Carlos Solas, enfermo de Esofagitis Eosinofílica: «Perdí 19 kilos en seis meses por vivir a base de papillas»

Reacciones alérgicas hay muchas, y de distinta intensidad e implicaciones para la salud, pero que la ingesta acabe en un atragantamiento severo es una cuestión que puede mermar la estabilidad mental de una persona.

Es el caso de Carlos Solas Fernández, un ex jugador y entrenador de tenis de 34 años diagnosticado de Esofagitis Eosinofílica (EoE), una enfermedad inmunomediada que entronca con las alergias alimentarias y ambientales a través de la cual el organismo envía glóbulos blancos (los eosinófilos) al esófago ante lo que entiende como una amenaza, provocando una inflamación y estrechamiento del conducto que, en los casos más avanzados, impide el tránsito normal de los alimentos.

Este almeriense de Aguadulce fue diagnosticado en 2014, sin embargo su primera experiencia traumática se produjo cinco años antes. «Fue un día normal y corriente, porque esto no avisa. Estaba en casa comiendo carne de ternera cuando noté que no podía seguir tragando. Ni siquiera pasaba la saliva ni el agua. Terminé poniéndome morado. Mi madre entró en estado de shock al verme así porque pensaba que no podía respirar», recuerda aún nervioso. Ante tal situación, «no se me ocurrió otra cosa que ponerme de pie, dar saltos e incluso darme puñetazos en el pecho para liberar el tapón. Cuando me tranquilicé y vi que realmente podía respirar me llevaron a urgencias, pero al par de días tuvieron que hacerme una gastroscopia porque al parecer se había quedado un trozo de alimento en el esófago».

No fue el único ataque que tuvo. En este primer momento todo su entorno lo achacaba a una cuestión de nerviosismo, «a comer rápido». Sin embargo, el desconocimiento de saber qué le pasaba le llevó a creer que pudiera ser un cáncer. «Mi padre tiene esofagitis, a secas, y sufre reflujos pero poco más. Y no hay nadie más en mi familia al que le pase esto. Por eso, como mi abuela había fallecido de cáncer de estómago y mi abuelo, de uno de pulmón, no podía dejar de pensar en esa posibilidad».

El tratamiento inicial que le pusieron se centró en atajar esa hipótesis del nervio, de la ansiedad, pero seguía sufriendo una disfagia intensa. Tanto que su dieta se modificó por completo «sólo quería comer sopas, cremas...» hasta el punto de sufrir una notable bajada de peso.

Tras sufrir dos ataques en cuestión de un par de semanas en aquel 2014, de los centros de salud de su cobertura optó por acudir a Urgencias del Hospital Torrecárdenas, donde al fin le prescribieron un test de alergias alimentarias. Hay constancia científica de que la leche, el trigo (gluten), los frutos secos, el pescado y el marisco, la leche... están detrás de la EoE. Solas resultó sensible a todos ellos, los cuales se le retiraron de la alimentación diaria.

Tuvo que esperar otro año para saber, a ciencia cierta, que su trastorno era la Esofagitis Eosinofílica, aunque según este enfermo crónico, con poca información: «Nadie me dijo lo que significaba vivir con esto, sólo que cuando estuviera mal tomase Inhibidores de la bomba de protones (Omeprazol). Nada de un seguimiento o de un tratamiento concreto». En ese sentido, se muestra especialmente crítico con el servicio recibido en Almería, al que le pide «una mayor humanización», pues aunque es consciente de que no se puede saber en profundidad de todas las enfermedades, sobre todo si no son frecuentes, «muchos pacientes crónicos necesitamos tratamientos multidisciplinares», indica.

Cabe destacar que la EoE está recogida en el registro Feder como una enfermedad rara. En otros medidores ya no tiene tal consideración, en parte porque hay varios centros de referencia en España (Cataluña, Castilla la Mancha y la Comunidad de Madrid) donde se diagnostica mucho y, por tanto, hace subir la prevalencia, que se cifra en 40.000 pacientes en España.

