Sandeep Jauhar, el médico que ayuda contando cómo vivió el Alzheimer de su padre: «Aislarles o dejar de hablarles empeora sus funciones cognitivas»

Lo hace con humor y compasión, desde esa doble perspectiva humana y científica que le ha llevado a plasmar no solo sus aprendizajes como médico en torno a la enfermedad, sino también las luces y las sombras de la emotiva historia de un hombre, sus familiares y su entorno, en un momento vital difícil de comprender y de aceptar.

Abordamos con él algunas de las claves de su obra en las que ofrece su testimonio, analiza por qué el cerebro humano degenera y comparte cómo prevenir ese deterioro cognitivo o acompañar de un modo sano y empático a la persona que lo sufre.

En esta sociedad de la sobreinformación y de la hiperconexión, ¿Cómo ha evolucionado nuestra relación con la memoria?

Ha habido muchos cambios a lo largo de la historia. Antes de que existieran los libros, por ejemplo, era necesario recordar muchos más datos. Después hemos ido delegando gran parte de nuestros recuerdos primero a la tinta sobre un papel y hoy a los 'smartphones' y a internet. Esto es algo que he visto especialmente en el ámbito de la medicina. Cuando estaba estudiando, que fue antes del despegue de internet, los aspirantes a médicos teníamos que memorizar muchísimas cosas, como por ejemplo todas las estructuras anatómicas, pero ahora ya no es tan necesario porque hay muchas cosas que están disponibles a golpe de clic…

Y esos cambios, ¿han transformado el valor que se le da a la memoria?

En nuestra sociedad el valor que se le otorga a la memoria, a la capacidad de recordar y a la cognición tiene mucho que ver con las virtudes predominantes en el mundo occidental. Y si estas son la autonomía, la cognición, la capacidad de procesar información y la productividad financiera podemos deducir que una persona que sufra Alzheimer, por ejemplo, no será especialmente valorada. La sociedad no quiere mirar a las personas que lo padecen y las llegan a aislar porque, de alguna manera, se considera que no pueden contribuir a esa conversación eterna que parecemos estar manteniendo.

Se enfatiza mucho el valor de la memoria y lo cierto es que sí, que los recuerdos importan mucho. De hecho necesitamos de la memoria para, por ejemplo, tener amigos. Puedo contarle que los amigos de mi padre desaparecieron cuando él desarrolló la demencia. Si no compartes recuerdos, es difícil mantener las amistades pues ese enlace se establece compartiendo experiencias. Cuando se olvidan resulta difícil sostener ese vínculo.

Es triste ver ese aislamiento de las personas con Alzheimer…

Si, resulta muy triste porque les deshumaniza. Y es más triste en el caso de los ancianos, que se merecen más respeto por todo lo que han vivido y por todo lo que pueden ofrecer. Además, cuando les aislamos les hacemos sentirse solos, marginados, separados y desgajados de nosotros y con ello empeoramos sus funciones cognitivas. Se les genera tanto estrés a través de ese estado de soledad que eso impacta de forma negativa en la evolución de su enfermedad. Ya se sabe desde el punto de vista científico que unos altos niveles de cortisol, la hormona del estrés, puede provocar una reducción del hipocampo, que es el responsable de codificar los recuerdos en el cerebro. .

Tal vez haya muchas personas que no sean conscientes del valor de la memoria hasta que empiezan a olvidar cosas...

Si, a todos nos preocupa perder la memoria. Pero vivir un cierto declive a medida que vamos cumpliendo años o que nos vamos haciendo mayores entra dentro de lo normal. No es raro olvidar el nombre de alguien o no acordarse de dónde se ha aparcado el coche. Pero en la enfermedad del Alzheimer se olvida muchísimo más, es una cuestión de grado y de esencia que va más allá de los pequeños olvidos o despistes. Mi padre se olvidaba de cómo llegar a casa, por ejemplo. Si a alguien cercano o a nosotros mismos le van sucediendo cosas como las que relato en el libro, hay que tomárselo en serio.

