«Ustedes los políticos pueden ayudarnos. ¡Por favor, háganlo ya para después no arrepentiros!»

La marea naranja de globos y camisetas que vestían los manifestantes salió a las doce del mediodía de la calle San Fernando hacia la avenida de la Constitución para llegar a la Plaza Nueva en donde, tras la intervención del alcalde de Sevilla, Juan Espadas, apoyando la investigación, varios enfermos denunciaron que «nuestro escaso porvenir está en manos privadas con intereses económicos» y anunciaron que, si no se toman medidas, están dispuestos a ponerse en huelga de hambre.

C

onmovedora fue la intervención de Julio Priego que ayer, el día de su cumpleaños, tuvo que revivir su presente y sobre todo el corto futuro que le anuncia ese reloj que empieza su cuenta atrás «cuando nos dicen el diagnóstico».

Dijo que esta es una enfermedad muy cruel que consume el cuerpo pero no la mente en la que no se investiga «porque nos dicen que somos muy pocos para la industria farmacéutica».

Tras lamentar que «nosotros no somos rentable» describió cómo la enfermedad va poco a poco minando a las perdonas hasta que acaban con una máquina para respirar o unas sondas para alimentarse e imploró a los políticos que se pongan de acuerdo para que se invierta en la ELA. «Ustedes pueden hacerlo ¡Háganlo, por favor! ¡Poneros de acuerdo! Pero antes de... para que después no se sientan culpables de no haberlo hecho», dijo en presencia del consejero de Salud de la Junta de Andalucía, Aquilino Alonso.

Después Tina subió al escenario para denunciar la inactividad de la Administración y enumerar a los familiares suyos que han fallecido víctima de la enfermedad.

«Estamos pidiendo vivir — dijo entre aplausos— estamos pidiendo tratamientos, información, y no vamos a parar porque yo si me tengo que poner en huelga de hambre o encerrarme en algún sitio no duden de que lo haré».

Luego una funcionaria del Ayuntamiento de Córdoba que tiene un hijo con una enfermedad rara narró que, cuando le advirtieron del incierto futuro del niño con apenas tres años , habló con dos investigadores.

«Les pregunté a dos, no a uno sino a dos, que si ellos tuvieran todos los medios necesarios a su alcance la enfermedad de mi hijo se podría tratar y me dijeron que sí sin pensarlo dos veces», destacó para, seguidamente, animar a los «tres millones y medio de españoles que hay con enfermedades raras a que salgan de sus casas y se echen a la calle» para que una vez por todas tengan en cuenta a los efactados por las más de 7.000 enfermedades raras que hay descritas en España.

«Si os encerrais —terminó— aquí nadie pone remedio. Tenemos que hacernos ver, que sepa todo el mundo que no se investiga que no hay información que no hay profesionales especializados que nos traten. ¡Basta ya! No podemos resignarnos».

Apoyados por las aplausos de los asistentes a muchos de los cuales se les saltaban las lágrimas siguieron más testimonios que reclamaban medios materiales y humanos para luchar contra la enfermedad y apoyar a los cuidadores de estos enfermos, un colectivo del que, a pesar de su importancia, poco o nada se habla y que es esencial para el paciente.

No ocultaron su rebeldía y anunciaron que el próximo día 21 iban a viajar a Madrid con motivo de la celebración de la comisión de Sanidad y que seguirán con las manifestaciones hasta acabar en el Parlamento andaluz.

Además el alcalde de Sevilla y del consejero de Salud, en la marcha estaban los populares Juan Ignacio Zoido , Jaime Raynaud y Alicia Martínez , así como la secretaria del PSOE de Sevilla, Verónica Pérez , que criticó al Gobierno de Rajoy, porque «ha abandonado a los enfermos con medidas como el copago o los recortes sanitarios».

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal, que dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento e incapacidad de movimiento.

Comienza detectándose como una pérdida de la fuerza muscular en brazos y piernas.

También puede aparecer por primera vez en los músculos de la boca. Se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que se producen la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que es la causa más habitual de muerte.