CUME: «'¿Cuándo tiene tu hijo pensado ponerse bien?', me preguntó la mutua con mi hijo ingresado en la UCI»

Se trata de una ayuda para estas familias que compensa la pérdida de ingresos al reducir su jornada laboral. Esta reducción de jornada mínima del 50% puede llegar a ser del 99.9%, por lo que se percibiría casi el salario en su totalidad.

Pero, y aquí está el matiz, aunque esta ayuda está reconocida por Ley a nivel Estatal en el RD1148/2011, es concedida, gestionada y extinguida por las mutuas colaboradoras de la Seguridad Social, que revisan cada 4 meses con la presentación de informes médicos, si las familias deben recibir a su juicio la prestación.

Pero que el paciente esté estable o vaya al colegio no significa que el niño esté sano. En el caso de Jaime, de 6 años, nació con síndrome de Apert, tiene reconocido un 75% de discapacidad con grado III de dependencia, y ha pasado gran parte de su vida en el hospital con 44 intervenciones quirúrgicas en sus primeros cinco años. Al poco de acogerse a la CUME, esta mujer comenzó a recibir llamadas de la mutua cuestionando la gravedad de su hijo al permanecer ingresado durante 8 meses en el hospital.

«Un administrativo de la mutua me llamó y me dijo: 'oye que no tengo tu informe de alta, cómo es posible que un niño esté tanto tiempo en la UCI'». A la duda sobre la que documentación médica presentada fuese real, se sumaba a la angustia de esta madre y su familia que habían tenido que despedirse de Jaime al sufrir una hemorragia cerebral. «Ya la última vez le dije, mira si me quieres quitar la CUME quítamela, yo no voy a trabajar, mi hijo se está muriendo y no lo voy a abandonar en el hospital», señala.

Miryam a día de hoy mantiene la CUME mientras que Jaime, un milagro que progresa con el amor de su familia y su fuerza, ha comenzado el colegio. Pero la maternidad de esta madre no es como todas, es atípica y eso significa que su persona se ha vuelto cuidadora, enfermera, terapeuta, administrativa… «Mi hijo está tratado por 23 especialistas, con que a poco que tenga una revisión con cada uno de ellos al año, suponen 23 revisiones en el hospital. Si cada uno mínimo le manda una prueba, ya son 46 visitas».

A ello se le suman las terapias que se llevan gran parte de la prestación recibida. «Si yo no tuviese la CUME tendríamos que vivir con el sueldo de mi marido, y entonces con mi hijo tendrías menos posibilidades de ser atendida, y una persona que no tiene posibilidad de ser cuidada de la manera correcta, pues se muere», recuerda.

Las familias denuncian además que las numerosas denegaciones o retiradas que han sufrido «se han despachado con frases hirientes como: «Tú has decidido traer al mundo a este niño sabiendo que venía enfermo para cobrar una paguita y esto no va a pasar»; habéis tenido tiempo suficiente para adiestrarle en su control, ¿«no pensarás quedarte en casa por eso no?», frases que provocaron la aparición de la Asociación ASFACUME para dar respuesta a la vulnerabilidad que sufría el colectivo en defensa de sus derechos.

Como Myriam, más de 15.000 familias a nivel nacional se acogen actualmente a la prestación CUME. «Visto desde fuera, puede pensarse que es el «chollo de una paguita» que se cobra sin tener que ir a trabajar pero te puedo asegurar desde dentro, conviviendo con la realidad de la discapacidad, que es es reconocer que tu hijo es dependiente y que te necesita como cuidadora, 24 horas, siete días a la semana», remarca esta madre.

El próximo lunes, 22 de septiembre, ASFACUME mostrará en una reunión ante la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, «la situación de abuso de poder extremo de la que la Seguridad Social es conocedora y que permite dicha negligente actuación a las mutuas colaboradoras.» Junto con el testimonio de Miryam, miles de casos más demostrarán el miedo y el desgaste emocional que sufren las familias ante «los sangrantes abusos cometidos por parte de las mutuas», como afirma rotundamente la Asociación de familias CUME