La memoria no solo es el medio primario para acceder al conocimiento sino que resulta central en la personalidad, en lo que nos hace ser personas. Hay teorías sobre la personalidad que reflejan que somos la película que se ha ido reproduciendo desde el momento en que nacemos. Por tanto si algunas escenas de esa película han desaparecido del cerebro tal vez cabría preguntarse si en ese proceso se han perdido partes de nosotros mismos.

«Aprendí a no decirle siempre la verdad porque sufría una y otra vez»

Sandeep Jauhar

Médico y escritor

¿Cómo concilió su visión científica de médico y su mirada emocional hacia su padre?

Tenía que negociar cada día conmigo mismo para encontrar el equilibrio. Había ocasiones en las que mi perspectiva era más la de un médico y en otras ocasiones tenía más querencia hacia mi visión como hijo. Pero era difícil desligar esos dos roles porque soy ambas cosas.

Mi perspectiva como médico ayudó. Pude acceder a ciertos recursos como consultar a a colegas médicos, neurólogos y todo tipo de especialistas de una manera informal. Pude abordar a personas a las que conocía de mi entorno social o del hospital para contarles lo que estaba sucediendo y conocer su opinión. En aquel momento ser médico era un privilegio y también lo fue tener recursos financieros para contratar a una cuidadora que ayudase a mi padre a tener una vida mejor.

¿Nunca interfirió su visión médica en el proceso de su padre?

Sí, a veces el hecho de ser un médico me impedía desarrollar el cuidado adecuado hacia mi padre. Y explico por qué. Como médico yo había sido entrenado para ser sincero y honesto con mis pacientes. Estaba acostumbrado a decirles la verdad sin tapujos. Y eso lo hice también con mi padre. Pero me di cuenta de que ser totalmente honesto con él y con lo que pasaba le generaba mucho dolor y sufrimiento.

Tuve que aprender que no siempre tenía que ser tan honesto y tenía que ocultar algunas cosas que le generaban mucha angustia. Una de ellas era todo lo relacionado con la muerte de mi madre. Cuando me preguntaba por ella y yo le decía que había fallecido a él le generaba una y otra vez la misma angustia pues siempre lo vivía como si lo supiera por primera vez. Se lo decía ese día, sufría mucho y después lo olvidaba. Pero al cabo de unos días volvía a repetirse la misma secuencia. Y la conclusión es que él sufría con la verdad.

Tardé un tiempo en salir de mi mentalidad de médico para pensar en términos más prácticos y empáticos como cuidador. Tenía que pensar bien qué podía gestionar la mente de mi padre pues él, como muchas personas que sufren Alzheimer, no siempre era capaz de gestionar la verdad, sobre todo si significaba experimentar una y otra vez algo doloroso o traumático. Mis roles de médico y de hijo estuvieron siempre en constante tensión.

De hecho en su libro relata episodios en los que se centra en esa necesidad de unir esas dos facetas, ¿Cómo abordó el cuidado desde sus conocimientos médicos y qué le frustraba más como cuidador?

Recabé mucha información porque es así como opera mi cerebro. Desde el principio tuve claro que quería conocer los cimientos de la enfermedad de mi padre para entender la demencia en todas sus perspectivas: emocional, psicológica, filosófica… También quería entender la neurobiología de la enfermedad: qué sucede en el cerebro y por qué. Entender lo que sucede en un cerebro con Alzheimer nos hace ser mejores cuidadores. Tengo muy clara esta afirmación pues algunos de los momentos más frustrantes eran los que se daban cuando no entendía por qué mi padre no paraba de preguntar una y otra vez la misma pregunta, por qué contaba la misma historia y por qué olvidaba cosas básicas del día a día. Y además me costaba entenderlo aún más cuando recordaba que mi padre había sido toda la vida un hombre súper inteligente, un científico excelso.

¿Qué le ayudó a superar esa frustración?

