director de CEAFA en su intervención en las jornadas en la Fundación Vianorte-Laguna—. Si a ello añadimos los costes directos del centro de día, adecuación de la vivienda, pagos a profesionales, ayuda doméstica y gastos farmacéuticos, el coste total por año sería de 29.274,5 euros. En una fase intermedia del Alzheimer —con más horas de cuidados y más gastos sanitarios— el coste alcanzaría los 36.635 euros al año. En la fase final, el coste de la enfermedad sería de 29.760 euros anuales ».

Jesús María Rodrígo finalizó su intervención recordando que «España no tiene un plan nacional de Alzheimer y que esta enfermedad es, sin duda, una cuestión de Estado».