«Mi hijo no sabe comer, ni hablar o asearse. A los 18 años no creo que ocurra el milagro de que se le quite la discapacidad»

Hasta, precisamente, la mayoría de edad . Esa fecha límite es el punto de inflexión en la vida de muchas familias, que reclaman que se extienda en el tiempo. Ante la reinvidicadción de muchas familias en la misma situación de Eloisa, que también se han escuchado desde diferentes asociaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras, el CERMI o ASPACE, el Congreso de los Diputados debatió hace una semana una proposición no de ley (PNL), a propuesta del grupo popular, para instar al Gobierno a ampliar esta prestación.

La PNL fue aprobada por unanimidad, si bien, las familias creen que esto «no es suficiente» y urgen a modificar el Real Decreto de forma «inmediata». Las familias necesitan que se «eliminen el límite de los 18 años u ofrezcan otra norma alternativa que nos permita mantener este derecho» . Porque cuando estos niños lleguen a esa edad, «Lucas, probablemente, esté incluso un poco peor, y yo por mi parte me habré hecho más mayor y encima tendré que quitarme ingresos y desvincularme más del mundo laboral si le quiero seguir cuidando. Es absurdo», concluye Eloisa.

Lucas nació en diciembre de 2008 y ella lleva acogida a esta prestación desde febrero de 2013. «Hasta que el niño tuvo cuatro años y pico -rememora Eloisa-, tenía una reducción de jornada por cuidado de menor a cargo con su consiguiente reducción de salario. Me reduje lo mínimo para no sufrir un impacto fuerte, y porque quería seguir manteniendo mi trabajo y mantener el vínculo laboral». Pese a todo, como Lucas cumple todos los requisitos que se necesitan, «vi la posibilidad de percibir el 100 por 100 de los ingresos, y poderse coger una reducción del 50 por ciento, que por un lado -reconoce-, ha mejorado mi calidad de vida y la de mi hijo, porque ya llego a llevar a Lucas, a traerle, y le puedo dedicar el tiempo como él se merece. Luego sigo trabajando, que es lo que quiero hacer».

De momento, el día a día de Lucas transcurre en el colegio porque, aclara Eloisa, «la educación en la etapa escolar es obligatoria, ahí mi hijo tiene cubiertas sus necesidades, que nosotros estamos siempre intentando mejorar, incrementando su bienestar con terapias yendo de aquí para allá etcétera. Pero, se pregunta Eloisa: «¿Qué pasa cuándo Lucas cumpla 18 años? No tiene por qué estar en ningún centro. Lucas puede estar en casa, o puede ser que no consigamos un centro el día de mañana donde pueda estar. Y él va a tener las mismas necesidades que ahora o más porque muchas de estas enfermedades van a más dependencia, porque son degenerativas e implican muchísimos más cuidados. Entonces a partir de los 18 años es cuando realmente más se necesita esta reducción . De hecho, es cuando más me preocupa porque, ¿qué va a ser de mi hijo a partir de los 18 años? », se cuestiona esta mujer.

«A lo mejor no consigo un Centro de Día, o no el que yo quiero. Voy a tener que dejar yo de trabajar para cuidarle o tener que contratar a alguien. Todo eso si no consigues ingresos, ¿cómo lo haces? Para mi el problema realmente empieza a los 18 años, que es cuando estos niños requieren muchísmo más cuidado y dedicación . Y luego tengo en cuenta que nos hacemos mayores, nos cuesta más todo, físicamente llevas un deterioro». «Esta prestación -continua esta madre-, tiene que prolongarse como sea».