Era frustración y también impaciencia. Pero cuando supe que el Alzheimer comienza en la parte del cerebro que codifica la memoria y que después se expande a la parte del cerebro que gestiona y regula las emociones y que luego se extiende a las partes del cerebro responsables de la autoconsciencia entendí que la degradación de la memoria trae consigo la degradación de la regulación emocional y la conciencia de uno mismo.

Eso me ayudó a comprender que lo que sucedía no era una estrategia de mi padre para que le prestase atención o para enfadarme. Para mí fue importante saber que lo que sucedía no era algo que pudiera controlar o hacer a propósito y que la ciencia cerebral tenía una explicación para lo que estaba sucediendo en cada fase de la enfermedad. Supe entonces que el conocimiento era poder, el conocimiento nos salvaba. Ambas perspectivas, la científica y la emocional, son importantes para ser un buen cuidador.

A pesar del patente esfuerzo e interés por su parte y por parte de su familia para facilitar la vida de su padre, expresa a menudo un sentimiento de culpa, ¿por qué?

Nunca he conocido a ningún cuidador que no tuviese ese pensamiento de «podía haber hecho más» constantemente en la cabeza.

Somos humanos y cuando estás cuidando a alguien con demencia, resulta difícil aceptar su realidad. Les concebimos como prisioneros de su cerebro en degeneración. Pero la realidad es que los cuidadores también somos prisioneros de nuestro cerebro. Y cuando cerebros y realidades son tan distintas resulta difícil encontrar un punto en común. Eso genera culpa, pero también frustración, rabia, impaciencia.... Por eso cuando tu ser querido fallece piensas: «¿Por qué le hablé así aquel día? ¿Por qué no actué con más compasión, paciencia o empatía? Puede que como cuidadores tengamos la mejor intención pero a mi padre le costaba entenderme y a mí también me costaba entenderle a él.

«Entender lo que sucede en su cerebro nos hace ser mejores cuidadores»

Sandeep Jahuar

Autor de 'El cerebro de mi padre'

Si una persona, como fue el caso de su padre, cultiva su mente a lo largo de su vida, ¿está más preparado para enfrentar o sobrellevar la enfermedad si le toca sufrirla?

Sí, cuando investigué supe que se va construyendo, por así decir, una reserva cognitiva a través de la formación y de la estimulación cerebral. De hecho un neurólogo me explicó, de forma sencilla, que cuando se llega a un cierto nivel de demencia se puede hacer una traslación a un problema matemático: ¿Cuántas células cerebrales son las que tienes al principio y con cuántas acabas? Cuantas más neuronas, más conexiones y mayor plasticidad tenga una persona al comienzo de su enfermedad más neuronas se podrá permitir perder una vez que se vaya desarrollando el deterioro cognitivo. Por tanto, sí, la formación y la educación son factores protectores frente a la demencia. No es que la evite o la frene, sino que permite retardar las señales de deterioro cognitivo. Por eso cuestiones como aprender idiomas, tocar un instrumento y otras fórmulas de estimulación cerebral que hagan a esa persona salir de su zona de confort pueden tener un cierto efecto protector.

Pero además de la reserva cognitiva hay otro factor protector aún más importante, que es la reserva psicosocial que emana de las relaciones que se forman y se mantienen. Esa es la razón por la que la amabilidad y continuar integrando a tu ser querido en la vida es tan importante. Integrarles en la vida social y familiar ayuda a evitar sensaciones de soledad y de aislamiento y eso contribuye a desacelerar el gran impacto negativo de la enfermedad.

En su obra asegura que se arrepiente, por ejemplo, de haber hablado de su padre con sus hermanos como si él no estuviera delante..

Sí, lo peor es que era frecuente. Mi hermano a veces nos decía: «Papá es como un bebé o como un niño». Y lo decía delante de él, como si no escuchara o como si no supiera procesar esa información. Pero lo importante no era que lo escuchase o lo entendiese, lo importante es que eso implicaba que no le estábamos dando el valor que tenía antes para nosotros. No es lo que dices sino lo que subyace en ese comportamiento. Verle como un cerebro dañado y no como una persona entera es algo dañino porque con ello se les despoja de sus otras dimensiones como adulto.