Hasta 2020 siguió las recomendaciones y parecía que la situación iba bajo control, pero volvieron los atragantamientos y el «terror» a comer. En paralelo se había puesto en contacto con el doctor Alfredo J. Lucendo, especialista en la enfermedad que trabajaba en el Hospital de Tomelloso, al que pidió una derivación temporal que asegura, le negaron desde Andalucía. Tampoco le permitieron «formar parte de un ensayo clínico».

Finalmente optó por empadronarse en Madrid, aprovechando el 'asilo' que le brindaba un cuñado y que le permitió ponerse en manos de profesionales del Hospital de la Princesa, centro fundamental de diagnóstico y tratamiento de EoE y del que destaca sobre todo los plazos breves y que le brindasen toda la información que manejaban en aquel momento. «Un médico estuvo conmigo una hora. ¡Una hora!», recuerda emocionado.

Lo cierto es que su calidad de vida nunca ha llegado a remontar. A una radical pérdida de peso de 19 kilos concentrada en el primer semestre de 2021 y sus reacciones a determinados alergenos tuvo que añadir la parestesia (pérdida de fuerza en las piernas), que empezó a notar tras el episodio de adelgazamiento; e incluso la enfermedad de Ménière, un trastorno degenerativo del oído.

Todo ello sumado a no tener la vía de escape de las relaciones humanas: «Yo no voy a comer con mis colegas, no tengo vida social, porque en España todo lo vivimos y celebramos a través de la comida. De hecho en esa época entré en una depresión de la que aún intento terminar de salir».

Reconoce que su caso es especialmente complicado, porque con él han probado todos los tratamientos con un desenlace poco grato. «Cuando las dietas de exclusión no funcionan del todo se suelen reforzar con Omeprazol, que tiene bastante garantía de éxito. Un paso más serían los corticoides, como la budesonida. Con esto último me fue bien los primeros meses, pero luego el cuerpo se habituó y dejó de hacerme efecto», recuerda.

Incluso probó un tratamiento biológico, el Dupilumab, una inyección de uso compasivo aprobada por la FDA de Estados Unidos que, lejos de traerle mejoría le provocó una psoriasis en gota debido a la dermatitis que también padece.

Con la EoE empeorando cada vez más, este verano tuvo que pasar por una doble dilatación de urgencia del esófago, pues «si este órgano normalmente tiene que estar a 18-20 mm, el mío estaba a 8,5. Con estas dilataciones se me quedó en 15 mm».

En mitad de esta espiral de infortunios, por fin ha llegado a dispensarse en España Jorveza, un medicamento creado exprofeso para tratar la Esofagitis Eosinofílica, y que Solas está empezando a tomar tras una batalla personal con el Gobierno. «Junto a la presidenta de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo) llegué a reunirme con la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados para reclamar que fuese financiado. No tenía ningún sentido que estuviese aprobado y subvencionado en todos los países de la Unión Europea, algunos incluso con menos diagnósticos de EoE que España, y aquí o en Portugal, no», exclama.

Este preparado, que parece alcanzar una efectividad del 90 por ciento en la remisión de la enfermedad, terminó por aprobarse en marzo pero no llegó a comercializarse hasta pasados algunos meses. Además, este paciente asegura que el stock se ha terminado en pocas semanas y que no hay seguridad de reposición hasta enero o febrero, lo que parece dejar la situación 'en la casilla de salida'.

Solas cree que hay una cuestión económica de fondo, la misma que sitúa tras la decisión de prescribirlo únicamente cuando todos los pasos previos han sido infructuosos. «Es una solución visada. Si se diera con normalidad se evitaría la pérdida de calidad de vida de las dietas de exclusión y se ahorraría en impactaciones en urgencias y en muchas menos endoscopias al año como parte del seguimiento».

Por suerte tiene remesa suficiente para ese potencial plazo, pues es pronto para saber si Jorveza está obrando 'el milagro'. Así que, aunque se encuentra «cruzando los dedos» a la espera de recibir los resultados de una reciente endoscopia -la séptima del año- con seis biopsias, la realidad es que ha ganado un par de kilos de peso que le tienen motivado. «Ha sido mucha lucha y estoy cansado. Ya toca salir de todo esto. Ya toca», concluye.