La carrera de obstáculos de una familia devastada por la ataxia SCA7: «Estamos solos contra el mundo»

En ese documental y en su libro 'La sonrisa de Ana Mari', su protagonista, Nuko Romero, relata la lucha de su familia de Guadalajara no sólo contra la enfermedad, sino también contra un entorno de incomprensión y a veces de hostilidad que condena a los pacientes y a sus familias a la soledad. Ausencia total de ayudas por parte de las instituciones e incluso todo tipo de obstáculos se reproducen en el relato de la burgalesa María Suárez-Bárcena. «No tenemos red de apoyo, no tenemos ningún acompañamiento psicológico, no tenemos ayudas para la silla de ruedas eléctrica, no financian nada de la adaptación de nuestra casa, cuando vivíamos de alquiler no nos permitieron ni poner un plato de ducha», va enumerando María, que asegura que la gran invalidez que le concedieron a su marido «tampoco ha supuesto una ayuda real, ya que las terapias que Omar necesitaría (logopedia, rehabilitación, apoyo en actividades de ocio…) no las podemos pagar».

«Ahora mismo estamos sin red de apoyo familiar, sólo nosotros cinco contra el mundo, sintiendo que el tiempo se nos agota y que ya hemos perdido a una, pero que de seguir así perderemos a los otros dos. Y si soy sincera, aunque la enfermedad de mi hijo no empezase pronto, solo el temor de que sea cualquier día el que empiece, ya es suficientemente malo», resume angustiada María, que ha ido recurriendo a diferentes federaciones y asociaciones, pero no le ha servido de mucho: «La federación de ataxias no tiene sede en Burgos; hemos tratado de recurrir a la asociación de ELA, presentamos una solicitud de ingreso, pero ni respuesta nos dieron; tenemos el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras), que sinceramente no sirve para nada. Antes tenían actividades de respiro para familiares, pero ahora ni eso ofrecen. La ONCE no nos ha dado nunca nada de nada y sinceramente la única ventaja que hemos encontrado al afiliarnos es que si vas con su afiliación, como que te dan más puntos para la minusvalías, lo que sinceramente no sé si siquiera merece la pena…». Y así hasta el infinito.

Hartos de los obstáculos a los que diariamente se enfrentan en su ciudad -como en tantas otras de España- las personas con discapacidad, María y su marido, Omar, emprendieron en 2017 una cruzada con el Ayuntamiento de Burgos. Han presentado más de 2.000 escritos, y al final de cada pleno, en el turno de preguntas, allí están todos los meses para recordarle a la corporación municipal los problemas de movilidad. Tal insistencia sacó de sus casillas en 2022 al anterior alcalde, del PSOE, que los abroncó en un pleno, llegándoles a acusar de «abusar» del reglamento y «utilizar de manera torticera» su derecho a participar en los plenos. El vídeo se hizo viral y provocó una ola de empatía en la ciudad. Pero apenas duró un tiempo, porque María y Omar ahora se quejan de que el actual equipo de gobierno municipal, del PP, ha restringido los turnos de preguntas.

A pesar de ello, este jueves volvieron a la carga, y seguirán haciéndolo mientras les queden fuerzas. «Nuestros logros han sido muchos: que la parada del hospital de Recoletas sea por fin accesible; que debajo de mi casa haya una acera, que parece algo nimio, pero es que antes no había más que un cemento diferente a la carretera; que se sigan reformando muchas paradas (nos falta la de Gabriel Tamborín y las de que rodean a la estación de tren)...», enumera María, que reconoce que cada pequeñísimo avance les cuesta «tiempo, lagrimas, sudor y esfuerzo» ante unas administraciones que no se ponen en los zapatos de las personas con discapacidad. «Al final del día estas victorias quedan empañadas cuando en un rebaje mal hecho se nos rompe la silla y el ayuntamiento agota los tiempos para que tengamos que ir al juzgado donde para intentar recuperar 85 euros nos tengamos que gastar más de 300. La falta de accesibilidad nos ha causado accidentes y cuando me dan la baja es solo un papel, porque yo sigo teniendo que cuidar a mi marido».

A la terrible realidad que padecen cientos de miles de enfermos de enfermedades graves, se añade en el caso de patologías raras como la SCA7 lo poco que se conoce sobre ellas, lo tortuoso que es llegar a un diagnóstico y las vagas respuestas que suelen recibir en los hospitales: «La primera vez que oí hablar de la ataxia SCA7 -relata María- fue antes de casarme, pero fue más bien de pasada. En aquel momento la madre de Omar ya tenía una afectación muy severa, pero cuando pregunté a su familia el porqué de su situación, me dijeron que se había quedado así por el consumo de estupefacientes y que la ataxia era solo un diagnóstico no invalidante y secundario, algo que no tenía la más mínima importancia. Más tarde observé yo misma que Omar leía acercándose mucho el libro. Cuando presentó el siguiente empeoramiento (ya estábamos casados y teníamos una hija de meses), nos pidieron los estudios anteriores. Omar se había hecho una prueba de sangre en el hospital universitario de Salamanca del que nunca había recibido respuesta (la doctora le dijo que si el resultado era negativo no se lo dirían, solo buscarían otra causa), y como a mi marido en aquel momento no le pareció grave, no insistió en el diagnostico».

Fue en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid donde recibieron la noticia que debería haberle llegado años antes. Para entonces, ya tenían una hija: «Fue devastador. Nos llevaron a una sala, nos dijeron que mi marido tenía ataxia, que no iba a mejorar nunca, que no sabían cómo evolucionaria, pero que había posibilidades de que presentase un empeoramiento motórico y perdiera algo más de visión y que nuestra hija (que luego no ha contraído la enfermedad) a lo mejor se moría ese mismo año. Aquello nos sumió en una crisis muy profunda. Sabíamos que era una patología neurodegenerativa, pero no encontramos a nadie que se sentase con nosotros y nos explicase realmente lo que iba a pasar», cuenta María en un relato durísimo al que le quedaban los capítulos más oscuros: «Pasamos unos dos años de gran confusión, en ese periodo yo me volví a quedar embarazada, porque en pleno proceso de aceptación y sin saber muy bien qué era no me cuidé y me quedé embarazada. Recuerdo que lloré mucho cuando supe que mi hijo estaba enfermo, pero no pude someterme a un aborto porque tenía esperanza en encontrar una cura y porque aún realmente tampoco sabíamos la magnitud de la enfermedad. Sabiendo lo que sé hoy en día no puedo asegurar que tomase la misma decisión que tomé hace ya casi 13 años».