Las decisiones difíciles sobre qué hacer en torno a la evolución de la enfermedad de su padre, especialmente en la fase final, también fueron objeto de debate en su familia y confiesa que tuvo enfoques distintos con respecto al de sus hermanos…

Procurábamos tomar decisiones de forma consensuada y si uno estaba en desacuerdo parábamos esa acción y lo respetábamos. La realidad es que la muerte de un ser querido es complicada y no te puedes prepararte emocionalmente para ello.

Un tema especialmente espinoso fue el de las últimas voluntades. Cuando una persona está en plenitud de su capacidad cognitiva puede pensar que si llega un momento en la vida en el que sufre un gran deterioro, preferiría que no se tomasen medidas adicionales para mantenerle con vida. Eso es algo que manifestó mi padre. Pero a la hora de decidir si se aportaban o no esas medidas adicionales cuando estaba enfermo no sabíamos cómo abordarlo. Si tenía neumonía o estaba deshidratado, por ejemplo, ¿no había que actuar para que se recuperase? Lógicamente sí.

Pero además es que no veía que mi padre fuese infeliz. Tal vez antes de sufrir demencia, con cincuenta y algo y en plenitud de sus facultades, él pensase que iba a ser muy infeliz si tuviese un deterioro cognitivo, pero eso no era lo que estábamos viendo. Se sentía feliz de vivir. Y sé que si le hubiese preguntado si querría que le dejásemos morir y él hubiese podido responder con plenas facultades me habría dicho que no, que no quería que le dejásemos morir. Y si le hubiese dicho que hacía 20 años había escrito una carta en la que decía que no quería vivir en ese estado, sé que me hubiese dicho que ignorase esa carta y se fijase en cómo estaba en ese momento.

Son temas complejos que hay que abordar. Esas voluntades por adelantado no tienen sentido porque las personas van cambiando de parecer a medida que pasa el tiempo y van pasando cosas. Sobre esas últimas voluntades me atrevería a decir que la muerte es complicada y que cuando se llega a esa fase se experimenta algo sorprendente, independientemente de lo que uno haya pensado años atrás con plenas facultades.

Es bello el mensaje en el que explica que su padre, en ese estado, encontró maneras de ser feliz. Es algo que se olvida...

Si, estábamos acostumbrados a que mi padre, científico, se pasase el día investigando, escribiendo publicaciones y libros, dando conferencias por todo el mundo y conociendo a miles de personas… Es el padre con el que crecimos y al que conocimos. Y cuando acabó en este estado en el que se mostraba feliz tomando un helado mi hermano llegó a decir que eso no era una forma digna de vida. ¿Pero quiénes somos nosotros para decir qué es o no una vida digna y quienes somos nosotros para determinar cómo debe sentirse viva y feliz una persona? Ese fue mi gran dilema porque incluso en el final de sus días nunca le vi descontento o infeliz. Cuando vivió ese declive de las fases finales en realidad éramos nosotros los que sufríamos viéndolo, a él no se le veía sufrir.

Su libro es un testimonio que puede ayudar a muchas personas que necesitan entender la enfermedad, ¿Qué mensaje le gustaría transmitir a los que inician ese proceso?

Es importante estar preparados y mejorar el conocimiento sobre la enfermedad. Cuanto más se pueda aprender sobre la demencia, más entenderá esa persona los diferentes aspectos de la enfermedad tanto a nivel científico, como psicológico, social y familiar. Cuanto más se entienda todo eso, más resiliente será el cuidador o familiar en ese camino lleno de dificultades. Yo escribí el libro que necesitaba. En él describo el aspecto científico, psicológico y emocional que viví junto a mi familia. Mi esperanza es que las personas que lo lean sean capaces de aprender de mis errores para que así puedan convertirse en mejores cuidadores de lo que yo fui.